La Ley ELA, un año después, sigue sin llegar a los hogares: “Es impensable que tengamos que estar mendigando de esta forma”

El pasado 31 de octubre de 2024 el Boletín Oficial del Estado publicaba la llamada Ley ELA, destinada a garantizar cuidados y apoyos para las más de 4.000 personas afectadas por esclerosis lateral amiotrófica en España. La norma fue acogida como un hito histórico por asociaciones y familias después de una lucha de más de tres años desde que se hizo la primera Proposición de no Ley en el Congreso. No obstante, casi doce meses después, esas medidas que hace un año se convirtieron en esperanza aún no se han transformado en realidad. Las familias siguen desamparadas afrontando unos costes de entre 35.000 y 110.000 euros anuales que supone convivir con esta enfermedad, según datos de la Fundación Luzón. La ley debía aliviar esa carga, pero la falta de desarrollo reglamentario y, sobre todo, de dotación económica ha dejado el texto en suspenso.

“Te quieres mantener vivo y pagas lo que haga falta”

La ELA es una patología neurodegenerativa que cada año se diagnostican unos 900 nuevos casos. Su avance es cruel: paraliza los músculos hasta impedir caminar, hablar o respirar, mientras la mente se mantiene intacta y la supervivencia media no supera los cinco años desde el diagnóstico. Cada día mueren tres personas como consecuencia de una enfermedad que también se sufre en vida. El elevadísimo coste anual para una familia apenas se cubre con ayudas públicas: “Las prestaciones de dependencia cubren como mucho un 15% de ese coste. El 85% restante lo pagan las familias y, cuando no llegan, lo asumimos desde las asociaciones”, explica Mar García Ruiz, directora de Asociación ADELA, en una conversación con LA RAZÓN.

Aníbal Martín, enfermo de ELA desde hace seis años, también cuenta a este periódico su experiencia diaria: “Voy cinco días al fisio a la semana, más lo que yo hago en casa. Te quieres mantener activo, te quieres mantener vivo y pagas lo que haga falta”. Aunque todavía mantiene autonomía, destina más de 1.200 euros mensuales a fisioterapia y logopedia para ralentizar el avance: “Un enfermo en el momento en el que ya está en la silla es dependiente 100%. A partir de ese momento el gasto se dispara: ya necesitas un cuidador para la movilidad, alguien que ayude a la familia, para moverlo, para lavarlo, para mil cosas. Eso ya son 30.000 € mínimo”. Estos costes escalan cuando al paciente es necesario hacerle una traqueotomía para respirar o una PEG (gastrostomía endoscópica percutánea) para alimentarse: “Cuando estamos en cama, necesitas un cuidador 24 horas, siete días a la semana. Eso son tres sueldos. En el mejor de los casos, uno lo podría llegar a cubrir la familia pero, ¿y los otros dos? ¿Y los equipos que necesitas? ¿Y las ayudas que tienes que tener? Son constantemente gastos, hasta la luz. Con todo el aparataje que tiene un enfermo a su alrededor, desde la cama hasta los respiradores, se incrementa el consumo eléctrico muchísimo. Entonces, sí, incluso hay enfermos que sobrepasan la cifra de 100.000 € porque desgraciadamente hay enfermos que no tienen a nadie ya”, relata Aníbal.

¿Qué prometía la Ley ELA?

La historia de la Ley ELA es también la de una lucha de resistencia. Comenzó con recogidas de firmas en 2017, impulsadas después por pacientes como Jordi Sabaté, que llevaron la causa de la mano de Ciudadanos hasta el Congreso a finales de 2021. En marzo de 2022, se logró el apoyo unánime de la Cámara, pero se perdió con la disolución de las Cortes en julio de 2023. En octubre de 2024, tras intensas presiones de pacientes y asociaciones, los principales partidos acordaron finalmente un texto común. “Más de 2.200 personas habían muerto esperando desde el primer debate en el pleno”, recordaba entonces el asesor de ConELA, Alberto Reyero. Sin embargo, la precipitación tuvo consecuencias: el texto se aprobó sin memoria económica ni reglamento de aplicación. “Era un avance histórico, sí, pero sin recursos no se puede implementar”, reconoció tiempo después Pilar Fernández Aponte, vicepresidenta de ADELA.

