Tics y síndrome de Tourette: un abordaje multidisciplinar que mejora la vida de los niños y sus familias

Los trastornos de tics y el síndrome de Tourette en niños y en adolescentes no son sólo un reto clínico, ya que también pueden convertirse en una experiencia desafiante para las familias. Los tics varían en intensidad y en frecuencia, y aunque suelen considerarse una afección benigna, en muchos casos se acompañan de otras dificultades como el trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) o el trastorno obsesivo compulsivo (TOC).

“Estas condiciones asociadas pueden repercutir en la vida escolar, social, y emocional de los niños. Sin embargo, hoy sabemos mucho más sobre estos trastornos y contamos con herramientas terapéuticas y estrategias de acompañamiento que permiten mejorar significativamente el bienestar, y la calidad de vida de los pacientes y la de sus familias”, afirma el neuropediatra Daniel Martín Fernández-Mayoralas, del Complejo Hospitalario Ruber Juan Bravo y Hospital Universitario Quirónsalud Madrid.

Qué son los tics

Tal y como indica, los tics son movimientos o sonidos repentinos, rápidos, repetitivos, y no rítmicos, que en la mayoría de los casos aparecen de forma involuntaria; aunque algunos niños pueden llegar a contenerlos por cortos periodos. “Las personas, a veces, pueden aguantarlos durante un rato. Pero que haya tics no significa que haya un síndrome. Para que se hable de este síndrome debe haber varios tics motores y uno vocal; que todo haya empezado antes de los 18 años; y que se hayan desarrollado desde hace algo más de un año”, detalla este experto.

En la mayor parte de los casos, dice que los tics comienzan entre los 4 y 6 años, mientras que en algún niño van despareciendo a partir de esta edad; también indica que algunos pacientes alcanzan la máxima intensidad de tics en la preadolescencia (hacia los 10-12 años) y luego tienden a mejorar. “Sólo un porcentaje pequeño tiene un pronóstico reservado, la mayoría de las veces desaparecen solos”, afirma.

“Es característico que su frecuencia y severidad fluctúen a lo largo del tiempo (fenómeno de ‘subidas y bajadas’), e incluso pueden presentarse periodos libres de tics, aunque para establecer el diagnóstico es necesario que hayan estado presentes de manera intermitente durante al menos un año”, insiste Fernández-Mayoralas.

En concreto, apunta que los tics se clasifican en:

• Simples: cuando involucran pocos grupos musculares o sonidos breves, como un parpadeo o carraspear.
• Complejos: cuando se trata de movimientos más elaborados o vocalizaciones con palabras o frases.

Cuando hay detrás comorbilidades

“El síndrome de Tourette se diagnostica cuando existen múltiples tics motores y al menos un tic vocal en algún momento de la evolución, sin necesidad de que coincidan, y siempre que se mantengan durante más de un año desde su inicio, el cual debe ocurrir antes de los 18 años”, subraya este neuropediatra.

En este contexto, indica que el diagnóstico debe ser minucioso y considerar la historia clínica, así como el contexto escolar y familiar: “Es fundamental diferenciar entre tics, compulsiones del TOC y conductas propias del TDAH, un proceso que requiere de experiencia clínica, y de mucha escucha activa a la familia. En el síndrome de Tourette, eso sí, la comorbilidad es la norma, no la excepción. No basta con mirar los tics sino el cuadro completo y hasta un 60% de los niños con Tourette tienen TDAH, y cerca del 50% presentan rasgos de TOC”.

En concreto, afirma que muchas veces el TDAH da la cara antes que los tics y su impacto en el día a día puede ser más grande a la hora de desarrollar determinadas funciones ejecutivas, como la organización del día a día, o por ejemplo al controlar los impulsos.

“En estos casos, el TDAH se traduce en distracción, en impulsividad, y en hiperactividad; mientras que el TOC, cuando va de la mano de Tourette, provoca rituales y pensamientos obsesivos difíciles de controlar. La presencia de estas condiciones asociadas puede agravar de forma significativa las dificultades académicas, las relaciones sociales, así como aumentar el riesgo de ansiedad y de otros trastornos del estado de ánimo”, remarca este experto de Quirónsalud Madrid.

Es necesaria un historia clínica detallada

Para tener un diagnóstico claro, el especialista en neuropediatría o psiquiatría infantil puede pedir, en los casos que estime, una historia clínica detallada de lo que sucede en el colegio y en casa; pero también debe valerse, según explica, del uso de escalas específicas, así como de pruebas complementarias como la electroencefalograma (EEG), una analítica, o una resonancia magnética, y todo ello en función de la historia clínica, de los antecedentes, de la exploración del paciente, así como de la evaluación neuropsicológica, entre otros parámetros.

“Si hay algo esencial para las familias es saber que no están solas y que el abordaje es multidisciplinar. Los padres pueden ser motor de cambio: impulsar el apoyo escolar, reclamar adaptaciones, y contribuir al trabajo terapéutico integrando estrategias conductuales en casa. La persistencia y el ejemplo de tolerancia y de esperanza son claves para el bienestar de los niños y de los adolescentes con tics”, resalta Fernández-Mayoralas.

Un abordaje multidisciplinar

Con ello, precisa este neurólogo infantil, el tratamiento del síndrome de Tourette se fundamenta en la educación y en el apoyo psicosocial, proporcionando información honesta sobre el curso clínico: “Los tics suelen mejorar o incluso remitir en la edad adulta, y el síndrome no es progresivo. Es esencial el soporte escolar y la comprensión por parte de los adultos para minimizar el impacto funcional y social”.

Además del tratamiento farmacológico, la terapia conductual constituye una herramienta fundamental. Entre ellas, el Entrenamiento en Reversión de Hábitos y la Intervención Conductual Integral para Tics (CBIT) han mostrado gran eficacia en la reducción de tics, en el control de impulsos, y en los síntomas obsesivo-compulsivos o de ansiedad.

Cuando los tics, el trastorno obsesivo-compulsivo, o el TDAH generan una interferencia significativa, se consideran opciones farmacológicas. No obstante, sí considera este experto que, en todos los casos, el tratamiento debe individualizarse según la severidad de los síntomas, y cuál sea el grado de afectación funcional. “El resto de comorbilidades, por ejemplo, la ansiedad o el TOC (pero cualquier otra), deben de ser manejadas multimodalmente de estar presentes, de lo contrario el tratamiento fracasará”, asevera.