Virginia Barcones reconoce que las instituciones “tienen que volcarse más” en el cuidado de las personas que sufren ELA

La delegada del Gobierno en Castilla y León, Virginia Barcones, reconoció que las instituciones “tienen que volcarse más” en el cuidado de las personas que sufren esclerosis lateral amiotrófica (ELA), durante su asistencia al homenaje solidario rendido al exjugador y exentrenador Juan Carlos Unzué durante la disputa del partido de Segunda División RFEF entre el Numancia y el AE Prat, celebrado en el estadio de Los Pajaritos de Soria.

El reconocimiento estuvo acompañado de un acto benéfico en el que los asistentes pudieron realizar una donación en favor de la Fundación Francisco Luzón para luchar contra la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) en la búsqueda de una cura para esta enfermedad. Esta Fundación puso en marcha una página web a través de la cual tanto particulares como empresas podrán aportar su colaboración de forma solidaria para el desarrollo de proyectos que mejoren la calidad de vida de los enfermos de ELA y permitan investigar las causas que la provocan y cómo evitarla.

Durante el acto, Barcones destacó a Unzué como “una persona íntegra y valiente que está sabiendo mirar de frente a una enfermedad tan terrible como la esclerosis lateral amiotrófica y decidió hacerla visible para que todos cobráramos conciencia de su gravedad y de la ayuda que necesitan las personas que padecen esta dolencia de causa desconocida”.

El que fuera entrenador del equipo soriano en la temporada 2010-2011 hizo todo lo posible por ser “proactivo y hasta ha impartido charlas motivacionales en las que deja claro que no le gustan las cartas que le ha repartido la vida en esta baza pero que son las que tiene y va a jugar intensamente con ellas”.

Barcones puso asimismo el acento en la “concienciación de la sociedad y de las instituciones de la situación que viven los afectados”. Aseguró, en ese sentido, que el Gobierno de España “dedicará más recursos para apoyar la investigación y al desarrollo de tratamientos para esta enfermedad” puesto que “es el momento de invertir en salud. Espero que la pandemia nos haya dejado al menos esa enseñanza”.

“Y es también el momento”, continuó la delegada del Gobierno, “de brindar desde el sistema más y mejores cuidados a las personas dependientes”. Para eso recordó que se ha puesto en marcha el Centro de Referencia Estatal de Soria, el CREDEF del IMSERSO, para que las personas con alguna discapacidad “puedan recibir, mientras sea posible, ayuda sin necesidad de tener que alejarlas de su entorno”.

ELA

La esclerosis lateral amiotrófica (o ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral (neuronas motoras superiores), tronco del encéfalo y médula espinal (neuronas motoras inferiores). La consecuencia es una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras.

La enfermedad amenaza así la autonomía motora, la comunicación oral, la deglución y la respiración, aunque se mantienen intactos los sentidos, el intelecto y los músculos de los ojos. El paciente necesita cada vez más ayuda para realizar las actividades de la vida diaria y se vuelve más dependiente.

La enfermedad afecta, especialmente, a personas de edades comprendidas entre los 40 y 70 años, más frecuentemente en varones y entre 60 y 69 años. Cada año se producen unos dos casos cada cien mil habitantes.