Burgos se convertirá en la capital nacional de las Enfermedades Raras

Burgos se convertirá el 28 y 29 de febrero en la capital nacional de Enfermedades Raras. El centro Creer acogerá el VIII Congreso de esta materia, con motivo de su Día Mundial. Así lo destacó su director, Aitor Aparicio, en la presentación de los actos programados.

Además, destacó que el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias ha ganado en los últimos años en compromiso y visibilidad “real” y señaló como retos potenciar la investigación social.

En este sentido, defendió que en los últimos ocho años que se vienen celebrando estas jornadas, se ha conseguido un “mayor compromiso” por parte de las administraciones públicas y privadas, una “mayor visibilidad real” en cuanto a que se conoce “mucho mejor” cómo son las enfermedades raras y sus necesidades.

Aparicio, quien compareció acompañado del subdelegado del Gobierno en Burgos, Pedro Luis de la Fuente; de la coordinadora del Museo de la Evolución Humana (MEH), Aurora Martín; y del gerente de Grupo Juarreño Alta Pastelería, Fidel López, apuntó como retos a futuro del Creer potenciar la investigación social.

En este ámbito, destacó dos proyectos europeos liderados por el Creer relacionados con el retraso en el diagnóstico de las personas con enfermedades raras, que es una de las “grandes debilidades” dado que, según apuntó, la media es de entre cinco a diez años. Este proyecto, en el que el Creer se ha unido con “entidades potentes”, calificó Aparicio, se pretende poner en marcha en 2020.

El otro proyecto, a tres años también y con un presupuesto de cerca de 2 millones de euros, fue presentado ante la Dirección General de Empleo, Asuntos Sociales e Inclusión, y según relató el director del centro de enfermedades raras, se trabaja con diferentes centros de servicios sociales europeos y tiene que ver con cómo identificar políticas y buenas prácticas, así como cuidados de larga duración.

El Creer organiza en Burgos diferentes actividades y actos para dar visibilidad y difundir la realidad de las personas afectadas y sus familias en el VIII Encuentro Nacional con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras. El 29 de febrero tendrá lugar la jornada sobre ‘Investigación científica en Enfermedades Raras’ en el salón de actos del Creer, que será inaugurada por el director del centro, Aitor Aparicio y, el subdelegado del Gobierno en Burgos, Pedro de la Fuente, entre otros representantes institucionales.

El subdelegado del Gobierno en Burgos destacó hoy “la importancia de estas jornadas pero, sobre todo, de la actividad constante, ardua, diligente y profesional de quienes hacen que cada día funcione el Creer”. “Hay que potenciar la investigación de las enfermedades raras, pero también que los afectados y afectadas, y sus familias, tengan todo el apoyo necesario”, dijo. Asimismo, declaró que “la terapia de los usuarios de estos centros es la terapia de nuestro estado social y democrático de derecho”, a lo que añadió que quiere decir que “todos los ciudadanos pueden ejercer plenamente sus derechos y libertades”.

Para el director del Creer, Aitor Aparicio, estas jornadas pretenden “acercar el conocimiento sobre estas enfermedades, así como propiciar un intercambio de conocimiento entre profesionales”. “Se realizarán acciones de difusión y sensibilización encaminadas a crear espacios de participación, tolerancia, cooperación y solidaridad que contribuyan a eliminar actitudes estigmatizadoras hacia las personas afectadas de enfermedades raras”, destacó.

Aurora Martín recordó que en los yacimientos de Atapuerca se encontró el primer resto humano de una persona con enfermedad rara denominada ‘craneosintosis’, Benjamina, que afecta a seis personas de cada 200.000, y relató que logró vivir seis años gracias a la “solidaridad” y al “apoyo y acompañamiento de gente que la quiso”.

Programa

Así, durante estos días, en el Creer convivirán y participarán más de 60 personas afectadas por una enfermedad poco frecuente y sus familias que, en grupos de reflexión, hablarán sobre la realidad de las personas afectadas, los cuidadores y sus familiares. Además, el Museo de la Evolución Humana va a colaborar con este encuentro con varias actividades que incluirán visitas especiales para los asistentes a las jornadas, dos charlas y la proyección del documental ‘Jóvenes invisibles’. También tendrá lugar la actuación del Mago More con su espectáculo ‘Superpoderes del éxito para gente normal’. Todas las actividades se desarrollarán en el salón de actos del MEH con entrada libre hasta completar aforo, según explicó Aurora Martín.

Este año el Día Mundial de las Enfermedades Raras, que se celebró por primera vez el 29 de febrero de 2008, se celebra bajo el lema ‘Somos 300 millones’. La fecha no es casual, pues coincide con una fecha ‘rara’ que solo tiene lugar cada cuatro años. Desde entonces, este día tiene lugar el último día de febrero, mes conocido por tener un número ‘raro’ de días.

Aitor Aparicio recordó que se celebrarán más de 391 eventos en 105 países. Hay más de 300 millones de personas en todo el mundo que viven con una enfermedad poco frecuente. El mensaje clave de este año es que “Raras son muchas en todo el mundo. Rara es fuerte cada día. Rara es orgullo en todas partes”.