¿Falta experiencia médica?

- ¿Qué cuidados necesitan los niños que entran en la unidad de paliativos?

– Los niños tienen necesidades de cuidados paliativos complejas, determinadas por la edad, el curso de la enfermedad, la unidad familiar y el entorno cultural. Requieren respuestas coordinadas entre lo sanitario y la comunidad, y proporcionadas por profesionales adecuadamente formados. Dichas necesidades están en continua evolución y están vinculadas de forma directa al desarrollo psico-físico-emocional del niño, a la fase de la enfermedad y a su efecto en el crecimiento y la maduración.

Evidentemente tienen necesidades físicas que precisan un manejo oportuno e integral del dolor y de otros síntomas, tratando de conseguir todo el potencial de crecimiento y desarrollo del niño. Tienen necesidades psicológicas, siendo necesaria una comunicación abierta y clara, adecuada a la fase de desarrollo del niño; precisan de un apoyo emocional continuo. Tienen necesidades sociales como actividades de recreo adecuadas a su situación individual y necesitan actividades que les permitan interactuar con grupos afines.

- ¿Por qué existen pocas unidades de referencia y especialistas en España?

–El acceso a los cuidados paliativos está ampliamente reconocido como un derecho para los adultos y ancianos, aunque su desarrollo sea aún insuficiente, y el reconocimiento y la proliferación de cuidados paliativos específicos en la edad pediátrica están aún en una fase mucho más precoz. Esto a pesar de que los cuidados paliativos pediátricos (CPP) son un problema emergente en nuestra sociedad. Hoy en día en Europa, a pesar del desarrollo de programas en varios países, sólo una minoría de niños con enfermedades incurables se beneficia de los servicios de cuidados paliativos. Éstos son únicos y específicos y requieren habilidades, organización y recursos diferentes a los de los adultos. El hecho de que hay muchos menos niños susceptibles de recibir cuidados paliativos y, como consecuencia, una amplia dispersión geográfica, determina que la organización de los servicios sea más difícil.

- ¿Qué diferencias existen entre el tratamiento de un adulto y un niño?

–Lo distintivo y la complejidad de los cuidados paliativos dirigidos a los niños se debe fundamentalmente a la disponibilidad limitada de fármacos específicos para los niños.

- ¿Qué formación necesitan los médicos que trabajan con estos niños?

–La carencia de conocimientos y habilidades es, con frecuencia, un obstáculo para la práctica diaria de los cuidados paliativo pediátricos y sólo algunos médicos tienen amplia experiencia en el trato y la comunicación con niños con enfermedades incurables y sus familias. Y todo esto se debe claramente a la ausencia de una educación y una formación regladas en cuidados paliativos y se precisan programas de formación específica y cualificada.

- ¿Cuáles son las claves para conseguir que tengan una buena calidad de vida?

–Una buena evaluación, prevención y tratamiento de los síntomas son la base para mejorar su calidad de vida. A ello debe unirse un abordaje interdisciplinar integrado y coordinado con los profesores, el personal del colegio y los profesionales sanitarios, incluyendo enfermeros, médicos, trabajadores sociales, capellanes y psicólogos. Y es esencial el apoyo continuado a la familia, independientemente del entorno en el que se proporcionen los cuidados. Por todo ello, es urgente programar y organizar servicios de cuidados paliativos pediátricos especializados con personal cualificado, con una atención continuada para estar disponibles 24 horas al día, y con unos cuidados a domicilio que son los que mejoran la calidad de vida y optimizan la utilización de los recursos disponibles. Estos programas deben ser lo suficientemente flexibles para permitir que el niño y la familia tengan acceso a las diferentes opciones de cuidados en las distintas fases de la enfermedad (redes de atención domiciliaria, apoyo por equipos especializados y alternativas residenciales temporales). No es menos importante la concienciación pública ya que estudios recientes han demostrado el escaso conocimiento de la población sobre los cuidados paliativos.

*Médico de Cuidados Paliativos de la Fundación Vianorte-Laguna