Una guía para afrontar la cardiopatía infantil

El programa «Rehabilitación psicosocial» ayuda a que los niños entiendan su enfermedad.

Traer al mundo a un bebé con una cardiopatía congénita conlleva para las familias un cambio radical en sus vidas. Tras el diagnóstico, es esencial ofrecer a estos pacientes y sus familias un apoyo que les ayude a asumir la situación.

Para facilitar esa tarea, la Asociación Rehabilitación de Padres y Amigos de Cardiopatías Congénitas de Asturias decidió poner en marcha en 2005 su programa «Rehabilitación Psicosocial». «El diagnóstico supone para las familias una noticia dolorosa, por lo que requieren desde un principio una detallada información», comenta la presidenta de la entidad, Juana Jara, quien señala, además, que «no todo el mundo tiene la fortaleza emocional o los apoyos necesarios para afrontar esta situación». A este respecto, explica que este programa nació con la vocación de «cubrir esas necesidades».

«Rehabilitación psicosocial» pretende ofrecer a las familias las herramientas necesarias para poder afrontar el diagnóstico y todo el proceso que se deriva de ello con varias líneas de trabajo. Así pues, y dado que en Asturias no existe un servicio de cirugía cardíaca, el programa ofrece a las familias ayuda en todo lo relativo a su desplazamiento y estancia en otra comunidad, para que el bebé reciba el tratamiento adecuado.

En el marco de este proyecto se ha elaborado también una guía «en la que explicamos cómo va a ser todo el proceso de la cirugía y post cirugía en un lenguaje adaptado al niño para quitar un los miedos», apunta Natalia Cabezas, trabajadora social de la entidad. Asimismo, se han puesto en marcha talleres para «detectar en qué situación emocional están los pacientes y familiares y ayudarles a normalizar la vida». Además, el programa cuenta con un servicio telefónico 24 horas para resolver en cualquier momento del día las dudas o preocupaciones de las personas afectadas y ofrecerles apoyo.

El proyecto «Rehabilitación psicosocial» cuenta con el apoyo de Obra Social la Caixa. Gracias a él, alrededor de 700 familias de niños con una cardiopatía congénita han podido recibir una atención médica y psicológica especializada. A los pequeños pacientes se les ofrece, sobre todo, apoyo para gestionar sus emociones y crear así un estado de ánimo más positivo», aclara Jara.