Guillermo: «Sentí mucho miedo al enfrentarme a la esclerosis múltiple, pero yo decido sobre la enfermedad con el respaldo de mi neuróloga»

Dicen de ella que es la enfermedad de las mil caras y que llega en plena flor de la vida. Así es, pues la esclerosis múltiple (EM) impacta de forma muy diferente a quienes conviven con ella y suele debutar entre los 20 y los 40 años. En concreto, esta patología neurológica «afecta en una proporción aproximada de tres mujeres por cada hombre, con una edad media de diagnóstico de los 30 años. Pero puede haber formas pediátricas, y formas de inicio tardío a partir de los 50, que suelen ser el 10% cada una. El perfil de la enfermedad cada vez resulta más variado», asegura la doctora Sara Eichau, neuróloga y coordinadora de la Unidad CSUR de Esclerosis Múltiple Uemac del Hospital Universitario Virgen Macarena de Sevilla.

El diagnóstico de la EM en personas jóvenes supone un mazazo difícil de asimilar, ya que implica un impacto importante en la calidad de vida. De ello bien sabe Guillermo Largaespada, quien con 40 años recién cumplidos ya lleva más de una década conviviendo con la enfermedad, a pesar de que hasta 2017 no recibió un diagnóstico. «Yo notaba que me pasaban cosas raras que no era capaz de identificar. Por ejemplo, al ir en bicicleta a la oficina, el pie derecho se me caía del pedal sin controlarlo. Y subiendo las escaleras empecé a tropezar con frecuencia. Ese detalle fue el que le sirvió de voz de alarma a la doctora de familia para derivarme al neurólogo, donde se confirmó el diagnóstico», relata Guillermo.

Sin embargo, la enfermedad estaba latente desde mucho antes. «Tras las primeras resonancias magnéticas, los médicos sospechan que debí sufrir brotes previos. Recuerdo que en 2013 comencé a notar que el pie izquierdo se quedaba dormido. El traumatólogo descartó cualquier problema y, como se me acabó pasando, no le volví a dar más importancia», lamenta el joven, quien insiste en concienciar que se diagnostique pronto, pues eso mejora enormemente el pronóstico.

Vivir con EM ya no tiene nada que ver a lo que sucedía hace 20 años. «Hay formas más agresivas que crean discapacidad desde el inicio, pero habitualmente ahora diagnosticamos de forma más temprana. La enfermedad no suele ser grave en este momento, los afectados se suelen recuperar bien de los brotes y, al conocer los factores pronósticos, podemos tratar antes y mejor. Por ejemplo, si se trata de un paciente varón joven, con un brote no recuperado completamente, y con lesiones cerebrales y medulares, podemos iniciar una terapia de alta eficacia para prevenir brotes futuros y mayor discapacidad», explica la doctora Eichau.

Guillermo es buen ejemplo de ello. «Sentí mucho miedo cuando conocí lo que me pasaba y cometí el error de buscar en internet las consecuencias. Recién casado, yo ya me visualizaba en silla de ruedas y pasé una época muy dura a nivel psicológico», rememora. Y no es el único, ya que, tal y como apunta la doctora Eichau, «la aceptación de la enfermedad es un proceso emocional complicado que casi todos los pacientes atraviesan. Además, es continuo, porque tienen que adaptarse a cambios durante la evolución de la patología. Por esto es tan importante que los pacientes estén informados desde el inicio y se sientan acompañados por los equipos sanitarios. La incertidumbre sobre el curso de la enfermedad es una preocupación frecuente, ya que no siempre es posible predecir la progresión. Además, la adaptación a los cambios físicos, la reorganización de sus actividades y la necesidad de apoyo de familiares y amigos son aspectos cruciales».

Ponerse en manos de la doctora Eichau permitió a Guillermo ver la luz al final del túnel. «La relación con mi neuróloga es de confianza mutua. Confío plenamente en ella, a sabiendas de que me va a dar su opinión de lo que cree que es mejor para mí, pero dándome la oportunidad de decidir yo mismo. En estos años he cambiado de tratamiento varias veces. Yo he elegido la medicación conociendo las alternativas que hay y los posibles riesgos, siempre con su respaldo. Sentir que tú decides permite a los pacientes tomar el control de la enfermedad e implicarse más. Esto tiene muchas ventajas», reconoce Guillermo para la sección La Ventana del Paciente, impulsada por Novartis. Por ello, la doctora Eichau insiste en que «es fundamental que se les empodere con conocimientos para poder participar en la toma de decisiones informadas junto a los profesionales. Es importante que el paciente sea responsable y artífice de su propia salud, dejando atrás el paternalismo médico».

Atreverse a ser padres

La travesía de Guillermo durante estos años no ha sido fácil, pero las decisiones compartidas con su neuróloga han allanado el camino. «Una de las más trascendentales fue cuando mi mujer y yo quisimos formar una familia, pero yo sentía pánico por si la enfermedad o la medicación implicaban algún riesgo. La doctora Eichau supo guiarme y ahora tenemos tres maravillosos hijos pequeños. Ahora, solo le pido que me ayude a poder seguir trabajando y pagar mi hipoteca», cuenta con una sonrisa Guillermo. Tampoco se esconde al reconocer que «la confianza entre médico y paciente nos debe permitir hablar con naturalidad de cuestiones tan importantes como el sexo, así como de plantear todas las preguntas que surjan, por muy tontas o patéticas que nos parezcan. Es un trabajo bidireccional, porque todo el equipo médico debe trabajar en darnos esa confianza para que no sintamos vergüenza en preguntar nada, pero también los pacientes debemos abrirnos y ser capaces de sincerarnos con los profesionales», aconseja Guillermo. Además, el joven hace hincapié en la importancia de «tener una respuesta rápida. Aunque con el tiempo vamos identificando mejor si un síntoma puede ser un brote o no, nos surgen muchas dudas cuando ocurre, y ese tiempo es muy importante. Ya no por las posibles consecuencias, si no por sentir que se preocupan por nosotros».

A pesar de los altibajos provocados por la aparición de brotes, Guillermo confiesa que «hago una vida ‘‘normal’’. Desde fuera, nadie nota mis síntomas, porque no se ven. Convivo con una sensación constante de hormigueo en las extremidades y he perdido sensibilidad, pero eso no me impide seguir con mi trabajo, gracias al apoyo de mi empresa, ni tampoco disfrutar de mis aficiones o de mi gente. Soy muy activo y siempre me ha gustado el deporte. Ahora se ha convertido en una gran motivación que me hace sentir orgulloso y, además, beneficia mi pronóstico», cuenta. Por todo ello, Guillermo insiste en que «no hay que perder la ilusión por culpa de la EM. Sin duda, tenemos una vida diferente a la que habíamos planeado y hay que aceptarlo, pero eso no significa que haya que renunciar a ser felices».