El gesto inesperado de la familia de Bruce Willis que puede cambiar el cuidado de la demencia

La familia del actor Bruce Willis, de 70 años, lleva años conviviendo con un diagnóstico duro. En 2022, el actor se retiró por padecer afasia, una enfermedad relacionada con el deterioro cognitivo. Después, llegó la confirmación: una demencia frontotemporal (DFT) que le ha apartado por completo de su vida profesional y social. Su entorno familiar, que incluye a sus hijas mayores, Rumer, Scout y Tallulah; ha demostrado ser un gran motor que le impulsa a continuar luchando.

Asimismo, Emma Heming, la pareja y segunda mujer de Bruce Willis tras Demi Moore, está siendo el principal apoyo del actor. En más de una ocasión, la modelo ha señalado que el camino que han elegido recorrer ha estado lleno de decisiones íntimas para preservar la dignidad, reducir la ansiedad y mejorar el bienestar diario del protagonista de grandes películas como Jungla de cristal.

En el libro que Emma publicó de manera reciente en Estados Unidos (aún sin fecha en España), la esposa de Willis explica que incluso pequeños detalles del entorno pueden convertirse en fuente de angustia para las personas con DFT. Uno de ellos resulta llamativo: en casa del actor han decidido evitar el color negro.

El motivo, aunque emocionalmente impactante, es clínicamente comprensible: algunos pacientes con demencia interpretan ese color como si la cabeza de la persona que tienen delante "flotara", lo que incrementa la confusión y la ansiedad. Se trata de un detalle doméstico que parece mínimo, pero que en realidad puede ayudar a muchas personas al cuidado de pacientes con enfermedades que provocan deterioro cognitivo.

Por qué el color negro puede generar ansiedad en la demencia frontotemporal

Los cambios en la percepción visual son comunes en varias demencias. En el caso de la demencia frontotemporal, la afectación de áreas cerebrales relacionadas con el lenguaje, la conducta y la interpretación del entorno puede provocar:

• Distorsiones visuales
• Dificultad para interpretar sombras o contrastes
• Sensación de "vacío" o "ausencia" en elementos oscuros
• Aumento de la desorientación ante colores intensos o saturados

Por eso, para algunas personas, ver ropa negra puede generar la impresión de que "falta" una parte del cuerpo de quien tienen delante.

Cinco cambios adaptados a Bruce Willis desde su diagnóstico

Ese efecto, según explica Emma, alteraba profundamente a Willis. Por eso, desde que recibieron confirmación de la DFT en 2023 transformaron por completo su vida familiar y han introducido cambios clave en el hogar:

1. Rutinas más previsibles y claras, que reducen la ansiedad y le permiten orientarse mejor.

2. Apoyo profesional 24 horas, imprescindible en fases avanzadas de DFT.

3. Un ambiente visual seguro, con colores amables, menos contrastes y eliminación del negro.

4. También se recomienda minimizar ruidos y estímulos excesivos.

5. Presencia emocional por encima del lenguaje, pues aunque la comunicación verbal cambia, la conexión afectiva se mantiene y aporta calma.

Como Emma relata en su libro The Unexpected Journey: Finding Strength, Hope, and Yourself on the Caregiving Path (El viaje inesperado: Encontrar fuerza, esperanza y a uno mismo en el camino del cuidado), estas son medidas que muchas familias que conviven con una demencia pueden adaptar, respetando siempre el consejo de especialistas.

La decisión más generosa: donar su cerebro a la ciencia

La familia ha anunciado que, cuando el actor fallezca, donarán su cerebro a la investigación científica, con el objetivo de ayudar a esclarecer mecanismos de la demencia frontotemporal y avanzar en futuros tratamientos. Es una decisión de enorme impacto que, según ha comunicado el entorno, realizarán para "ayudar a comprender mejor una enfermedad aún poco estudiada", ya que la DFT suele afectar a personas entre 40 y 65 años y avanza de forma irregular.

Con este gesto quieren facilitar nuevas líneas de investigación, pues no existe tratamiento curativo y los estudios post mortem, por el momento, son esenciales. Además, consideran que tendrá un efecto social de visibilización, pues que una figura pública impulse esta conversación puede ayudar a miles de familias.

Qué es la demencia frontotemporal (DFT)

Según Adolfo Jiménez Huete, especialista del Departamento de Neurología de la Clínica Universidad de Navarra, "las demencias frontotemporales se manifiestan por una combinación de síntomas conductuales y/o del lenguaje. Es frecuente que los pacientes con demencia frontotemporal sean erróneamente diagnosticados de trastornos psiquiátricos o de otras enfermedades neurodegenerativas, como la enfermedad de Alzheimer", destaca.

No obstante, la DFT se distingue porque afecta a los lóbulos frontal y temporal. Eso hace que provoca cambios bruscos de conducta, dificultades para comunicarse y problemas para gestionar tareas cotidianas. Aunque suele presentar afasia en inicio, su progresión es irregular y actualmente no tiene cura.

"No obstante, hay determinados medicamentos y cambios en el estilo de vida que pueden mejorar los síntomas y la calidad de vida de pacientes y cuidadores", afirma Jiménez Huete. "La estimulación cognitiva es una herramienta muy útil para combatir algunos de los déficits ocasionados por la enfermedad", explica.

En España, las asociaciones de neurología estiman que miles de personas podrían padecerla sin diagnosticar, especialmente en entornos rurales. Ante este infradiagnóstico, se recomienda a cualquier persona que sospeche que ella o sus familiares puedan tener DFT acuda a su profesional sanitario de referencia, pues cada paciente es distinto y requiere orientación personalizada.