Las nuevas terapias contra el cáncer exigen una enfermería oncológica especializada y homogénea entre comunidades

Nadie discute ya que el cáncer ha dejado de ser, en muchos casos, un diagnóstico sin salida para convertirse en una enfermedad cada vez más controlable. La inmunoterapia, las terapias dirigidas, los anticuerpos conjugados o las terapias celulares están cambiando el pronóstico de tumores que hace apenas unos años eran prácticamente incurables. Pero detrás de cada nuevo fármaco y de cada superviviente de larga evolución hay un eslabón que las propias protagonistas reivindican como imprescindible: la enfermería oncológica altamente especializada, con competencias homogéneas y reconocidas en todas las comunidades autónomas, capaz de manejar toxicidades complejas, coordinar procesos prolongados y acompañar a pacientes cada vez más diversos.

Así se puso de manifiesto en la mesa redonda "Diversos tratamientos en el paciente oncológico y sus efectos secundarios​", moderada por María Dolores Pérez Cárdenas, supervisora del Hospital de Día del Hospital Universitario 12 de Octubre de Madrid, dentro de la Jornada Homenaje a la Enfermería Oncológica organizada por LA RAZÓN. A su lado, cuatro voces con amplia experiencia en primera línea: Ana Soria, enfermera del Hospital de Día Oncológico de Fuenlabrada; Gema González, vicepresidenta de la Sociedad Española de Enfermería Oncológica (SEEO) y supervisora del Área del Proceso Oncológico del 12 de Octubre; Julia Ruiz, supervisora del Servicio de Oncohematología y Trasplante del Hospital Infantil Universitario Niño Jesús; y Nerea Elizondo, enfermera del Hospital Universitario de Navarra.

"En esta última década el tratamiento del cáncer ha cambiado más que en las tres anteriores", resumió sin rodeos Ana Soria. El punto de inflexión, explicó, ha sido la inmunoterapia oncológica: los inhibidores de los puntos de control inmunitario –anti-CTLA4, anti-PD1, anti-PDL1– han logrado "tasas de supervivencia y de curación nunca vistas" en tumores como el melanoma o el cáncer de pulmón, históricamente asociados a mal pronóstico.

Sin embargo, estos tratamientos han traído consigo un nuevo mapa de efectos secundarios. "Las toxicidades no son las clásicas de la quimioterapia, sino reacciones inmunomediadas: neumonitis, colitis, dermatitis, artritis… procesos inflamatorios que pueden ser graves si no se detectan a tiempo". Y ahí, subrayó, la enfermería de práctica avanzada (EPA) es "clave" en la educación al paciente y su familia. "Identificamos y les comunicamos qué signos y síntomas son de alarma, cuándo deben consultar y a dónde acudir. Si se identifican precozmente, podemos resolver muchos de estos efectos secundarios".

La última incorporación al arsenal terapéutico son los anticuerpos conjugados farmacológicos, que describió con una imagen muy gráfica: "Funcionan como un caballo de Troya: el anticuerpo reconoce la diana de la célula tumoral, abre la puerta y libera dentro la quimioterapia, que provoca la muerte de esa célula y de las que están alrededor". Estos fármacos, advirtió, también tienen toxicidades muy específicas, pero comparten una característica: requieren enfermeras con un conocimiento científico en constante actualización.

Soria tampoco se olvidó de las terapias celulares CAR-T, ya una realidad en tumores hematológicos. "Son tratamientos emergentes, con toxicidades potencialmente letales como el síndrome de liberación de citoquinas o la neurotoxicidad, que aparecen de forma rápida. Aquí es imprescindible una enfermería altamente especializada, que sepa qué está administrando y cómo actuar para no poner en riesgo la vida del paciente".

El reto, concluyó, es claro: "Vamos hacia una medicina de precisión, con protocolos casi individualizados. Las enfermeras de práctica avanzada tenemos que ser capaces de combinar nuestra calidad humana, la humanización del cuidado, con un nivel de conocimiento científico que esté a la altura de estos tratamientos tan complejos".

La enfermera de práctica avanzada: un panorama desigual en España

En un escenario terapéutico tan sofisticado, la figura de la enfermera de práctica avanzada se revela como imprescindible. Pero, como denunció Gema González, existe un problema estructural: España no cuenta con un modelo homogéneo. "Tenemos 17 comunidades y 17 modelos distintos de enfermería de práctica avanzada", lamentó.

Esa variabilidad se traduce en inequidad: "No todos los pacientes se benefician de esta atención especializada; no puede ser que la calidad de los cuidados dependa de con qué enfermera caiga el paciente". Para ella, la EPA aporta liderazgo clínico, planificación de cuidados individualizados, valoración integral, coordinación entre niveles asistenciales y detección precoz de complicaciones, reduciendo ingresos y visitas a Urgencias.

También existen barreras internas. "A veces cuesta posicionar en estos puestos a los profesionales más capacitados y mejor formados. Y todavía hay reticencias o sensación de amenaza en algunas categorías profesionales". Para González, la clave pasa por convertir esos recelos en alianzas: "La enfermera de práctica avanzada no viene a sustituir a nadie, sino a ordenar procesos, disminuir la carga asistencial global y mejorar resultados para todos".

Nniños y adolescentes: avances más lentos, secuelas más largas

En oncología pediátrica, la necesidad de especialización es aún mayor. "En general, los nuevos tratamientos llegan más tarde al niño y al adolescente", reconoció Julia Ruiz. La terapia CAR-T ha supuesto la excepción al dirigirse desde el principio a la leucemia linfoblástica aguda, una patología con alta incidencia en edad pediátrica y adolescencia.

