Senadora y madre a pesar de la ciencia

Virginia Felipe tiene una enfermedad rara. Los médicos «no me daban más de 10 años» y ahora es madre y la nueva senadora de Podemos.

A Virginia Felipe los médicos la desahuciaron cuando sólo tenía nueve meses. Es la octava hija de una familia de nueve hermanos y «mis padres detectaron pronto que algo no iba bien. Gateaba hacia atrás y no era capaz de sostenerme en pie sola durante mucho tiempo», afirma la recién nombrada senadora por la formación de Podemos en Castilla-La Mancha. A los nueve meses los médicos barajaban que podría tener una parálisis cerebral, pero cuatro años después dieron con su problema: una enfermedad rara llamada atrofia muscular espinal. Un problema genético que afecta a los neurotransmisores ubicados en la médula espinal y que hace que «mis músculos se vayan atrofiando», y ha perdido la fuerza muscular. Desde los cuatro años, cuando aún daba algunos pasos, se mueve en silla de ruedas.

Se presenta con una gran sonrisa. Parece frágil, apenas supera los 30 kilos de peso, pero su fortaleza y «mis ganas de vivir» han contravenido cada uno de los diagnósticos que la ciencia marca para una persona con su enfermedad. «A mis padres les dijeron que no me daban más de diez años de vida, y ya ves», cuenta desprendiendo una gran sonrisa. «Tengo claro que influyen mucho las ganas de vivir y la capacidad mental de cada persona para seguir adelante», afirma. Virginia narra su historia con pelos y señales, sin obviar los detalles, desde el comedor de su casa. Sentada detrás de ella permanece Dora, su asistente personal, siempre pendiente de las necesidades de la nueva senadora. «Ella es mis pies y mis manos». Sin Dora, que lleva trabajando con Virginia nueve años, tendría las cosas mucho más difíciles. No sólo la ayuda con cosas básicas como vestirse o asearse, «también me maquilla», dice risueña. Virginia es coqueta y cuida mucho su imagen. Y es en pequeñas cosas como ésas en las que percibe el avance de la enfermedad, que es degenerativa. «Hace cuatro años era capaz de maquillarme sola, pero ahora no puedo, no tengo fuerza para ponerme la base». Ahora se conforma con pintarse los labios. Los lleva de color rosa fucsia y así consigue que su sonrisa brille aún más.

Al igual que cualquier niño de Villacañas (Toledo), donde vive la política, fue a un colegio público donde pudo integrarse sin problemas. «Rompí las barreras mentales de muchos de mis compañeros y profesores». Y a derribar obstáculos y reflejar la diversidad es a lo que se ha dedicado desde entonces.

Uno de ellos fue el embarazo. «Veía a mis siete hermanas con sus hijas y no paraba de pensar en que quería ser madre», pero sabía que los médicos no se lo permitirían. Así, con apenas 21 años, se plantó en el hospital con un bebé creciendo en su vientre. «Tuve que estar seis meses en reposo en la cama del hospital y di a luz por una cesárea que ya estaba programada». A diferencia de lo que pueda parecer, «estaba supercontenta. Los médicos estaban un poco asustados porque mi caso no tenía precedentes y les daba ánimos. ¡Muchas mujeres habrían querido un embarazo como el mío!», cuenta sin dejar de gesticular. Y es que Virginia es el único caso de una mujer con atrofia muscular espinal que ha sido madre y el segundo caso en el mundo. Sofía, como se llama su hija, tiene ahora 11 años y sólo piensa en convertirse en actriz. Es su madre la que le ayuda con sus deberes de inglés, ya que durante el reposo que mantuvo cuando la gestaba alcanzó el nivel tres de la Escuela Oficial de Idiomas.

Tres años después, cuando por fin encontró tiempo para empezar una carrera universitaria, se decantó por Trabajo Social y, poco a poco, desde casa, se sacó el primer curso, pero tras empezar el segundo su cuerpo volvió a desmentir a la ciencia. Se quedó embarazada de nuevo y siete meses y medio después nació Gregorio. «No me imaginé que podía tener otro hijo y mi marido se creía que era un embarazo psicológico, hasta que una ecografía me confirmó que estaba de tres meses».

Al margen de su lucha personal, Virginia se dio cuenta de que su lugar era el de luchar por la visibilidad de las enfermedades raras y paso a ser coordinadora en Castilla-La Mancha de Feder (Federación Española de Enfermedades Raras), entre enero de 2014 a abril de 2015, y vocal de la junta directiva de la asociación Red Española de Madres y Padres Solidarios, de agosto de 2013 a junio de 2015. Su labor divulgativa es la que la llevó a conocer a Pablo Echenique, líder de Podemos en Aragón, que padece la misma enfermedad. Entró en su círculo, pero «no quería meterme en política. Nunca he militado en ningún partido». Fue el pasado mes de mayo, cuando presentó a todos los partidos las propuestas de Feder cuando se fraguó la conexión con Podemos: «Es el momento del cambio y me quiero sumar».

Desde su asiento en el Senado buscará «luchar contra los prejuicios. No somos ni héroes ni heroínas. Parece como si por tener una discapacidad no puedas tener pareja, y no es así». Ella misma es el ejemplo. «No quiero ser como el resto de grupos. Me gustaría que existiera mucho debate e intentar lograr pactos con el resto de partidos», afirma. Aún no sabe cuando viajará a Madrid, pero su hija Sofía ya piernas en ir a visitarla.