Supervivientes de cáncer y expertos advierten: el sistema de salud en España necesita un cambio de 360º

"No puedes dar días a la vida, pero sí vida a los días. Ese es nuestro propósito, llenar de calidad de vida y bienestar a los pacientes y supervivientes de cáncer". Con estas palabras, Sandra Ibarra, la modelo, conferenciante y ex paciente de leucemia, arrancó el II Congreso de Supervivientes de Cáncer 'Llenos de vida' organizado por la Fundación que lleva su nombre. Ibarra comenzó arrojando algunas cifras que dibujan la situación actual: el cáncer aumenta cada vez más y debería ocupar un lugar prioritario en la agenda global.

"Nuestro sistema de salud tiene muchos retos por delante. En España se diagnostican 280.000 nuevos casos de cáncer al año, 770 casos cada día, 32 casos a la hora. Una de cada cuatro muertes en España es por cáncer. Cada día fallecen 325 personas. Se estima que el 40% de los europeos tendrá que enfrentarse al cáncer en algún momento de su vida. Que en 2040 el número de casos de cáncer prácticamente se duplicará. ¿Estamos preparados para atender esta pandemia?", preguntó, al aire.

"La buena noticia es que la supervivencia se sitúa en el 58% en el caso de los hombres y en el 62% en el caso de las mujeres. La expectativa de futuro apunta a una supervivencia del 70% en 2030. ¿Estamos preparados para atender a todos supervivientes del cáncer? ¿Unos 2 millones en España, unos 12 millones en Europa y 32,5 millones sen el mundo? ¿Estamos preparados para atender a los crónicos o a los pacientes con cáncer metastásico? ¿Sabíais que el 40% de los cánceres se pueden prevenir, y que solo el 10% del gasto sanitario se destina al cáncer? Nos falta organización y gestión; humanizar la Sanidad e invertir en prevención e investigación. La atención sanitaria está organizada en torno a protocolos y no en torno a las necesidades de los pacientes", advirtió.

"El cáncer es una lucha europea"

Tras su intervención, llegó el turno del vicepresidente de la Comisión Europea, Margaritis Schinas, quien aseguró que la lucha contra el cáncer es también una lucha de la Comisión Europea, durante el II Congreso de Supervivientes de Cáncer 'Llenos de Vida' de la Fundación Sandra Ibarra. "Sobrevivir al cáncer es un reto en si mismo, pero no es el destino final", comenzó. "En la Unión Europea se diagnostican casi 3,27 millones de nuevos casos de cáncer cada año. El cáncer nos afecta a todos",

"Por ello en la Comisión Europea hicimos del cáncer una prioridad desde el principio. Creamos el Primer Plan Europeo de Lucha contra el cáncer en 2021, y lo más novedoso de este plan es su ambición, pues aborda el cáncer de manera integral e incluye acciones para garantizar una vida digna; pero también su dotación financiera. El plan viene con una asignación sin precedentes de 4.000 millones de euros, una cifra histórica", celebró.

El vicepresidente de la CE puso de relieve que un año se está avanzando con "hechos". Entre ellos, destacó que se han presentado recomendaciones para que el 90% de la población de referencia tenga acceso a cribados de cáncer de mama, de cuello del útero y colorrectal de aquí a 2025. "También se está fomentado el uso de vacunas de cáncer y el acceso a una cura allá donde se viva", añadió. Además, reveló que se está trabajando en la creación de una Red europea de centros oncológicos.

En cuanto a mejorar la vida de los supervivientes de cáncer, incidió en el acceso al empleo como un aspecto clave. En esta línea, "el año que viene publicaremos una guía para promover políticas activas de inserción laboral". Para finalizar, incidió en que a la hora de pedir un crédito o un seguro, los pacientes deben presentar su historial médico, por lo que la UE está promoviendo un código de acceso financiero igualitario. Y, por último, recordó que en junio se adoptó un nuevo enfoque europeo en Salud Mental, que incluye medidas concretas para supervivientes de cáncer, familias y cuidadores". Sandra Ibarra recordó que "España ahora está en la Presidencia Europea" y desde la Fundación estarán pendiente de ver cómo todas estas medidas se aplican, a la vez que celebró avances como la Ley del Derecho al Olvido Oncológico.

El sistema "no está haciendo lo suficiente" para mejorar la calidad de vida de los pacientes de cáncer

El II Congreso de Supervivientes de Cáncer 'Llenos de Vida' de la Fundación Sandra Ibarra tuvo como protagonista al Dr. Rafael Bengoa, ex consejero de Sanidad del País Vasco y ex directivo de la Organización Mundial de la Salud (OMS). Bengoa comenzó recordando que "hace dos años estuve aquí, pero no había tenido cáncer todavía. Hoy soy un superviviente más y es hasta más lógico estar hoy aquí junto a todos vosotros".

