Una niña madrileña viaja a EEUU para ser tratada de una enfermedad «rara»

Se trata de una enfermedad de las catalogadas como "raras", que obliga a la menor a recibir transfusiones cada mes, que le pueden producir problemas de corazón y de hígado a largo plazo, ya que con la sangre recibe también hierro, que el organismo de la niña no transforma, por lo que lo acumula en los órganos.Los padres de la niña están en paro y para poder costear el viaje y el tratamiento, cuyo precio oscila entre los 400.000 y los 800.000 euros, han realizado diversas colectas. Fuentes cercanas a la familia han manifestado a Efe, que, a su llegada a la Clínica Mayo, se realizará un diagnóstico de la niña para determinar si se confirma que padece la citada Anemia Sideroblástica Hereditaria.En el caso de que se prescriba otra enfermedad, sería la clínica la que correría con los gastos del tratamiento en el marco de su programa de investigación de enfermedades "raras".