La rara enfermedad de una mujer que no puede sentarse sin romperse la columna

La vida de Jenny Rowbory es una pesadilla desde hace 15 años y el pasado mes de enero se sometió a una operación que prometía darle esperanza, pero que fue devastadora.

Rowbory sufre síndrome de Ehlers Danlos, un trastorno del tejido conectivo que provoca que sus articulaciones sean hiperflexibles. Así que, cualquier movimiento, por mínimo que sea, puede provocar una luxación de alguno de sus huesos. Su cráneo puede dislocarse por sí solo y sus vértebras se salen de su lugar con suma facilidad. Así que, no pude ni sentarse, lo que provocaría que su columna vertebral se rompiera en mil pedazos. No puede moverse ni un milímetro sin provocarse una “grieta masiva”, ya que las vértebras de su cuello se salen de su posición.

Su madre Ann Rowbory describe la la dura situación de su hija: “Jenny sufre dolor las 24 horas del día, los 7 días de la semana, pero no puede gritar”. Recientemente, tuvo que ir a Urgencias porque la vértebra del cuello se movió y obstruyó casi por completo sus vías respiratorias. Estuvo cinco días en el hospital pero no había nada que pudieran hacer por ella”, lamenta su madre en el diario “Mirror”.

En enero, Jenny se sometió a una cirugía en el Reino Unido para tratar de corregir su inestabilidad craneocervical e inestabilidad atlantoaxial, lo que hace que su cuello no pueda sostener su columna y que su cráneo se hunda sobre sí mismo. Pero el resultado no fue el esperado. Sus padres dicen que la cirugía dejó a Jenny “más discapacitada que nunca” e incapaz de mover la cabeza de la almohada.

Ahora, sus padres han abierto una cuenta en Gofundme para recaudar los 830.000 euros (750.000 libras) para poder trasladarla a Estados Unidos de forma segura y poder operarla de nuevo y tratar de devolverle la esperanza por recuperar su vida. A pesar de que han contado con la ayuda de varios actores y de que se celebró una gala virtual para recaudar fondos, sólo han logrado reunir unos 60.000 euros de momento.

Según explica su madre en la página de Gofundme, “La cirugía de fusión craneocervical y la cirugía de descompresión de la fosa posterior a las que se sometió Jenny en enero han tenido un resultado devastador y peligroso. Ha quedado con una discapacidad aún más grave y en un estado de sufrimiento intenso e implacable, incapaz de mover el cuello y la cabeza porque no es seguro”.

¿Qué le está pasando?

Jenny tiene el síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), que es un trastorno genético que hace que produzca colágeno defectuoso. Gran parte del cuerpo humano está compuesto de colágeno, por lo que afecta a muchos sistemas. El mayor problema para Jenny es que el colágeno defectuoso hace que los ligamentos y el tejido conectivo de su cuello estén laxos, lo que significa que no puede sostener la columna. Entonces, las vértebras y el cráneo se mueven y subluxan (la subluxación es como una dislocación). Esto significa que tiene inestabilidad craneocervical e inestabilidad atlantoaxial).

La operación de enero buscaba ayudar a Jenny a sostener el cráneo y las vértebras para que dejaran de moverse. De hecho, en otras personas con el mismo problema, ese tipo de cirugía lograba no sólo solucionar el problema sino que podía volver a hacer una vida normal. Pero en el caso de Jenny no fue así. Entró en el quirófano con la esperanza de que al despertar todo hubiera pasado como una interminable pesadilla.

Y el resultado fue devastador. Su cuello no sólo recupero la normalidad sino que se volvió más inestable y la cirugía bloqueó una zona importante de riego sanguíneo del cerebro. Antes de la operación, había que haber hecho una serie de comprobaciones médicas muy precisas que no se hicieron.

Ahora, casi un año después, un neurocirujano norteamericano ha devuelto la esperanza a la familia con una nueva cirugía que podría deshacer la operación anterior y volver a realizar la fusión craneocervical de una manera más efectiva. Desafortunadamente, la cirugía de enero provocó una serie de daños en algunas vértebras que no saben si van a lograr solucionar.

Todo este proceso requiere un complicado traslado a Estados Unidos y tres cirugías para lo que son necesarios los más de 800.000 euros que reclama la familia.