Arcadi Navarro: "No tenemos todavía una perspectiva social correcta del Alzheimer"

En el marco del Día Mundial del Alzheimer, la Fundación Pasqual Maragall ha querido dar visibilidad a la imprescindible labor de quienes asumen el cuidado de las personas con Alzheimer, además de poner en relieve la importancia de la investigación como única respuesta a la enfermedad.

Las personas con Alzheimer pueden llegar a ser altamente dependientes. ¿Cómo se gestiona esa situación? ¿Qué servicio les presta el sistema de atención a la dependencia?

Muchos menos de lo necesario. Las personas con Alzheimer no es que puedan llegar a ser altamente dependientes, sino que si sobreviven, lo serán con toda seguridad, pero la mayor parte del coste lo asumen las familias. La Ley de Dependencia necesita perfeccionarse, porque hay distintos problemas. Por ejemplo, un clásico es que la formación que reciben los evaluadores, que van a determinar el grado de dependencia, es una buena formación para dependencias de tipo físico e incluye hablar con el afectado y no con sus familiares. En el caso de las personas con Alzheimer, no tiene sentido que el evaluador hable solamente con el afectado, pero por protocolo éste no puede hacer caso a lo que dice el familiar que está al lado. Esa situación y otras hacen que sea una urgencia poner al día nuestra legislación para adaptarla al deterioro cognitivo. Además, los recursos que se destinan a estas personas son muy pocos.

El coste de un paciente con Alzheimer es de 37 mil euros al año en las primeras etapas, cuando se conserva un alto nivel de autonomía, pero en las fases avanzadas de la enfermedad, una persona con Alzheimer necesita cuidadores las 24 horas al día y en estos casos los gastos pueden llegar a los 90 mil euros al año.

Los cuidadores, en su mayoría mujeres, es un clásico que tengan que interrumpir su carrera profesional para atender y dar soporte al familiar con Alzheimer, para hacer algo que nosotros, como sociedad, no estamos haciendo. Y esto es muy grave porque no es una enfermedad que en un par de años remita, sino que tiene una larguísima duración y va a peor y los cuidadores no están recibiendo el apoyo que necesitan.

¿Qué mejoras deberían llevarse a cabo en el sistema para que éste garantizase una cobertura de las necesidades de las personas con Alzheimer?

Enfrentamos dos tipos de cuestiones: las que tienen que ver con la normativa, la protocolización, y las relativas a los recursos. Un ejemplo de lo primero es que cuando alguien lleva a una persona con Alzheimer a urgencias, en muchos casos no está protocolizado que el paciente entre acompañada al box. Eso es grave y lo mismo sucede con el apoyo de estas personas a la hora de hacer trámites.

El que personas en etapas iniciales de la enfermedad tomen malas decisiones económicas y gasten lo que no tienen que gastar, es un coste grave, de manera que hay que atender este problema multidimensional en cuanto a normativa.

Y luego está el tema de los recursos. En los países del norte y centro de Europa, el apoyo al paciente está enormemente socializado, sea en residencias o centros de día públicos, pero en cambio en el sur y Reino Unido, la mayor parte del coste, más del 80%, lo asumen las familias. Y el problema no lo podemos ignorar, porque no va a menos. Ahora se estima que hay una media de 50 millones de enfermos a nivel planetario, pero con el envejecimiento de la población, estas cifras van a llegar a los 150 millones de enfermos hacia el 2050. Esta es una pandemia que la vemos venir y no nos movemos con suficiente celeridad para evitar el problema.

¿La nueva ley de Autonomía Personal y Atención a la Dependencia que se debatirá en el congreso mejorará las cosas?

Esperamos que sí y nos consta que hay muchos grupos políticos que están recibiendo el mensaje con responsabilidad y ganas de que se introduzcan mejoras claves. Pero, en cualquier caso, somos cautelosamente optimistas.

En este contexto, ¿el peso de su cuidado y atención recae sobre los familiares?

Absolutamente. Menos del 20% del gasto y los cuidados lo asume la sociedad, el sistema sociosanitario. La mayor parte de cuidadores son mujeres, que están en la cincuentena y son cuidadoras informales de algún familiar. Además, también hay un porcentaje de cuidadores profesionales, ya sea a nivel domiciliario o en una residencia, que es un recurso escaso y difícil de conseguir.

¿Qué impacto tiene sobre esas personas cuidadoras? ¿Están preparadas para asumir esa responsabilidad?

El impacto personal es elevado. Esos cuidadores informales no tienen un conocimiento claro ni la formación sobre lo que hay que hacer en estos casos. Nosotros siempre decimos que lo primero que hay que hacer es informarse y formarse y buscar grupos de apoyo. Es muy importante que estas personas reciban una formación, tanto para ser mejores cuidadores como para saber estar mejor consigo mismos porque es un clásico que el cuidador se acabe deprimiendo.

Es importante que vean que no están solos, ya que muchas veces el problema se enfrenta con una soledad y aislamiento total. No tenemos aún una perspectiva social correcta del Alzheimer. Nos cuesta ponernos en la piel de estos cuidadores y darles el apoyo que merecen.

En cuanto a la investigación, ¿el peso de la misma también recae en la iniciativa privada?

Las agencias públicas sufragan proyectos de investigación, pero, principalmente, son las entidades privadas sin ánimo de lucro las que financian la investigación y hay que corregirlo, porque el Alzheimer es un problema social que solo se puede solucionar a través de la ciencia. Hay que poner suficiente talento y recursos para acabar con las demencias.