Muere la actriz Isabelle Tate a los 23 años por una rara enfermedad: qué es la Charcot-Marie-Tooth

La joven actriz Isabelle Tate, conocida por su reciente papel en la serie 9-1-1: Nashville, ha fallecido a los 23 años a causa de una enfermedad neuromuscular progresiva que le fue diagnosticada en la adolescencia. La noticia fue confirmada por su agencia el pasado 19 de octubre, en un comunicado en el que destacaban su fortaleza y pasión:

"Isabelle estaba llena de vida y nunca puso excusas por tener una discapacidad. Era una luchadora", destaca Kay McCray, la representante de Tate. La actriz, que había debutado hace apenas unas semanas en televisión, padecía la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth (CMT), la neuropatía hereditaria más común que existe.

En España, se estima que unas 15.000 personas conviven con esta patología, según la Sociedad Española de Neurología (SEN). No obstante, sigue considerándose una enfermedad rara y poco frecuente, que debilita los músculos y afecta a la movilidad.

Qué es la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth

La CMT es una enfermedad neuromuscular que afecta a las fibras nerviosas que controlan el movimiento y la sensibilidad, provocando una pérdida progresiva de fuerza en brazos y piernas, deformidades en los pies y alteraciones en la marcha. El diagnóstico suele llegar en la infancia o adolescencia, cuando aparecen los primeros signos de debilidad o torpeza motora.

En 2022, Isabelle Tate compartió en sus redes sociales su diagnóstico por primera vez: "Cuando tenía 13 años, me detectaron una enfermedad neuromuscular progresiva que debilita los músculos de mis piernas con el tiempo", señaló.

La actriz contó que ha sido "tremendamente duro tener que pedir ayuda y luego rendirme ante el avance de esta enfermedad". Sin embargo, a pesar de afirmar "haberse perdido a sí misma", Tate trató de enfocar esta condición con aceptación y fuerza: "No lo puedo cambiar, así que elijo abrazarlo y no dejar que me defina".

Pese a las limitaciones físicas, continuó formándose como actriz y logró su primer papel profesional en 9-1-1: Nashville. Fue la primera serie para la que audicionó y que la seleccionara fue un sueño que la joven definía como "una victoria personal frente a la enfermedad". En el episodio piloto interpretó a Julie, una joven en silla de ruedas invitada a una despedida de soltera.

Síntomas y evolución

Los síntomas varían según el tipo genético, pero los más comunes son:

• Debilidad progresiva en pies y piernas.
• Pérdida de reflejos y de sensibilidad en manos y pies.
• Dificultad para caminar o mantener el equilibrio.
• Deformidades en los pies (dedos en garra, pies cavos).
• Fatiga, calambres y pérdida de masa muscular.

Con el tiempo, la enfermedad puede afectar también a las manos y dificultar tareas cotidianas como abotonarse, escribir o sujetar objetos. A pesar de su carácter progresivo, la mayoría de los pacientes mantienen la capacidad de caminar durante gran parte de su vida. Sin embargo, existen formas más severas que pueden comprometer la movilidad e incluso la respiración.

Diagnóstico y tratamiento en España

Según la guía práctica de diagnóstico y manejo en la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth en España, publicada en Neurología, la revista oficial de la SEN, el diagnóstico se basa en una evaluación clínica y neurofisiológica, seguida de un análisis genético que permite identificar el subtipo concreto entre los más de 100 genes implicados.

Aunque la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth no tiene cura ni hay un tratamiento para detener su evolución, los especialistas recomiendan rehabilitación neuromuscular, tratamientos de fisioterapia, ortopedia y rehabilitación para mantener la fuerza y prevenir deformidades, ayudando a conservar la movilidad.

También recomiendan el uso de ortesis y calzado adaptado; cirugías conservadoras en casos graves de deformidad y apoyo psicológico para afrontar el impacto emocional de una enfermedad crónica y progresiva. En palabras del grupo que redactó la guía clínica de la SEN, «la clave está en un abordaje precoz y multidisciplinar que preserve la funcionalidad y la autonomía del paciente».

Síntomas y evolución

Los síntomas varían según el tipo genético, pero los más comunes son:

• Debilidad progresiva en pies y piernas.
• Pérdida de reflejos y de sensibilidad en manos y pies.
• Dificultad para caminar o mantener el equilibrio.
• Deformidades en los pies (dedos en garra, pies cavos).
• Fatiga, calambres y pérdida de masa muscular.

Con el tiempo, la enfermedad puede afectar también a las manos y dificultar tareas cotidianas como abotonarse, escribir o sujetar objetos. A pesar de su carácter progresivo, la mayoría de los pacientes mantienen la capacidad de caminar durante gran parte de su vida. Sin embargo, existen formas más severas que pueden comprometer la movilidad e incluso la respiración.

Isabelle Tate tuvo una vida breve, pero inspiradora. Su historia visibiliza una enfermedad poco conocida que afecta sobre todo a adolescentes y jóvenes adultos, recordando la importancia de la investigación en enfermedades neuromusculares raras. Por ello, el núcleo familiar de Tate ha pedido que se realicen donaciones a la Asociación Charcot-Marie-Tooth, encargada de apoyar a las personas con este trastorno.