Opinión
Una enfermedad discapacitante que merece el compromiso de todos
La Fundación Española de Cefaleas nace desde el convencimiento de que frente a la migraña se requiere huir de la acción aislada
Puede que la migraña sea el más desconcertante de los dolores de cabeza. Puede que resulte en buena medida todo un enigma entre los problemas de salud más frecuentes. Lo que no tiene, en cambio, ningún misterio es cómo ayudar a la gente que la padece: sumando fuerzas, respondiendo a las necesidades de los afectados y su entorno y concienciando a la sociedad sobre el verdadero impacto de esta enfermedad neurológica.
Y hacerlo todo con la constancia que merece un dolor que provoca tanto sufrimiento y discapacidad en el 12% de la población, unos cinco millones de personas, en muchos casos en edades entre los 20 y los 50 años, en plena etapa de desarrollo personal y laboral. Es necesario asimismo alzar la voz cuantas veces sea necesario para recordar, por un lado, que estamos ante una dolencia de primer orden que requiere más atención de la que tiene tanto a nivel social como político y, por otro lado, que es preciso mantener una labor informativa para todos los públicos.
Es necesario conocer la migraña para no banalizar, para aprender a reconocer sus síntomas y saber que debe ser debidamente diagnosticada y tratada, y que no es cierto que no se pueda hacer nada y solo cabe resignarse.
El escenario hasta aquí descrito justifica la necesidad de poner en marcha la Fundación Española de Cefaleas (Fecef), recién creada y registrada, y que se ha impulsado desde la Sociedad Española de Neurología (SEN). Una entidad que estará dotada de una estructura estable y fiable que aglutinará toda la información sobre cefaleas, con especial atención a la migraña por la gran discapacidad que provoca. Porque no basta con incrementar la educación e información a la sociedad, hay que mejorar el manejo de estas patologías, la formación de los profesionales e impulsar el avance de la investigación. Una entidad que, además de trabajar en la divulgación y concienciación de la problemática que viven estas personas, buscará influir positivamente en los decisores políticos para que el Plan Estratégico Nacional de Migraña sea por fin una realidad.
«Es necesario conocer la migraña para no banalizar»
La Fecef nace, como hemos dicho, desde el convencimiento de que frente a la migraña se requiere huir de la acción aislada y trabajar con perseverancia y planificación. Objetivo viable a través de una organización que lo promueva y en la que estén representados tanto los profesionales como los pacientes.
Necesitamos llegar a un porcentaje muy amplio de la sociedad para reducir el infradiagnóstico y de ese modo mejorar el bienestar de muchos españoles.
Desde la SEN manejamos la cifra de que un 40% de las personas que padecen migraña están aún sin diagnosticar, algo que responde a dos posibles causas: sus síntomas pueden confundirse con otros tipos de dolor de cabeza, pero sobre todo es porque muchas personas aún creen erróneamente que lo suyo no tiene solución. Desde la Fecef vamos a trabajar de forma intensa para revertir esa idea equivocada: se puede hacer mucho por mejorar significativamente la calidad de vida de estas personas.
Con la Fecef asumimos todos los desafíos enumerados, sin que, por ello, desde el primer día, desde hoy mismo, pidamos la ayuda y el compromiso de todos. El de la población para que sea más sensible a la situación de estas personas, el de los profesionales para que haya una coordinación óptima entre la Atención Primaria y la Especializada para que estas personas no se queden en el camino, el de los medios de comunicación para que nos ayuden a hacer llegar el mensaje y, por su puesto, el de los políticos para que esta enfermedad ocupe el lugar que se merece.
La puesta en marcha de esta fundación ha contado con el apoyo de AbbVie, Lilly/Organon, Lundbeck, Novartis, Pfizer y Teva.