La realidad es que muchos de los nuevos tratamientos se prueban primero en adultos y, si se confirma su seguridad y eficacia, se abre la puerta a los más jóvenes. "El cáncer en estas edades se sigue considerando una enfermedad rara. No obstante, se estima que hay alrededor de 100 nuevos casos al año en España en determinados diagnósticos, una cifra que puede parecer pequeña pero que no es en absoluto despreciable", advirtió Ruiz. De ahí su insistencia en impulsar más ensayos específicos para niños y adolescentes.

Gracias a los avances, las tasas de supervivencia alcanzan ya el 80% en oncohematología pediátrica, pero el éxito tiene otra cara: las secuelas a largo plazo. Ruiz explica que muchas derivan de tratamientos aún muy basados en quimioterapia y radioterapia: problemas neurocognitivos, dificultades de aprendizaje, alteraciones endocrinas que afectan al crecimiento (con lo que ellos supone en el entorno escolar) y, más adelante, a la fertilidad.

Por eso, los programas de seguimiento a largo plazo se han convertido en un pilar. "En estas consultas aparecen temas que no se verbalizan durante el tratamiento: el deseo de formar una familia, la integración en el instituto, la autoestima…", señaló Ruiz. Y de nuevo la enfermería es clave: "La EPA acompaña, ayuda a planificar el seguimiento con el paciente y la familia, a coordinar a todos los especialistas implicados y a detectar a tiempo estas secuelas".

Uno de los grandes retos, insistió, es la transición del ámbito pediátrico al mundo adulto. "Necesitamos alianzas con centros de referencia de adultos que compartan esta visión de seguimiento global. Hemos visto pacientes que, al pasar a otros dispositivos, pierden el contacto y dejan de ser controlados. Es una oportunidad perdida para detectar secuelas y ayudarles a normalizar su vida".

El largo superviviente, un paciente invisible en el sistema

Si la pediatría mira a la vida que empieza, la figura del largo superviviente de cáncer obliga a mirar a la vida que continúa durante décadas. "Llevamos más de 20 años hablando de largos supervivientes y seguimos sin un modelo estructurado", denunció Nerea Elizondo. Desde 2005, recordó, se habla en informes internacionales de la transición de paciente oncológico a largo superviviente y se proponen modelos de atención. "Pero seguimos sin sistematizar. Tenemos más de 30 millones de largos supervivientes en el mundo, con comorbilidades asociadas a sus tratamientos, y no sabemos muy bien dónde están ubicados dentro del sistema sanitario".

Hoy, su seguimiento es, en palabras de Elizondo, "oportunista". Si no han cumplido aún los cinco años tras el diagnóstico, suelen seguir en revisiones hospitalarias; si los superan, pasan a atención primaria. "Pero no hay una atención específica, ni están identificados como grupo poblacional. Tú vas a tu médico o a tu enfermera de familia y eres diabético o hipertenso, eso consta en tu historia. Pero que seas largo superviviente de cáncer no aparece, salvo que el profesional te conozca mucho o tú lo cuentes". El resultado es que el cuidado depende tanto de la sensibilidad del paciente como de la del profesional… y de su formación.

Para revertir esta situación, Elizondo reclamó un plan sistemático, adaptado a la realidad de cada servicio regional de salud, pero con elementos comunes: "Lo primero es identificar a los largos supervivientes en los sistemas de información. A partir de ahí, diseñar un plan de seguimiento que valore sus necesidades –incluida la familia, que es un superviviente secundario– y establecer un cronograma claro de visitas y controles".

Ese seguimiento, defendió, debe ser compartido con atención primaria y puede adoptar formatos innovadores: consultas grupales, teleasistencia, pacientes expertos con rol activo… "No tenemos los mismos pacientes que hace 50 años. Si se les orienta y se les forma, pueden participar de forma muy eficaz en su propio cuidado y no es imprescindible que todo sea presencial ni en el hospital".

Otro punto crítico son los "circuitos de desescalada y de ida y vuelta": saber cuándo dar el paso atrás –del hospital a primaria–, pero también cuándo reactivar la vía rápida hacia la oncología ante una sospecha de recidiva. "La lista de espera quizá sea inevitable, pero al menos deberíamos modular las expectativas de nuestros largos supervivientes, explicarles qué plan tienen, qué tiempos manejamos. Muchos viven con dolor crónico, con el miedo a la recaída en cada revisión, con dudas constantes sobre si será suficiente el seguimiento que reciben".

Al cierre de la mesa, María Dolores Pérez Cárdenas quiso subrayar el mensaje que había sobrevolado toda la sesión: "El hilo conductor ha sido la enfermería oncológica, desde el niño y el adolescente hasta el largo superviviente. En todo ese proceso hay una enfermera oncológica acompañando". Un papel que, coincidieron todas, necesita ser reconocido y reforzado con una especialidad oficial y con el impulso decidido de la enfermería de práctica avanzada en todas las comunidades autónomas.

Porque, como recordó la moderadora, los avances terapéuticos han llegado "para quedarse" y han cambiado el paradigma del cáncer. Pero para que esos avances se traduzcan en vidas más largas y más vividas –no solo sobrevividas– hace falta una enfermería formada, estable, visible y con competencias claras: la que educa sobre los efectos secundarios de la inmunoterapia, la que acompaña al adolescente que vuelve al instituto, la que diseña el plan de seguimiento de quien ya no tiene enfermedad pero sigue siendo paciente. La que, en definitiva, sostiene el cuidado cuando la tecnología ha hecho posible que el cáncer ya no sea solo una batalla, sino un camino largo que recorrer.