La pregunta es truculenta, pero posiblemente ya la hayas escuchado antes. Pertenece a una familia de cuestiones tan antiguas como la civilización: ¿te gustaría conocer la hora de tu muerte? Conocer lo inevitable puede parecer fútil. Estas cuestiones suelen tener reglas del juego muy estrictas por las que, conocer el día o la causa de un suceso desafortunado no nos ayuda a evitarlo. Solo podemos esperar hasta que ocurra. Y, aunque la gente suele tener muy claro a qué lado del dilema se encuentra, un estudio reciente ha mostrado que, a la hora de la verdad, muchos “valientes” se arrepienten.

Entrecomillamos “valientes” porque rechazar tal información tampoco nos convierte en cobardes, es una forma como otra cualquiera de lidiar con lo inexorable. Pero, para ser precisos, los investigadores de la Universidad de Washington en St. Louis comenzaron en 1979 a tomar muestras de sujetos sanos para buscar indicios que pudieran ayudar a predecir el desarrollo del alzhéimer. El estudio ha seguido durante décadas y no solo ha tenido una aproximación bioquímica o neurológica al problema, sino que ha sumado toda una dimensión psicológica que pretende responder la gran pregunta: ¿Te gustaría conocer qué riesgo tienes de desarrollar alzhéimer?

¿Lo harías?

Al principio, los investigadores les preguntaron a los sujetos si, hipotéticamente, les gustaría conocer el riesgo que tenían de desarrollar alzhéimer durante los cinco próximos años. Los sujetos en aquel momento asumían que no recibirían los resultados, era una pregunta no vinculante, una pregunta curiosa sin demasiada trascendencia. Del total de sujetos, un 81% dijo que sí frente al escaso 19% que preferirían no saber su riesgo. Pero claro, por aquel entonces eran todo quimeras, y no nos tomamos igual de en serio que si fuera real, porque las consecuencias de una decisión imaginada viven tanto como nuestra capacidad de atención lo permita.

Así pues, tiempo después, los investigadores tomaron un subconjunto de 274 sujetos para repetirles la pregunta, pero ahora con los resultados en la mano. Antes de decidir, los participantes recibieron información sobre cómo se estima el riesgo y los posibles beneficios y desventajas de conocerlo. De repente, la propuesta era real y una de cada cuatro personas que habrían dicho aceptar la información decidió cambiar de idea. El 81% que había dicho que querría conocer los resultados cayo hasta un 60%, uno de cada cuatro cambió de opinión cuando la realidad llamó a la puerta. Pero… ¿por qué?

Los motivos

En parte, aquellos sujetos afroamericanos o con antecedentes familiares de Alzheimer fueron más propensos a cambiar de opinión. Pero, más allá de eso y a juzgar por las entrevistas que tuvieron posteriormente con los sujetos del estudio: la falta de tratamientos preventivos es un gran factor en la decisión de no recibir resultados de biomarcadores en personas sin síntomas", dijo la autora principal y doctora Jessica Mozersky, profesora asistente de medicina en el Centro de Investigación en Bioética e investigadora en el Centro de Investigación de la Enfermedad de Alzheimer Charles F. y Joanne Knight, ambos en WashU Medicine. "Cuando entrevistamos a algunos participantes para entender mejor su decisión, muchos dijeron que cambiarían de opinión si existiera un tratamiento efectivo".

Esa inevitabilidad de la que hablábamos antes es el corazón del problema y de la familia de dilemas a la que pertenece la pregunta. Parece evidente que, si hubiera una forma de prevenirlo, todos querríamos saberlo para, así, evitarlo. Sin embargo, la cuestión es algo más compleja, porque, aunque no podamos esquivar la enfermedad, saber qué será de nosotros es una información valiosa que nos puede ayudar a organizar nuestra vida… y nuestra muerte. Ventajas que pueden no compensar el enorme peso que supondría el pronóstico en cuestión. Hay quien lo sentiría casi como una condena y eso nos hace reflexionar sobre cómo, a veces, la medicina ofrece este tipo de datos muy a la ligera.

Gestión de la información

"En general, hay una tendencia hacia proporcionar a los participantes y pacientes los resultados de sus pruebas, incluso cuando no se puede hacer nada con esos resultados", dijo Mozersky. "Pero nuestro estudio sugiere que en casos sensibles —como estimar el riesgo de una enfermedad debilitante y mortal— las personas deberían tener la opción de no saber". A pesar de ello, instituciones como las Academias Nacionales de Ciencias, Ingeniería y Medicina recomendaron que los estudios de investigación incluyan la opción de entregar resultados a los participantes, incluso cuando no pueden actuar sobre ellos. ¿Qué deben hacer los médicos?

"Planeamos seguir investigando estas cuestiones complejas, especialmente a medida que se vuelve más común devolver resultados a los participantes, incluso cuando aún no se puedan usar clínicamente", afirmó Mozersky.

QUE NO TE LA CUELEN:

• Uno de los grandes problemas asociados a los famosos test genéticos es este: que ofrecen muy a la ligera estimaciones del riesgo que tienen los usuarios de padecer determinadas enfermedades. A diferencia de como se hizo en este estudio, dichos resultados no vienen precedidos de una explicación detallada de cómo se calculan, qué significan y los riesgos que puede tener conocer dicha información. Más allá de la fiabilidad de los tests, el problema bioético viene de la mala gestión que hacen de información potencialmente sensible.

REFERENCIAS (MLA):

• Goswami, S., Hartz, S. M., Oliver, A., Jackson, S., Oluwatomisin, O., Evans, A., Linnenbringer, E., Moulder, K., Morris, J., & Mozersky, J. “Research Participant Interest in Learning Results of Biomarker Tests for Alzheimer Disease.” JAMA Network Open, 6 May 2025.