También son tres letras que te marcan de por vida, como las de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), pero no son las mismas. La Atrofia Muscular Espinal (AME) es una patología neuromuscular genética y degenerativa que afecta a 2 de cada 10.000 habitantes y, antes de la existencia de tratamientos, era la primera causa de mortalidad infantil en menores de dos años por enfermedad de origen genético. En España hay cerca de 1.000.000 portadores del gen causante de la AME, y entre 800 y mil personas afectadas.

Es muy parecida a la ELA, pero afecta a bebés, niños, jóvenes y adultos, causando una debilidad muscular grave y progresiva que puede provocar desde dificultades para ponerse en pie y caminar hasta impedir que realicen funciones vitales básicas como hablar, tragar o respirar.

Un aspecto que la diferencia de la ELA es que, en los últimos años y gracias a la presión de las asociaciones de pacientes, la sociedad y los medios de comunicación, los afectados han conseguido tener acceso a algunos tratamientos que les aportan una mínima pero valoradísma mejora en su calidad de vida y les permiten ser un poco menos dependientes.

Pero este logro ha jugado en su contra porque la polémica Ley ELA, con la que el Gobierno ha pretendido apuntarse un tanto pese a que aún no se ha dado ningún paso efectivo, les excluye de las ayudas si alguno de los tratamientos por los que tanto han tenido que luchar para tener acceso les aporta una mejoría.

Solo entras si estás terminal

Lo sabe muy bien Cristian Lago, de 37 años, afectado de AME que vive con una capacidad pulmonar del 23% y una movilidad mínima. Limitaciones que no le impiden denunciar la injusticia que viven él y otros cientos de personas a los que la ley excluye de las ayudas por no estar en estado terminal.

"¿Terminal? Yo no sé cuánto tiempo me queda de vida, nadie se atreve a decírtelo. Lo que sí sé es que para seguir respirando necesito entre 60.000 y 80.000 euros más al año que una persona sin esta enfermedad", explica.

Los criterios de la norma son tan estrictos y restrictivos que solamente puedan recibir las ayudas las personas que tienen una esperanza de vida menor a 36 meses, lo que deja prácticamente a todos los enfermos fuera.

"Sinceramente, yo no conozco a nadie que cumpla los criterios", señala Cristian. "La ley debería abrir la puerta desde fases iniciales e intermedias, acompañando a las personas a lo largo de todo su proceso de enfermedad".

Aunque la AME está en el listado ampliado de patologías que recoge el reglamento, este obliga a los afectados a volver a someternos a una evaluación y a cumplir simultáneamente todos los criterios. "Debería existir un protocolo por el que no tuviéramos que volver a ser evaluados, y que fuera suficiente con que se cumplan uno o varios criterios, acreditando la alta complejidad de cada caso", destaca.

El pasado 5 de septiembre, las organizaciones Feder, conELA, FundAME y Federación ASEM mantuvieron una reunión de trabajo con el Ministerio de Derechos Sociales y el de Sanidad con el objetivo de fijar una posición común ante el trámite de audiencia e información pública. Un trámite que ya ha finalizado y que las asociaciones desconocen si ha cambiado en algo su articulado.

Las principales preocupaciones de FundAME son el carácter "orientativo" del listado anexo de patologías y que la evaluación caso a caso genera inseguridad para los pacientes con AME y otras enfermedades neuromusculares. "Además, tenemos muchas dudas sobre la financiación real y el alcance efectivo para quienes no tienen ELA pero comparten necesidades similares", concluye Cristian. "Apelamos al presidente del Gobierno y a la ministra de Hacienda para que no se nos deje fuera, y a Derechos Sociales y Sanidad para que modifiquen el reglamento".

"El mayor quebradero de cabeza no es la enfermedad, es la economía"

Celia Jiménez es madre de tres niños, y dos ellos tienen AME.Eder, de cinco años, tiene AME tipo 3, y Lian, de tres años, AME tipo 2. Va al grano, no tienen ni tiempo ni ganas de dar rodeos, y está decepcionada. "La llamada Ley ELA no es más que un engaño. Sirve para el titular, para que parezca que se nos ayuda, pero en la práctica deja fuera a muchas personas", explica.

"Los pacientes con AME tipo 3 quedan directamente excluidos, cuando muchos de ellos son dependientes las 24 horas y necesitan fisioterapia, asistentes personales y ayudas técnicas igual que los demás. La ley solo cubre a los tipos 1 y 2 que no responden al tratamiento. Pero si no responden, significa que están muertos. Entonces, ¿a quién protege realmente?", alega.

"El mayor quebradero de cabeza no es la enfermedad, es la economía. Los productos ortopédicos y las terapias cuestan miles de euros y la Seguridad Social apenas cubre una parte. Una silla de ruedas puede costar más de 3.000 euros, y cuando son adultos puede llegar a 40.000. Te subvencionan una parte mínima, el resto lo paga la familia", detalla.

"La fisioterapia es vital para que mis hijos puedan respirar, comer o levantar la mano. Sin embargo, no está cubierta: las familias pagamos más de 500 euros al mes solo en terapias. Yo dejé de trabajar para cuidar de mis hijos y vivimos con un solo sueldo y la ayuda por dependencia. Es insostenible".

Celia reconoce que le angustia pensar en el futuro. "Cuando no estemos sus padres ¿quién se hará cargo? Un asistente personal 24 horas puede costar más de 10.000 euros al mes". "Es muy triste que teniendo unos hijos con una enfermedad tan dura, me preocupe más la economía que la enfermedad en sí", concluye.

Un año sin ayudas

El viernes se cumplió un año "desde que el presidente del Gobierno llamó a las asociaciones de pacientes de ELA para que se hicieran una foto con él en La Moncloa. ¿Cuántos euros ha invertido de los 230 millones prometidos para la ley ELA desde esa foto? Cero". Así describía la promesa incumplida del Gobierno Esther Muñoz, portavoz del PP en el Congreso.

Los 10 millones de euros que Mónica García vendió que iba a adelantar a la asociación ConELA como plan de choque siguen "en trámite". Cada día que pasa mueren tres enfermos de ELA sin los cuidados a los que tienen derecho reconocido.