Todas las Áreas de Salud de Castilla y León contarán con un equipo médico de referencia para hacer frente a las Enfermedades Raras

Debido a que las Enfermedades Raras (EERR) suelen estar acompañadas de un alto grado de discapacidad y a que dos de cada tres casos se dan durante la infancia, el presidente autonómico, Alfonso Fernández Mañueco, ha presentado el nuevo Plan Integral para las Enfermedades Raras de Castilla y León (PIERCYL).

Al tener las EERR una prevalencia de menos de cinco casos por cada diez mil habitantes, el PIERCYL contempla entre sus objetivos específicos, tal y como ha indicado el presidente Mañueco, incrementar el reconocimiento y la visibilidad de las personas que sufren una de estas enfermedades, así como la promoción de un modelo de atención integral para los pacientes y sus familias.

Alfonso Fernández Mañueco ha resaltado que este Plan pone a disposición de los castellanos y leoneses una atención cada vez más eficaz, capaz de garantizar la continuidad asistencial en el conjunto del territorio autonómico mediante una red, coordinada y colaborativa, que abarca tanto las prestaciones sanitarias asistenciales como aquellas otras que afectan a prestaciones y servicios educativos, sociales y de carácter laboral. “Nace con una vocación global”, ha subrayado.

Gracias al PIERCYL, el presidente Mañueco ha señalado que los castellanos y leoneses contarán con un equipo de profesionales de carácter multidisciplinar en todas las Áreas de Salud, más un pediatra y un internista de referencia, así como con una enfermera gestora de casos.

Gracias a la labor de la Unidad de Referencia Regional de Diagnóstico Avanzado de Enfermedades Raras de Castilla y León (DIERCYL), la media de edad de los niños diagnosticados ha pasado de 11 años en 2018 a 5-6 en la actualidad. El nuevo objetivo expresado por Alfonso Fernández Mañueco es acelerar aún más los diagnósticos para que el máximo número posible de los mismos se produzca durante el primer año de vida.

Más profesionales, más tecnología, más pruebas

Para alcanzar la meta, el presidente autonómico ha anunciado más profesionales en el circuito de atención, nuevas pruebas de detección precoz en recién nacidos y actuaciones de promoción de la salud, así como más tecnología puntera. Al secuenciador masivo en Salamanca y la mejora de los secuenciadores en Valladolid y Burgos, se sumará un cuarto secuenciador a León.

Alfonso Fernández Mañueco ha recalcado que todos los ciudadanos de la Comunidad tendrán a su alcance la misma atención, integral y de calidad, sea cual sea su lugar de residencia en Castilla y León; una misma atención que también incluirá que todos los afectados tengan acceso al asesoramiento genético y a una medicina personalizada de precisión.

Fernández Mañueco ha puesto de manifiesto el compromiso de la Junta con la investigación mediante la previsión de aumentar un 20 % la inversión en esta área por parte de la Consejería de Sanidad.

El presidente autonómico ha aprovechado el acto para trasladar al Gobierno de España que reduzca la tardanza desde que un nuevo medicamento se aprueba en Europa hasta que puede prescribirse en España para, de este modo, ofrecer a los castellanos y leoneses los nuevos medicamentos tan pronto estos se autoricen.

Acto con carácter especialmente emotivo

La presentación del PIERCYL ha acontecido en el Centro Cultural Miguel Delibes, en Valladolid. Alfonso Fernández Mañueco ha estado acompañado por el presidente de la Asociación de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión Tudela; por el consejero de Sanidad, Alejandro Vázquez Ramos; por el representante territorial de FEDER Castilla y León, Santiago de la Riva Compadre, y un miembro de la Junta directiva de la Federación Española de EERR, Mauro Rosatti García-Morato.

Durante el acto se ha dado paso a dos intervenciones: la primera ha sido el testimonio de Mónica Merino, paciente, autora de ‘Eres Arte’ y miembro de AEEFG, la Asociación de Enfermos y Familiares de la enfermedad de Gaucher; la segunda intervención ha sido la lectura por parte de Santiago de la Riva del manifiesto nacional a favor de las EERR.

A continuación, ha sido la intervención del presidente Mañueco, que ha destinado sus primeras palabras para agradecer la colaboración con el PIERCYL a FEDER, en especial a todas las entidades que lo integran en Castilla y León, así como a todos los profesionales que han trabajado en este Plan desde distintas instancias de la Junta y las sociedades científicas.

Todos los participantes, por último, han visitado la exposición ‘Eres Arte’, conducida por Juan Carrión y compuesta por 19 paneles.