Personalizar la psoriasis

La psoriasis es una de las patologías de la piel más prevalentes. De hecho, es una enfermedad inflamatoria sistémica crónica e incapacitante de predominio cutáneo que afecta a más de un millón de españoles a lo largo de su vida.

A pesar de que no pocos lectores tendrán una experiencia propia o cercana de la psoriasis, son todavía muchos los aspectos desconocidos en torno a esta enfermedad. Uno de los más relevantes es la existencia de muchas variantes clínicas de esta enfermedad, con singularidades propias en cuanto a manifestaciones, gravedad e impacto.

Algunas de estas entidades clínicas distintas no sólo son poco frecuentes, sino que también pueden tener graves consecuencias para la salud de las personas que las padecen.

Un ejemplo es la psoriasis pustulosa generalizada (PPG), una entidad que, en algunos casos, suele requerir la hospitalización del paciente e, incluso, puede llegar a provocar su muerte.

Bajo el diagnóstico de psoriasis se incluyen desde pacientes con formas limitadas, con implicación de algunas pocas áreas cutáneas, a formas muy extensas, que requerirán tratamientos sistémicos, en ocasiones de por vida, con complicaciones –comorbilidades– en forma de lesiones articulares o enfermedades metabólicas.

Mientras tanto, existe una clara banalización sobre la realidad de una enfermedad que no sólo impacta sobre la esfera física de la persona y de sus familias o cuidadores, sino que también afecta notoriamente sobre las esferas psicológica y laboral. A modo de ejemplo, los pacientes con psoriasis pierden una media de 4,9 días laborales al año por causa de su enfermedad. Una cifra que puede llegar a aumentar en casos más graves de la patología.

En la encuesta «NEXT Psoriasis» –elaborada por la asociación de pacientes Acción Psoriasis–, se comprobó como cuatro de cada diez personas afectadas con psoriasis consideran que la enfermedad tiene un impacto relevante sobre su calidad de vida afectando no sólo a su aspecto físico y emocional, sino también condicionando su tiempo libre, la calidad de su descanso e, incluso, sus relaciones familiares o de pareja.

En este contexto, la correcta gestión de los retos en torno a la psoriasis sólo puede llevarse a cabo desde un conocimiento holístico de la enfermedad, de sus matices y variedades que permitan una aproximación diferenciada y personalizada del paciente psoriásico.

Este es el pilar fundamental del informe «No todas las psoriasis son iguales. El reto de la personalización», en el que la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y Acción Psoriasis hemos trabajado conjuntamente, con el soporte de Boehringer Ingelheim, para analizar la situación del abordaje asistencial de la psoriasis en nuestro país y ofrecer una serie de recomendaciones que podrían mejorar la individualización del paciente psoriásico.

Un primer paso imprescindible es un correcto diagnóstico, que debería ser lo más precoz posible en el curso de la enfermedad, para permitir tanto optimizar el empleo de los recursos disponibles e indicar el mejor tratamiento posible para cada caso, como para minimizar el impacto de la patología sobre la calidad de vida del paciente que la padece. Este diagnóstico precoz adquiere una relevancia especial para aquellas entidades clínicas más minoritarias, infrecuentes y difíciles de catalogar.

Una mejor coordinación entre niveles asistenciales (atención primaria y atención especializada) sólo es posible a través de una mayor y mejor formación a los profesionales sanitarios en torno a la psoriasis y sus diferentes entidades clínicas. Esta acción deberá favorecer tanto un mejor manejo por parte de atención primaria de las variantes más leves, como una rápida derivación al dermatólogo de aquellas formas más extensas o variantes clínicas infrecuentes, como la antes citada PPG.

El impulso de la investigación es fundamental para incrementar los estándares en el manejo de las distintas variantes de la enfermedad. Además, la realidad asistencial en nuestro país es poliédrica y compleja, e incluye también diferencias de equidad en cuanto al diagnóstico, manejo y el acceso a la innovación terapéutica.

Una asistencia de calidad no puede dejar de lado al propio paciente y hemos de garantizar su acceso a información rigurosa y con lenguaje cercano sobre su patología, así como poder favorecer el papel activo del paciente, de modo que le capacite para participar en la toma conjunta de decisiones sobre su enfermedad.

Afrontar con éxito todos estos retos, optimizando los recursos disponibles y trabajando, de forma conjunta y coordinada pacientes, profesionales sanitarios y Administración es la mejor garantía para obtener los mejores resultados. Esto debe llevarse a cabo lo antes posible y de forma eficiente en una de las enfermedades que es ejemplo del salto cualitativo que la Medicina ha experimentado estas últimas décadas.

El siguiente reto es conseguir que la cicatriz que la psoriasis deja en las perspectivas de la vida de muchos pacientes sea, simplemente, historia. Desde la AEDV y Acción Psoriasis creemos que es posible.

Dr. José Manuel Carrascosa es jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Germans Trias y Pujol, vicepresidente de la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV) y coordinador del Grupo de Psoriasis (GPS) de la AEDV

Dr. Pablo de la Cueva es jefe del Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Leonor, presidente de la Sección Centro de la AEDV y secretario del GPS de la AEDV