Durante su conferencia, Bengoa destacó la falta de esfuerzos suficientes por parte del Sistema Nacional de Salud en la mejora de la calidad de vida de los pacientes de cáncer. A pesar de los notables avances que han contribuido al aumento de la esperanza de vida y la supervivencia en pacientes con cáncer, el Dr. Bengoa insistió en que los años adicionales ganados no siempre se traducen en una mejora significativa de la calidad de vida.

También señaló la necesidad de abordar deficiencias en áreas clave como la prevención, el cribado y la fase de supervivencia. "Una cuarta parte de los pacientes con cáncer de colon se presentan por primera vez en urgencias. Hay que sensibilizar a la población sobre la importancia de someterse a cribados y de prevenir", explica. Por último, el ex directivo de la OMS abogó por la implementación de planes individualizados para los supervivientes de cáncer. Estos planes deberían detallar tratamientos específicos y cuidados personalizados, reconociendo la necesidad de abordar las distintas necesidades de cada paciente para garantizar una atención más efectiva y en en los "telecuidados" centrados en el individuo.

Escuela de vida, la primera app para crear comunidad en cáncer

Durante el congreso, también se puso de relieve la necesidad de una ayuda emocional para los supervivientes de cáncer. En este sentido, la Fundación Sandra Ibarra presentó la aplicación 'Escuela de vida', la primera comunidad digital de pacientes y supervivientes de cáncer enfocada a afrontar las necesidades asistenciales existentes durante la enfermedad y las que surgen en el periodo de transición en el que ya no hay tumor ni tratamiento pero aparecen otras secuelas que deberían ser atendidas.

Además de contar con talleres e información, pretende servir como registro de supervivientes de cáncer en España. "Queremos registrar la vida", explicó Ibarra. Uno de los aspectos más relevantes de esta aplicación es la posibilidad de adquirir el Pasaporte de Superviviente de Cáncer, que otorga a las personas registradas una serie de ventajas. Estos beneficios serían desde recursos de apoyo emocional o asesoría jurídica, hasta el acceso a eventos, talleres y actividades.

Junto a Sandra Ibarra, Emi Huelva, hermana de Elena Huelva, la activista española que falleció por sarcoma de Ewing y embajadora de esta app, conversaron sobre cómo el cáncer afecta a las familias. "Cuando llega un diagnóstico de cáncer, también enferman las personas a su alrededor. Es un golpe", explicó. Además, indicó que "en la parte médica tenemos muy buenos profesionales, pero ahora viéndolo en frío, echamos en falta atención psicológica para la familia. Ver qué se está haciendo en otros hospitales que no sean el tuyo, en el ámbito de la salud mental, la nutrición o el ejercicio. La medicación hace mucho, pero la actitud importa mucho", destaca Huelva.

La vuelta al trabajo de una superviviente de cáncer

Durante la mesa sobre cáncer de mama, las intervinientes pusieron en común el hecho de que una vez se termina el tratamiento clínico de la enfermedad, se tiende a creer que el paciente está como antes de que padeciera cáncer. "La gente ve lo que proyectas por fuera y esto no tiene por qué ser igual por dentro", dice Carmen Coca, superviviente de cáncer de mama, que además recalca que, "si puedes volver a trabajar todos te van a pedir que des el 100%, pero no puedes".

El Congreso se centró en la necesidad de una "transformación 360º del sistema" de salud. Durante la mesa sobre cáncer de pulmón, Pilar Garrido, jefa del Servicio de Oncología Médica del Hospital Ramón y Cajal, explicó que una parte de este cáncer se reduciría significativamente con educación y campañas de prevención. En este sentido, Santiago Viteri, oncólogo y director médico del UOMI Cáncer Center, añadió que existen pruebas esenciales para el diagnóstico precoz de cáncer de pulmón, pero "faltan TACs y personas que los realicen", un problema que "irá incrementándose con el envejecimiento de la población".

Para finalizar, María Ángeles Gómez Mateos, jefa del Área de Coordinación de Proyectos de Humanización de la Consejería de Sanidad de Madrid, destacó durante la mesa de humanización que al principio este concepto solo se planteaba dentro de los hospitales, pero que hoy en día va más allá. E incidió en "crear comunidad y contar con las familias" porque "no son pacientes, son personas". Por su lado, Pedro Soriano, enfermero y presidente de la Asociación #FFPaciente, apuntó que la familia debe ser un apoyo más y recibir atención, no solo fuera del espacio sanitario, sino dentro de él.

Para ver el II Congreso de Supervivientes de Cáncer 'Llenos de vida' en YouTube, pincha aquí.