«Celia tiene 12 años, pero el lenguaje de una niña de 4»

Así lo afirma en una entrevista María del Carmen García, de la Asociación Landau-Kleffne.

La enfermedad de Celia, que en junio cumple 12 años, tardó seis años en manifestarse. Padece el Síndrome de Landau-Kleffner, o más conocido como de Penélope, que tejía y destejía porque no asimilaba la muerte de su esposo Ulises. Esta pequeña «tiene el lenguaje de un niño de 4 años», explica su madre, Mari Carmen García. En su cerebro, cada noche, se produce un cortocircuito, «por lo que pierde todos los conocimientos adquiridos durante el día» y, a medida que pasan los años sin dar con «la pócima mágica» que detenga este incendio, Celia vive al día, «sin pronóstico de cómo avanzará la enfermedad».

-¿Cuáles fueron los primeros síntomas de Celia ?

Hasta los 6 años era una niña normal a nivel madurativo. Pero, poco a poco, nos dimos cuenta de que tenía dificultad en expresar palabras alternas. No era la misma niña. Poco después empezó a experimentar ausencias. Estaba como ida, como si la hubieran transportado a otro mundo.

-¿Existe un tratamiento para ella?

Por el momento no. Ha probado cerca de una decena de fármacos diferentes contra la epilepsia, que funcionan en algunos niños, no en ella. Confiamos mucho en que su neurólogo, Víctor Soto, consiga dar con algo porque para ella el tiempo cuenta. Ahora mismo es como si tuviera un incendio que no deja de extenderse.

-¿Recibe alguna ayuda?

Acude al centro Dionisio Plaza donde trabaja con una logopeda, porque la parte cognitiva y la que domina el lenguaje es la que más afectada tiene. El año pasado la implantaron un estimulador del nervio vago, una pila bajo la piel conectada a dos electrodos de este nervio que va mandando descargas al cerebro. Como no ha pasado mucho tiempo, es pronto para saber si funciona.