La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que afecta a las neuronas motoras, responsables del movimiento voluntario. Con el tiempo, la persona pierde fuerza, capacidad para hablar, tragar o respirar. No afecta a la inteligencia ni a los sentidos, pero sí a la autonomía y a la calidad de vida.

¿Cuántos casos existen?

En España, se diagnostican entre 2 y 4 nuevos casos por cada 100.000 habitantes al año. Actualmente, se estima que unas 4.000 personas viven con ELA. En la mayoría es esporádica, aunque en un 5-10% es genética, y cada vez conocemos mejor las mutaciones implicadas.De hecho, recientemente se ha aprobado en España el primer tratamiento dirigido a formas de la enfermedad dirigida a una mutación genética en concreto.

¿Qué síntomas tiene?

El inicio suele ser sutil: debilidad en una mano o un pie, o dificultad para hablar o tragar. El proceso diagnóstico puede ser lento y complejo, ya que es necesario descartar otras enfermedades. El diagnóstico se basa en la clínica y en pruebas como la electromiografía y la resonancia.

¿Cómo podemos cuidarnos?

Tras el diagnóstico, es importante saber que hay mucho que se puede hacer desde el primer momento. Formar parte de un equipo clínico especializado es clave. El ejercicio físico moderado –como estiramientos o paseos cortos– ayuda a mantener la musculatura activa. Evita la fatiga y escucha a tu cuerpo. Mantener un peso adecuado es fundamental, ya que la pérdida de peso puede acelerar la progresión de la enfermedad. Realiza varias comidas al día, y si tienes dificultad para tragar, consulta a tu enfermera para adaptar texturas y líquidos. Es importante observar cambios en el habla o la voz para detectar el avance. Y no olvides el cuidado emocional: habla con personas de confianza para contarles cómo te sientes o qué necesitas, únete a grupos de apoyo, y valora aspectos como la planificación anticipada y las adaptaciones en casa. Por eso, es fundamental acudir a una unidad multidisciplinar especializada en ELA, donde neurólogos, enfermeras, rehabilitadores, fisioterapeutas, logopedas, psicólogos, neumólogos y otros profesionales trabajamos juntos para ofrecer una atención integral. Recibir estos cuidados integrales y un trato multidisciplinar es imprescindible.

¿Resulta posible prevenir esta enfermedad?

Aunque no existen factores claramente prevenibles, mantener un estilo de vida saludable –con una dieta equilibrada, ejercicio adaptado, descanso adecuado y evitando tóxicos como el tabaco o alcohol– siempre contribuye a un mejor estado general de salud. Es importante saber que la enfermera te acompaña, coordina tus cuidados y te orienta en cada etapa del proceso de la enfermedad, a ti y a tu familia.