Entrevista
Paco Arango: «Queremos devolverle a los niños lo que el cáncer les robó»
La Fundación Aladina encara su mayor reto en 20 años: la Casa Aladina para niños con cáncer, única en el mundo, y que será una realidad en Madrid en 2028. Para lograrlo, este fin de semana celebran un mercado solidario en el NH Collection Eurobuilding
A medida que describe su trabajo, con ese suave acento mexicano que se niega a abandonarle, su mirada azulada cobra un brillo renovado. Músico, guionista, productor y director de cine, pero filántropo a tiempo completo, Paco Arango no disimula su entusiasmo. Su «bebé», la Fundación Aladina de ayuda a niños con cáncer, suma ya 20 años. Ya es todo un adulto. Y como tal, va a asumir desafíos aún mayores: la Casa Aladina, el primer hogar en España para estos menores y sus familias. Este sábado 29 y domingo 30, en el NH Collection Eurbuilding (Padre Damián, 23), celebran el Aladina Xmas Weekend, un mercado solidario con el que buscan dar un «empujón» a un proyecto inédito en Europa, pero más necesario que nunca.
Dos años de vida, y ahora, el proyecto más ambicioso en la historia de la Fundación...
Aladina está metiendo mucho dinero en hospitales públicos. En 2027 habremos superado la cifra de 20 millones en proyectos para hospitales públicos oncológicos pediátricos. Pero esta es la primera vez que Aladina tiene un proyecto en solitario para construir una casa para niños con cáncer que están siendo tratados o que incluso se han curado, porque el 60% de los que se cura tiene secuelas de por vida. Esta casa, que es algo muy bonito y divertido, tiene un propósito mucho más serio. No es una casa de diversión: es una casa de supervivencia emocional, psicológica y física para niños y adolescentes con cáncer.
Necesitan 15 millones para ponerla en pie. ¿Qué cantidad han recaudado por el momento?
Vamos por la mitad: 7 millones, gracias a un donante extraordinario. Empezamos a construir el año que viene. Pero quedan 8 por recaudar, una cifra muy importante. Lo increíble es que, al mismo tiempo, seguimos con los proyectos hospitalarios. Seguimos teniendo gastos muy importantes: atendemos a niños, cuidamos a padres, atendemos en el duelo… Es un sinfín de cosas. Pero esta es una batalla muy dura y Aladina va a ser imparable. Si la medicina no nos pone en el paro, aquí estaremos.
En España no hay otro centro igual...
Nosotros decimos que es único en Europa, porque no nos atrevemos a decir que no hay otro en el mundo... pero yo te digo que no hay nada parecido. La necesidad de atender a pacientes oncológicos durante el día fuera de hospitales es internacional. Nadie ha puesto un proyecto así en marcha. Te aseguro –me juego una caña– que, años después, habrá proyectos similares en muchas partes del mundo. Es innovador y muy valiente. La idea es que esté terminado en 2028, de forma que ya estén allí los niños y adolescentes. El proyecto tiene cosas maravillosas: Jon Rahm nos está haciendo un campo de golf; le voy a pedir a la familia Alcaraz que nos haga unos pickleball... Queremos que sea un proyecto de mucha gente. ¿Por qué Madrid? Porque tiene un flujo muy importante de niños pediátricos con cáncer. Tenemos piscinas interiores y exteriores, psicología, perros… No meto dinosaurios porque ya no existen, pero va a haber de todo. Una parte de la casa cuida durante un año a los padres que han perdido a un hijo. Tendrán un recinto independiente. Vamos a tener un autobús divertidísimo que recogerá a los niños por distintos puntos de Madrid para que no tengan que coger un coche. Va a ser un lugar absolutamente mágico… pero detrás de esa magia hay un dolor muy importante. El que ve el proyecto puede pensar «qué sitio tan divertido para niños con cáncer». Es mucho más. Existen unos campamentos para niños enfermos que fundó Paul Newman con los que estamos muy relacionados. Hay 30 en el mundo. Allí los niños van sin sus padres, conviven con otros niños como ellos, duermen en cabañas… Y cuando vuelven, los padres dicen: «Me habéis devuelto a mi hijo de antes del cáncer». Esa es la Casa Aladina: devolverles lo que el cáncer les robó.
El mercadillo que celebran este fin de semana es clave para ir sumando fondos... Sábado y domingo, de 11:00 a 20:00, en el NH Collection Eurobuilding.
Lo temo porque acabamos agotados, pero es maravilloso. Este año es la 16ª edición, y además cumplimos 20 años, así que será especial. Vienen pacientes, ex pacientes, padres, voluntarios… Va a haber muchas sorpresas. Es una forma de celebrar lo que es Aladina. Y además, este año saco un libro de mis vivencias: «Si no crees en Dios, te doy su teléfono». Alguien podría pensar que después de ver tanto sufrimiento yo debería estar roto… pero he visto tanto milagro y tanta cosa increíblemente buena...
