Mónica Lalanda: «Al final de la vida no hay que obligar a comer. No se muere de eso, es al revés»

Vivir más tiempo no basta. Si hacerlo con calidad es importante, también lo es morir bien. Y eso conlleva no solamente aliviar el dolor, sino también la escucha, el acompañamiento y evitar el ensañamiento terapéutico como queda recogido en «Vivir hasta el final», una guía ilustrada de cuidados paliativos para pacientes, familiares y profesionales.

Al final de la vida, ¿dónde hay que poner el foco?

Mónica Lalanda (M. L.): La muerte es algo inevitable. El final requiere que se ponga el foco en cuidar a las personas que están llegando a ese final. Control de síntomas pero también de acompañamiento. Aportar calidad cuando ya no se puede aportar tiempo.

Se cree que los cuidados paliativos son solo para el final.

Daniel Ramos (D. R.): En realidad, estos cuidados pueden y deben solicitarse ante cualquier enfermedad grave o incurable, desde el momento del diagnóstico. Su objetivo principal es mejorar la calidad de vida del paciente y su familia, aliviando síntomas físicos, así como el sufrimiento emocional, social y espiritual. No sustituyen el tratamiento curativo, sino que lo complementan, ayudando a gestionar el estrés y los efectos secundarios de la enfermedad y sus tratamientos. Recibir cuidados paliativos no significa que la persona esté en fase terminal.

¿Qué porcentaje de pacientes que piden eutanasia solicitaron antes cuidados paliativos?

M. L.: No creo que ese dato esté recogido como tal en España. Los pacientes que piden la eutanasia es porque padecen un sufrimiento insoportable y una parte de ese sufrimiento es evitable con los cuidados adecuados. En «Vivir hasta el final» hemos puesto énfasis en diferenciar ambas cosas, particularmente la sedación paliativa de la eutanasia, que causan mucha confusión. Desde los cuidados paliativos se pretende que la persona enferma tenga una calidad de vida suficientemente aceptable para que ese tiempo que le queda sea significativo, que no se le robe.

¿Ha aumentado el ensañamiento terapéutico?

M. L.: Sin duda. La sociedad exige salud como un derecho y la medicina ha entrado en un bucle de pretender que todo se puede curar. A los médicos en nuestra formación nunca se nos habla de la muerte, esto es visto como un fracaso profesional. No estamos preparados para comunicar que ya no podemos curar y de ahí que seguir intentando tratamientos hasta el último momento sea nuestra salida más fácil. No creo que haya intereses ni maldad, pero sí incapacidad para la comunicación, miedo y frustración. Es terrible.

¿Cuándo aconsejaría incorporar los cuidados paliativos?

D. R.: La evidencia científica indica que cuanto antes se incorporen los cuidados paliativos, mejor. No hay que esperar a la fase final. Se recomienda iniciar cuando los síntomas de la enfermedad afectan la calidad de vida, hay sufrimiento físico o emocional difícil de controlar o cuando la familia se siente sobrepasada. También son útiles en enfermedades crónicas avanzadas, no solo en cáncer, sino en insuficiencia cardíaca, renal, EPOC, demencia, etc. La integración temprana ayuda a minimizar ingresos y mejora el bienestar.

¿Cómo recomendarle estos cuidados a un ser querido?

M. L.: Creo que estas conversaciones no se pueden dejar hasta el final. Todos deberíamos hablar con nuestros seres queridos sobre qué nos gustaría, qué consideraríamos inaceptable o hasta dónde queremos que lleguen los esfuerzos terapéuticos. Y, por supuesto, el hacerlo de una manera más oficial, dejando constancia de quién quieres que sea la persona que hable por ti si tú no puedes y dejando voluntades anticipadas. Nuestro libro, «Vivir hasta el final», busca abrir este tipo de conversaciones.

¿Cómo calificaría los cuidados paliativos que se dan?

D. R.: Los cuidados paliativos han avanzado en los últimos años, pero existen desigualdades importantes según la autonomía y el tipo de enfermedad. Hay regiones con equipos bien desarrollados y atención precoz, pero otras donde el acceso es limitado y solo se ofrece al final de la vida o simplemente no llegan. El número de equipos ha crecido, pero aún está lejos del estándar europeo recomendado. La formación de profesionales y la coordinación entre servicios son áreas que necesitan mejorar. Desde la Sociedad Científica de Cuidados Paliativos y otros foros se reclama una Ley Nacional de Cuidados Paliativos para garantizar equidad y calidad en todo el país.

En el libro explican que nunca hay que obligar a comer al final de la vida. ¿Por qué?

M. L.: Alimentar a alguien vulnerable y enfermo es algo que en nuestra mente es básico. La idea de que si no comes te mueres es globalmente aceptada. Pero cuando estás llegando al final, tu cuerpo no quiere ya comida porque no la necesita. Esto supone estrés y frustración a la familia y posteriormente incluso culpa. Hay que ser claros en transmitir el mensaje, esta persona no se muere porque ha dejado de comer es que se está muriendo por eso no come.

"Es muy común e indigno animar a las personas continentes a hacerse las necesidades encima"

Por el Día Internacional de las Personas Mayores publicó una serie de viñetas para incidir en que hay que mantener su dignidad. ¿Es común en residencias, hospitales y hogares animar a las personas continentes a hacerse las necesidades encima?

M. L.: Desafortunadamente es muy común y aceptado como regla no escrita, aunque cualquier protocolo diga lo contrario. Los hospitales están diseñados para que los pacientes tengan siempre acompañante. Pero esto ha cambiado, las familias son más pequeñas y dispersas. Muchos mayores están solos. Por otro lado, hay una carencia enorme de personal tanto en hospitales como en residencias de ancianos. Acompañar o ayudar a una persona frágil al baño lleva tiempo, así que la terrible, indigna y deshumanizadora opción de «háztelo encima que para eso llevas pañal» es frecuente y nadie lo cuestiona.

¿Qué es lo más cruel que hacen las Administraciones frente al mayor y el enfermo grave?

M. L.: Vamos hacia una sociedad de muchos mayores sin red familiar ni social y el modelo de residencia que tenemos en la actualidad es terrible. Necesitamos poner de nuevo el foco en la felicidad y no en la seguridad, desmedicalizar y poner peso en los cuidados intensivos del confort.

¿Qué consejos daría a las familias para acompañar a un mayor que acabe de enviudar?

D. R.: Es muy importante el seguimiento que hacen los psicólogos del proceso de duelo bien sea a través de los centros de salud, servicios de salud mental o bien a través de un profesional específico. El duelo es un proceso personal, individual y hay que personalizar cada atención.