«La esclerosis múltiple es solo una cosa más de mi vida, ya no me frena»

Si algo ha demostrado la pandemia es que la investigación científica es la herramienta más potente que tenemos a nuestro alcance para salvar vidas. La Covid-19 ha sido un gran exponente de ello, pero hay otros ejemplos tan contundentes como la esclerosis múltiple, una patología neurológica que, gracias al avance de la Ciencia, permite a los pacientes convivir con la enfermedad de una forma crónica, pero con una buena calidad de vida. Es precisamente la historia de María José Gea, farmacéutica de profesión y paciente de esclerosis múltiple, quien «tras un estudio neurológico que me hicieron a raíz de mis migrañas, en marzo de 2020, me confirmaron el diagnóstico. Fue un shock, porque tenía 31 años y un futuro lleno de proyectos que cambió de la noche a la mañana. Nunca esperas que una enfermedad así te vaya a tocar a ti», relata en nuestra sección «La ventana del paciente», impulsada por Novartis.

María José cumple los trazos propios del dibujo de los afectados por esta patología: «En este momento en nuestro país hay unos 55.000 pacientes, mayoritariamente mujeres jóvenes, ya que suele debutar entre los 20 y los 40 años y afecta a tres féminas por cada varón», explica el doctor Rafael Arroyo, jefe del Departamento de Neurología del Hospital Universitario Quirónsalud Madrid y Ruber Juan Bravo.

Decisión compartida

Aunque María José nunca había tenido de cerca esta enfermedad, «quizá por mis estudios en Farmacia y por estar acostumbrada al lenguaje médico, enseguida entendí lo que me contaba mi neuróloga. Ella me dijo todos los pasos a seguir desde el principio, me alentó y me orientó en la elección del mejor tratamiento según mi estilo de vida. Fue una decisión compartida con muchísima empatía, hablándome desde la realidad que supone esta patología y la aparición de brotes, pero con el optimismo de todos los avances científicos que hay a su alrededor y que permiten una buena calidad de vida», recuerda.

Y es que, tal y como apunta el doctor Arroyo, «la innovación y el avance científico en esclerosis múltiple ha sido arrollador y nuestro país ha aportado muchísimo en esa andadura. Hace 25 años no disponíamos de alternativas terapéuticas y a día de hoy los pacientes tienen a su disposición más de 15 opciones que, además, continuamente van mejorando en eficacia y seguridad. Ahora lo que buscamos es usar de forma temprana fármacos de alta eficacia, ya que sabemos que pueden alterar positivamente la evolución de muchos pacientes. Los neurólogos hablamos del concepto de ventana terapéutica, es decir, hay un momento, al inicio de la enfermedad, que sabemos que los tratamientos alteran con mayor eficacia el desarrollo de la enfermedad con todas las garantías de seguridad que implica su uso a largo plazo y con una aplicación cada vez más cómoda para los pacientes».

Y ese es el caso, precisamente, de María José, cuyo diagnóstico temprano le permitió iniciar este largo viaje con cierta ventaja. Echando la vista atrás y situándose en marzo de 2020, justo cuando conoció su diagnóstico, la joven asegura que «esos primeros días me enfrenté a la enfermedad como desde la distancia, con cierta frialdad. Fue mi manera de afrontar ese shock. Les conté a toda mi familia y amigos lo que me pasaba, con pelos y señales: que era una enfermedad sin cura y el deterioro que podría implicar a largo plazo, pero era yo la que animaba a los demás, explicándoles la situación ventajosa en la que me encontraba por haber sido un diagnóstico muy temprano y con tratamientos disponibles. La llegada de la pandemia me hizo vivir todo esto como una película, aunque a los 15 días me derrumbé y me encerré en mí misma. Imagino que era necesario pasar el duelo. Por eso, a los dos meses, fui consciente de que tenía que pedir ayuda y contacté con la Fundación Madrid contra la Esclerosis Múltiple, en la que ahora participo activamente y desde donde me ayudaron a iniciar una terapia psicológica con la que sigo a través de un grupo de apoyo con otras pacientes y con terapia individual», relata María José, quien aconseja a todos los que pasen por esta situación que se apoyen en la ayuda psicológica profesional.

De la mano de su neuróloga y con toda la información sobre la mesa, María José pudo elegir el tratamiento que mejor se adaptaba a su vida, hasta el punto de que, casi tres años después, asegura que «soy consciente del problema. Lo he asumido, pero ya no dejo que eso me frene. En este tiempo he tenido periodos muy duros en los que he tenido que estar de baja laboral y eso me ha hecho sentirme frágil anímicamente, pero intento que cada vez más la esclerosis múltiple sea solo una cosa más de mi vida. Antes me producía inseguridad y ciertos miedos, pero ahora he aprendido que solo es una parte de mi vida, que me acompaña, pero que no me condiciona».

De hecho, con valentía y entusiasmo, María José atisba el futuro sin miedo: «Miro con optimismo lo que está por venir, porque gracias a la investigación y al avance de la Ciencia sé que podré seguir haciendo todo lo que he soñado, aunque he aprendido a centrarme en el día a día y en el corto plazo, pero creo que esa lección es buena para cualquier persona. Como paciente de esclerosis múltiple me siento muy afortunada por la cantidad de investigación que hay alrededor de esta enfermedad y como farmacéutica profesional sé que somos unos privilegiados por los grandes avances logrados».

Ecosistema de innovación

El optimismo con el que se enfrenta a la vida María José está cargado de buenos argumentos. No en vano, la investigación sigue dando sus frutos y llegan nuevas alternativas terapéuticas cada vez más cómodas y eficaces, aportando una gran calidad de vida al paciente. «La innovación en salud significa dar vida y eso lo podemos lograr gracias al impulso de ecosistemas de salud que suponen la cooperación entre todos los actores que refuerzan ese trabajo conjunto a través de polos de innovación y con soluciones digitales cada vez más eficaces», asegura Orlando Vergara, director de Neurociencias de Novartis España, quien hace hincapié en que «tenemos un objetivo: dar calidad de vida a las personas y nos hemos dado cuenta de que la única manera de hacerlo bien es a través de la cooperación de todo el ecosistema de salud en el que participan múltiples agentes. El futuro es prometedor».