La colitis ulcerosa, años de retraso diagnóstico

En los últimos años los expertos y los estudios han observado un crecimiento de la población que sufre una enfermedad inflamatoria intestinal (EII). Pese a ser una patología con origen genético y depender del sistema inmune, los estilos de vida cada vez son más comunes en la mayoría de países del mundo, lo que "hace que haya estudios que en la actualidad apunten al aumento de los pacientes con estas dolencias. En concreto, hay un trabajo que recoge que ya lo sufre uno de cada 125 escoceses y, además, otras investigaciones señalan que en 2030 afectarán al 1% de la población mundial", explica Yago González Lama, gastroenterólogo en la Unidad EII del Servicio de Gastroenterología y Hepatología del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Madrid.

Así, unos 200.000 españoles sufre una EII. Se dividen en un 58% de los pacientes que sufren colitis ulcerosa (CU) y el 42% restante que presenta la Enfermedad de Crohn (EC). Aunque su causa exacta aún es desconocida, se cree que el origen de la EII está en una alteración del sistema inmune, que ataca a los tejidos del tubo digestivo provocando lesiones de distinta gravedad. Uno de los obstáculos de este tipo de patología es que, ante los primeros signos, pasa desapercibida. "Los pacientes no consultan y, tras un peregrinaje importante por el sistema sanitario, llegan con la enfermedad avanzada al especialista. Es primordial que se pongan en manos expertas, porque sólo en las unidades acreditadas y tratados por expertos en EII pueden encontrarse soluciones que mejoran su estado de salud y su calidad de vida», subraya González.

Estas señales que comenta el experto, al principio pueden ser leves y presentarse como inespecíficas. "Suelen aparecer en pacientes jóvenes sin que casi se den cuentan y sin embargo, progresar a formas más graves", puntualiza González. Los síntomas más comunes son diarrea con sangre, sensación de evacuación incompleta, dolor abdominal (calambres) y fatiga, lo que determina muy significativamente el día a día de los pacientes. Además, la mayoría de las personas afectadas desarrolla la enfermedad entre los 15 y los 30 años, y se suele observarse un repunte de actividad en adultos entre la década de los 50 y los 70.

Diagnóstico clave

El retraso en un diagnóstico certero pone en riesgo la situación vital de los afectados. La detección tardía "provoca que las terapias que se hayan de poner en marcha no tengan la efectividad deseada, porque la enfermedad está muy avanzada", subraya González. Aunque, al mismo tiempo recuerda que ponerse en manos de un experto que prescriba un tratamiento farmacológico ayuda a evitar que los pacientes tengan que someterse a una cirugía por el deterioro del colon y "puedan ser tratados de forma precisa con alguna de las opciones que tenemos actualmente en el arsenal terapéutico, que va desde inmunomoduladores, biológicos o los últimos en llegar, inhibidores de las vías JAK. El futuro es halagüeño porque con todo esto tenemos herramientas terapéuticas para un abordaje preciso y personalizado según las características del paciente", comenta el gastroenterólogo del Puerta de Hierro.

Experiencia personal

El impacto de la EII va más allá del ámbito físico y determina la vida diaria de las personas que viven con ella. Jessica tiene 29 años y con 15 empezó a convivir con la CU: "Con 16 años tuve mi primer brote fuerte, de hospitalización, aunque ya estaba diagnosticada de antes. Ahora lleva casi siete años sin episodios graves, pero lo he pasado muy mal. La colitis me ha hecho repetir curso, perder hasta 15 kilos en un mes, desarrollar una pancreatitis... Ahora estoy bien, me cuido mucho, llevo un estilo de vida saludable, medito para combatir el estrés". Conocer la enfermedad y ponerse en manos de especialistas en EII son las claves que Jessica subraya para "poder estar lo mejor posible", además de acercarse a las asociaciones de pacientes como ACCU (Asociación de Enfermos de Crohn y Colitis Ulcerosa), que "te ayudan a compartir experiencias. Participo en charlas a jóvenes, ya que la enfermedad te hace perder muchos momentos de tu juventud". González apunta que "pese a la creencia de que la dieta juega un papel clave en el desarrollo y curso de la patología no es así. Más allá de este mito, lo que hay que hacer es llevar un estilo de vida saludable, pero no obsesionarse con ello, porque no hay efectos demostrados científicamente".