«La dignidad debe estar presente desde que naces hasta que mueres»

La dignidad y el respeto son «conditio sine qua non» en esta fundación. Bajo estas premisas surge Fundación Dignia, que busca ser un faro de esperanza y apoyo para aquellos que enfrentan momentos difíciles. Esta organización ha explicado a LA RAZÓN su aspiración por crear un ecosistema dedicado a fomentar los cuidados paliativos mediante la integración y la creación de iniciativas que aboguen por el bienestar de las personas en sus momentos más vulnerables. Este medio se ha puesto en contacto con la presidenta de la fundación, la enfermera Mara Castillo; y Almudena Narváez, coordinadora de la Unidad de Psicooncología del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid.

«En mi experiencia como enfermera soy consciente de la necesidad de la accesibilidad a los cuidados paliativos, que es muy limitada», confiesa Mara Castillo. «Decidimos dar un paso adelante el año pasado y apostar por Dignia. La idea era mucho más limitada, centrarnos en un único sitio físico, pero nos dimos cuenta que, efectivamente, se necesitan medios físicos donde atender a las personas y al ámbito 360 grados de la persona». A lo que Mara Castillo se refiere, es a la necesidad de formación y de cambio de mentalidad que requiere este tema. Se trata de cambiar un concepto de lo que son los cuidados paliativos.

Tal y como ha explicado la presidenta de la fundación, son una fundación de ámbito nacional que trabaja todas las patas que puedan afectar a lo que es un cambio cuantitativo y cualitativo de los cuidados paliativos. «Queremos unirnos a profesionales, a proyectos y sumar. La unión hace la fuerza», añade Mara Castillo.

«Si vienes del ámbito sanitario es más fácil ser sensible ante esta necesidad, pero si hablas de este tema con alguien ajeno puede no entenderlo. Por ello, somos necesarios. Y los datos nos respaldan». Tal y como explica la presidenta de Dignia, de las pocas cosas que (casi) tenemos seguras son que cuidaremos y seremos cuidados. Si es un tema que no se habla, no aprenderemos nunca, y esto genera una brecha de miedo y ausencia de conocimiento que es importante cubrir. «Mi trayectoria me ha enseñado que cuando un paciente está acompañado, así como la persona que está al lado, cuenta con unas instrucciones y seguridad, todos salen ganando en un entorno de paz y tranquilidad», explica la profesional. De hecho, Castillo asegura que «hay mucha diferencia entre la persona que muere con cuidados paliativos y la que no». Y esto «afecta no solo a la persona sino a la familia».

Todos los miembros de esta fundación tienen algo muy claro, y es que «la dignidad está presente desde que naces hasta que mueres. Esto no cambia por estar enferma, dejar de aportar, poder moverte o hacer mil cosas», asegura Mara Castillo. Y es que, tal y como explican las expertas en la materia, la parte física y la parte espiritual, influyen y cobran la misma relevancia.

«Es cuestión de naturalidad»

La psicóloga Almudena Narváez indica que el tema que venimos tratando «es cuestión de naturalidad». Pero para ello, hay que dejar de tratarlo como un tabú y, sobre todo, quitarle esa percepción negativa. «No hay que entenderlo como una derrota, es otra etapa más de la vida», explica la psicóloga. «No es algo que mole, pero sí debe ser más cercano, fácil y accesible».

En el marco de los cuidados paliativos, ambas detallan a LA RAZÓN los datos, que no dejan indiferente: «80.000 personas fallecen al año sin cuidados paliativos; 15.000 niños necesitan cuidados y solo el 15% de estos lo reciben; y España ocupa el puesto número 31 de 51 en servicios paliativos».

Las cifras se traducen en personas con nombres y apellidos, así como en una situación complicada que afrontar. Desde Dignia llaman a la inversión y a la concienciación colectiva para paliar algo de lo que nadie es ni será exento.