Echemos la vista atrás. Hace 25 años salió de su imaginación la serie «Ala... Dina», que cosechó un enorme éxito. La idea del genio que concede deseos...
Aladina era un programa muy familiar de una genio de lámpara que era un desastre, pero traía magia a los hogares. Mi idea era traer magia a los hospitales. Entré como voluntario en 2001 en un hospital, para hacer una hora a la semana. Vi a una adolescente a punto de vomitar por la quimioterapia. . Empecé a hablar con ella, le dije que era el creador de «Ala...Dina»... ¡y me hizo sentir como Mick Jagger! A los 10 minutos se le había olvidado que quería vomitar. Me sentí empoderado. Empecé a ir más. A los cuatro meses iba todos los días. Y así hasta hoy. El nombre era perfecto: transformar los hospitales en sitios donde el cáncer no tenga el poder de robarles la sonrisa.
¿Qué le empujó a empezar?
Mira, yo estaba a punto de cumplir 40 años. Tengo mucha fe, soy un desastre, pero tengo fe. Pensé: «A mí me han dado una buena familia, cero problemas económicos, sueños cumplidos… Si me muero y me piden la cuenta, ¿qué he hecho con todo lo que me dieron?».
¿Su espiritualidad ha sido clave en la creación de Aladina?
Muchísimo. Yo soy cristiano, Jesús es mi «cuate», como decimos en México, pero creo que todas las religiones hablan del mismo Dios. La espiritualidad es clave. Puede parecer que un Dios creador «pasa» de un niño que se muere. Pero yo he visto a Dios llorar en las esquinas del hospital.
Curiosamente, su entorno familiar no era muy creyente.
No. Mi padre era ateo, amorosamente ateo. En sus últimos años me decía: «A mí lo único que me preocupa de ser ateo es lo que te preocupa a ti: qué pasará cuando me muera». Yo le decía: «No estés preocupado porque te tengo el mejor abogado, el mejor hotel y la suite». Mi padre era un tipazo, un mecenas. Seguro que está ahí arriba diciendo que tengo razón.
¿Llevan la cuenta de todos los niños a los que han ayudado?
No lo sé, de verdad. Tratamos unos 2.000 niños al año. Además, hago muchas cosas en el extranjero: cuando saco una película, se lo doy todo a una fundación del país. Estamos muy activos en guerras, en Ucrania hemos traído más de 100 familias con otra fundación. También en Líbano, Gaza, Siria… Pero la filosofía es que con uno basta. Con un niño, ya merece la pena.
Comentaba que el 80% de los niños que pasan por Aladina se curan, pero un 20% no. Solemos fijarnos solo en los casos de éxito, pero ¿qué significa para usted ese 20%?
Son los más importantes. Detrás de cada uno hay una historia. Han sido mis sobrinos y sobrinas. Los recuerdo con el corazón roto. He visto a sus familias sufrir. Por eso los cuidamos un año entero después. Y atención: esa estadística del 20% es en un país sofisticado como España. En otros países la supervivencia es del 25%. Es tremendo. Ningún niño tendría que enfermarse. Cuando se van… es muy duro.
El cáncer parece no ceder nunca. ¿Crees que no se destina suficiente a investigación?
No te quepa duda. Poseo el 5% de una compañía en Boston, fundada por un padre catalán que iba a perder a su hijo, y que al final se salvó. Es la única del mundo que genera medicamentos exclusivamente pediátricos. Fíjate: damos medicinas probadas en adultos e intentamos ajustar la dosis. El cuerpo de un niño es sagrado. La Big Pharma considera el cáncer pediátrico una broma a nivel económico. Hay poca investigación. Yo estoy esperanzado con la inteligencia artificial: habrá muchos avances rápidos. Y cuando llegue el ordenador cuántico en 3-4 años, habrá un avance brutal. ¿Por qué hay más cáncer? Siempre está el debate: si es que ahora sabemos más, si es la polución, la alimentación… La alimentación es muy importante en el cáncer infantil. Estamos haciendo el primer estudio jamás hecho para demostrar que la dieta mediterránea tiene un efecto positivo, con la Universidad de Columbia y cuatro países mediterráneos.
También está el debate de la agresividad de los tratamientos...
La clave será tratar el cáncer y no bombardear el cuerpo. Conocemos el caso de los niños curados con células CAR-T. El futuro es ir al cáncer sin destruir al paciente, y más si es un niño. Yo he visto morir niños por toxicidad, no por cáncer. Esa es la tragedia. Pero llegará. Suavizar el impacto psicológico también es vital. En mi película "The Healer", una niña decía que su médico no le llamaba cáncer, sino “regaliz”. El mensaje es que la palabra cáncer paraliza. El día que sea un tratamiento eficaz, se vivirá de otra forma.