Cuatro mujeres inspiradoras para hacer visible lo invisible

Dar voz a mujeres que afrontan grandes retos vitales como la enfermedad o discapacidad de un hijo o hija, o el desafío de convivir con su propia enfermedad o diversidad funcional es el objetivo de «Ellas Cuentan», la acción solidaria de El Club de Malasmadres y Cinfa que este año cumple su V edición.

Este año reconoce a cuatro mujeres inspiradoras (un total de 138 mujeres de toda España han compartido sus historias) que nos recuerdan el poder de las historias reales para transformar miradas y generar conciencia social. Porque, detrás de cada testimonio hay una mujer que cuida, que se supera y que busca un mundo más empático e inclusivo.

Lidia, Sandra, Beatriz y Cristina son las seleccionadas para recibir el reconocimiento y una ayuda de Cinfa para mejorar su calidad de vida y la de sus familias.

Lidia Obispo (@algotienequecambiar) convive con fibromialgia severa, síndrome de fatiga crónica, encefalomielitis miálgica grave y sensibilidad química múltiple, además de otras afecciones. Su historia refleja la lucha silenciosa de tantas mujeres que viven con enfermedades invisibles y que, a pesar de las limitaciones, encuentran fuerza en la aceptación y la resiliencia. «He tenido que cambiar a la fuerza en todas las esferas que podáis imaginar, y mi entorno también ha tenido que adaptarse para aceptarme tal como soy ahora… porque no soy la de antes», explica. Con su participación en esta iniciativa y la selección de su historia de vida, Lidia cubrirá necesidades derivadas de sus enfermedades, como asistencia médica especializada, pruebas diagnósticas, tratamientos y otras terapias.

Por su parte, Sandra Arjona (@sandramlag) padece neurofibromatosis tipo 1, una enfermedad rara con la que ha aprendido a convivir desde su nacimiento. Su cuerpo genera tumores benignos que requieren vigilancia constante y que, en su caso, han afectado también a su piel y a su bienestar emocional. «Estas lesiones son incontables, dolorosas e irritantes, lo que me impide llevar una vida normal. Actividades cotidianas como ducharme se han convertido en un desafío, ya que los fibromas se rompen con facilidad, provocando dolor y sangrado constante, lo cual me genera una profunda desesperación. A veces, lo más difícil no es el dolor físico, sino la desesperación por no encontrar soluciones», afirma. Gracias a este reconocimiento, Sandra sufragará un tratamiento médico especializado para aliviar los efectos de la enfermedad y terapias complementarias que mejoren su movilidad y descanso.

Asimismo, Beatriz de Haro (@pordospulgaresdenada) es madre de Darío, un niño diagnosticado con fibrodisplasia osificante progresiva, una enfermedad rara y devastadora que convierte el tejido muscular en hueso. Además, Beatriz ha fundado la asociación «Por Dos Pulgares de Nada» para apoyar la investigación y acompañar a otras familias en su misma situación. «Contar nuestra historia no solo libera: abre puertas a otras madres que aún no saben cómo empezar a contar la suya. Por eso, espacios como este son tan importantes. Porque nos permiten conocernos, apoyarnos, escucharnos sin juicio», comparte Beatriz.

Por último, Cristina Arias (@inma.capacidadesinfinitas) es madre de Inma, una niña recién diagnosticada de una enfermedad rara, que provoca pluridiscapacidad. Tras años de incertidumbre, durante la participación en esta edición de «Ellas Cuentan», por fin llegó el diagnóstico: síndrome de Renu, un hallazgo que le ha permitido conectar con otras familias y recibir apoyo. «Inma tiene muchas patologías: malformaciones en el cerebro, hipotonía, problemas de visión y de alimentación, entre otras. Hoy aún no habla ni camina de forma autónoma, pero es la niña más risueña y trabajadora que conozco», afirma Cristina. En su caso, destinará la ayuda a las terapias de su hija, fundamentales para su desarrollo, y a apoyar a la Asociación Síndrome de Renu, que trabaja en su investigación y en el acompañamiento a otras familias.

Una gala para reconocer todas las historias

►El 17 de diciembre será la fecha elegida para rendir homenaje, en una gala en Madrid y retransmitida online, a las reconocidas este año. El acto contará con tres embajadoras de excepción: Lucía Galán (@luciamipediatra), divulgadora, escritora y madre; Anabel Domínguez (@nosoyloquevesoficial), diagnosticada con distrofia muscular de cinturas a los cinco años; y Rocío Santiago (@claudia_guerrera), madre de una niña diagnosticada con un tumor cerebral con metástasis a los cinco años, y símbolo de lucha y esperanza.