“Me gustaría que no cesaran las ayudas de profesionales a los niños Down a partir de determinada edad”

Eva tiene un hijo, David, de 17 años. Supo que era Down a los cinco días de nacer. Para ella fue un shock pero una vez que asumió el diganóstico, todo empezó a rodar mucho mejor.

Mi hijo se llama David y tiene 17 años. Durante el embarazo no detectaron nada extraño, todo era normal, todas las pruebas. Es más, cuando nació los médicos no vieron nada anormal. Sin embargo, aunque yo le notaba unos ojillos achinados que me hizo pensar en que podía tener Síndrome de Down, los pediatras me decían que no, que al no nacer con una cardiopatía el niño no tenía nada. A los cinco días de estar en casa, cuando ya se nos había ido de la cabeza la idea del síndrome de Down, lo llevamos al hospital por un problemilla en la orina, y estando allí los médicos sospecharon algo. Nos preguntaron si al nacer nos habían dicho algo, dijimos que no, que qué era lo que ocurría, y así, directamente y sin medias tintas nos comunicaron que podía tener Síndrome de Down.

Mi reacción en particular fue horrible, no podía creerlo, pensaba que me iba a desmayar. Sentí que mi mundo se desmoronaba, no quería eso, yo estaba tan feliz con mi hijo sin pensar ya en este tipo de problema. En ese momento yo no quería ni llevarme a mi hijo a casa, me tuvieron que dar un tranquilizante, era una sensación de no querer vivir. Tuvimos que esperar un mes al resultado de un careotipo que confirmara si el niño lo tenía. Ese mes fue tremendamente horrible para mí porque pensaba en lo diferente que podía ser su vida y mi vida a partir de ese momento. Cuando nos confirmaron que era Síndrome de Down lo asumí: Pensé: bien, lo tiene, pues para adelante. De repente había desaparecido ese agobio. Entendí que mi vida se plantearía de otra manera y que necesitaba información sobre todo esto. Lo importante era que el niño se encontrara bien de salud, que así fue gracias a Dios.

La estimulación temprana era lo más importante, y comenzamos a llevarlo desde los dos o tres meses. En realidad los especialistas son los que van informando de los pasos a seguir desde el nacimiento y sobre eso no he tenido ninguna queja, lo que sí es cierto es que cualquier tipo de apoyo para ellos que es sumamente importante (logopedia, estimulación cognitiva, estimulación física) y tiene que salir de nuestros bolsillos a partir de una edad, y claro, según el nivel económico de cada familia, el niño o niña tendrá mas recursos para aprender y defenderse en la vida , cosa que tendría que estar totalmente subvencionado. Sucede lo mismo que los colegios de integración que tienen 25 alumnos por clase con un niño de necesidades especiales, y el profesor por mucho que quiera no puede atender correctamente a este niño, con lo cual terminas llevándole a uno especial como fue mi caso.

Sobre el tipo de educación, en nuestro caso, David va a un colegio especial , y como es lógico el método de enseñanza es diferente, hay que adaptarlo a ellos en cuanto al ritmo y contenido, pero luego cada niño con discapacidad es un mundo, como cualquier otro ser humano, a unos se les puede dar mejor una cosa que otros, unos llegan a leer y escribir, y otros no, pero en lo que se basan es en la autonomía, que consigan ser lo mas autónomos posibles para el día de mañana.

Cualquier cosa nueva que van consiguiendo es una verdadera alegría, son capaces de muchísimo , mas de lo que mucha gente se piensa, pero hay que facilitar a las familias todo lo que he comentado antes para sacar lo máximo de ellos. La preocupación mayor es el futuro de el cuando yo falte.

Me gustaría decir a los nuevos padres que tengan un hijo/a con Síndrome de Down , que aunque en ese momento el mundo se te venga encima y que a decir verdad no todo es un camino de rosas, es una maravilla tener al alguien así a tu lado.