La Ley 3/2024 contemplaba medidas clave para mejorar la calidad de vida de personas con Esclerosis Lateral Amiotrófica y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible: agilizar la resolución del diagnóstico en un máximo de tres meses reconociendo automáticamente desde el primer momento una discapacidad del 33%, garantizar atención domiciliaria 24 horas para los enfermos en fases avanzadas, proteger a los cuidadores jurídicamente, garantizar la continuidad del suministro eléctrico a aquellas personas que sean dependientes de dispositivos electrónicos, crear un registro nacional y reforzar la investigación en el Instituto de Salud Carlos III, entre otras cosas. Sobre el papel, parecía el principio del fin de una batalla desigual contra la desatención y los costes inasumibles de la enfermedad.

También en la norma se recogía que la norma tendría un seguimiento mediante el que en un plazo de dos años desde su publicación, el Gobierno debía efectuar un análisis sobre el cumplimiento de la ley. Casi un año después desde su aprobación, sin embargo, el entusiasmo se ha convertido en frustración. “Lo que prometieron sigue sin estar. No sabemos ni siquiera cómo se va a repartir el dinero. Y mientras tanto, cada día se van tres enfermos que acogieron la noticia con ilusión y se han muerto esperando”, lamenta Mar. Aníbal apoya las palabras de la directora: “Muchos se siguen muriendo sin cuidados sin que se adelante absolutamente nada y todo es palabrería. Si tú no pones a funcionar la ley de forma urgente, no vas a poder llegar a los enfermos. Hay que analizar qué casos hay que decidir, qué parámetros son los que van determinar recibir las ayudas. Cuanto más tardemos, más tiempo sin llegar la ayuda y más gente muriéndose sin atención”.

¿Cuál ha sido la respuesta del Gobierno?

El pasado 22 de julio, después de meses sin que la norma avanzase tras su publicación en el BOE, el Gobierno aprobó un Real Decreto que anunciaba una subvención directa de 10 millones de euros al Consorcio Nacional de Entidades de ELA (ConELA) para financiar cuidados especializados a unos 500 pacientes en fase avanzada. La medida fue presentada como un “plan de choque” mientras se concreta el desarrollo de la ley.

Pero,a estas alturas de septiembre, el dinero sigue sin llegar. “No sabemos si los fondos están disponibles ni bajo qué criterios se repartirán. Lo que sí sabemos es que desde entonces han muerto decenas de pacientes”, denuncia Mar. “En junio prometieron que iban a adelantar 10 millones que no han llegado. Entre tanto, solo de la asociación (ADELA), han caído más de 50 enfermos desde junio a aquí”, añade Aníbal. La falta de avances ha alimentado la desconfianza entre las familias. “Nos sentimos apartados. Parecemos unos porculeros que solo molestamos”, concluye el paciente.

El próximo 31 de octubre, coincidiendo con el primer aniversario de su publicación en el BOE, el Consejo Interterritorial de Sanidad tiene previsto abordar el desarrollo normativo de la Ley. Sin embargo, la exigencia de unanimidad entre Gobierno y autonomías siembra dudas. “Tememos que la ley se convierta en otra víctima de las guerras partidistas. Nosotros no somos moneda de cambio, no somos de un color o de otro: somos gente que se muere”, advierte Mar. La presión social no cesa. A la demanda colectiva interpuesta por pacientes contra el Estado por incumplimiento se suma la movilización de activistas en redes y la visibilidad de figuras como Jordi Sabaté, Jorge Murillo o Rakel Estuñiga. El otoño se anticipa “caliente” en reivindicaciones, reconocen desde ADELA.

La Ley ELA nació como símbolo de consenso político y victoria ciudadana. Un año después, se ha convertido en el reflejo de una deuda pendiente con los más vulnerables. “Es un poco impensable que en la sociedad y en el país en el que vivimos tengamos que estar mendigando de esta forma constantemente”, resume Aníbal. La cuenta atrás no se detiene: los plazos legales marcan que en octubre de 2026 el Gobierno deberá evaluar el grado de cumplimiento de la norma. Para muchos pacientes, será demasiado tarde. “El miedo que tenemos es que nuestras demandas caigan en saco roto. Lo que está en nuestra mano es reivindicar, eso es lo que hacemos”, concluye Mar García en la llamada.