Sanidad financió 17 medicamentos para tratar enfermedades raras en 2024

Con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras, el Ministerio de Sanidad ha anunciado nuevas medidas para mejorar el diagnóstico, tratamiento e investigación de estas patologías, así como para garantizar la equidad en el acceso a los recursos sanitarios.

Durante el pasado año, Sanidad financió 17 nuevos medicamentos destinados a enfermedades raras. Gracias a ello, el porcentaje de medicamentos huérfanos con autorización de comercialización y financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS) aumentó un 5% en el último año y un 18% en los últimos cinco años.

Impulso al diagnóstico y atención especializada

En el ámbito del diagnóstico precoz, se han implementado mejoras en el cribado de enfermedades raras, incorporando el cribado prenatal de anomalías cromosómicas y ampliando el número de enfermedades detectadas en la prueba del talón. Además, se ha aprobado el cribado de cardiopatías congénitas críticas.

Respecto a la atención especializada, el Ministerio ha destinado 22 millones de euros a las comunidades autónomas para la implementación del proyecto ‘ÚNICAS’, una red conformada por 30 hospitales que atenderán a pacientes pediátricos con enfermedades raras mediante un modelo de trabajo en red y sistemas digitales. Este proyecto, impulsado inicialmente por los hospitales Sant Joan de Déu de Barcelona y La Paz de Madrid, busca mejorar la coordinación y garantizar una atención integral de calidad.

Creación de nuevas especialidades en Genética

Otro hito importante ha sido la aprobación de las especialidades de Genética Médica y Genética Clínica de Laboratorio. Estas especialidades permitirán una mayor especialización de los profesionales sanitarios, mejorando el diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras, dado que el 70% de estas patologías tienen un origen genético.