Niños con Síndrome de Down: los nuevos santos inocentes

Cada época tiene sus Santos Inocentes. Miguel Delibes los encarnó en Paco y Régula, aquella familia de la España profunda de los años 60 que soportaba sin rechistar las humillaciones de los señoritos del cortijo en el que servían. Los Santos Inocentes son los descartados de la sociedad de cada momento. Si hace dos milenios lo fue Jesús de Nazaret, un niño pobre que nació en un pesebre y al que Herodes mandó asesinar porque estaba llamado a ser el Rey de los judíos –a él y a todos los menores de dos años para asegurarse el trono– en nuestra época lo representan los niños con Síndrome de Down. En 40 años, este colectivo se ha reducido en un 88%. No hay datos oficiales, pero diversas asociaciones estiman que solo quedan unos 35.000 en España. Advierten de que desde 1976 la incidencia ha descendido notablemente. Ahora nacen apenas unos 300 al año y de seguir con esta tendencia los expertos apuntan que se reducirán a cero para 2050.

«Es un exterminio total, se mire como se mire. Los están anulando», afirma Gema Fernández-Clemente. Esta madre de cuatro hijos –el quinto está en camino– advierte de lo que se va a perder la sociedad si continúa con «esta cultura del descarte». Lo sabe bien porque hace dos años nació Nico con una trisomía en el cromosoma 21. En la semana 12 de gestación, el triple «screening» que mide alteraciones cromosómicas le salió de alto riesgo. Para confirmar el diagnóstico, se sometió al test de detección prenatal de anomalías genéticas, un simple análisis de sangre, que fue el que no dejó dudas de cómo sería su cuarto hijo. «Es igual, solo que la biblioteca que tiene en su cerebro está más desordenada que la nuestra y le cuesta sacar más la definición de las cosas. Pero sí le das tiempo lo consigue». Así le ve su hermano Mateo. Fue él precisamente quien eliminó de un plumazo los miedos de sus padres cuando se sentaron frente a sus tres hijos para contarles que Nico vendría con Síndrome de Down: «Les contesté que teníamos muchísima suerte porque, con los pocos que hay, nos ha tocado uno en la familia».

Con el resto de familiares y amigos no fue tan fácil. «Cuando empezamos a desvelarlo nos daban el pésame», recuerda Gema. Así que optaron por no hacer extensiva la noticia al resto de su entorno hasta que Nico no naciera. «No queríamos justificar su vida. Tenía el mismo derecho a nacer que el resto», apostilla. Llegado el día, optaron por comunicarlo vía WhatsApp remarcando la alegría que suponía para ellos la llegada de su cuarto hijo, «porque sabíamos que lo iban a tratar y mirar como nosotros lo hiciéramos», explica su madre.

Ella y su marido Julio Fernández reconocen que fue un embarazo tranquilo, tanto a nivel físico como emocional, porque «ese miedo y desconocimiento inicial» ya lo sufrieron con su hija mayor, Elia. «Los médicos pensaban que vendría con síndrome de Down y como entonces no existía el test prenatal no pudimos confirmarlo. La amniocentesis la descartamos porque suponía un riesgo para el feto». Así que pasaron nueve meses creyendo que Elia tendría esta anomalía cromosómica. El destino quiso que no, pero sirvió para que esta familia abriera los ojos. «Algo en mí se despertó, por eso todos mis hijos van a un colegio de integración, para que vean la realidad, que hay niños distintos a ellos».

La familia de Gema es una activista por la diversidad. Son conscientes de que corren malos tiempos para el diferente, para el que no se ajusta al molde marcado por la sociedad del momento. «Me parece muy triste que se utilicen los avances científicos para descartar al que no es perfecto, pero ¿quién lo es?», reflexiona esta madre. Más del 90% de las embarazadas con diagnóstico de Down decide interrumpir el embarazo de forma voluntaria, asegura Belén Santacruz, presidenta de la sección de ecografía de la Sociedad Española de Ginecología y Obstetricia (SEGO). Los nuevos test prenatales no invasivos se están empezando a implantar en la sanidad pública de algunas comunidades como Castilla y León –en las clínicas privadas están muy consolidados– y, en opinión de Gema, «están siendo utilizados para deshechar a los niños con anomalías. «En el 99% de los casos no se hacen para informarse de lo que le pasa al niño y prepararse para ello, sino para abortarlo». Y eso, dice, «es muy peligroso»: «Dónde está el límite? Los siguientes podrían ser los autistas cuando se descubra la forma de detectarlos en la gestación. Me da mucha rabia que juguemos a ser Dios y decidamos quién puede nacer y quién no».

La Fundación Iberoamericana Down21 reflexiona también sobre la doble moral con este colectivo: «Las personas con síndrome de Down reciben mensajes contradictorios: por un lado se expresan altas expectativas sobre un futuro de inclusión social, debido a su contrastado avance en el desarrollo de sus habilidades personales; pero eso, en general, no se corresponde con una realidad que muestra una reducción de su población por eliminación fetal».

«No se les deja nacer»

Gema y Julio lo constatan y denuncian la «hipocresía» y la «doble moral» con este colectivo. «No se les deja nacer y cuando lo hacen se les protege mucho», dice Gema. En esta época del buenismo y de las modas, critica, «todos nos ponemos los calcetines desparejados en el día del Síndrome de Down para tener la conciencia tranquila, pero luego los evitamos en el parque porque son más toscos jugando». Esto ocurre, según Julio, «porque la gente desconoce las potencialidades de los niños como Nico. Si les dedicamos tiempo y esfuerzo su límite está todavía por descubrir», asegura. Desde su propia experiencia, admite que cuando te enteras de que vas a ser padre «proyectas a un hijo perfecto, guapo, listo y alto, pero cuando nacen te das cuenta de que, quizá, no lo es tanto». Por eso, apunta, «hay que darle más normalidad a los niños que nacen con alguna anomalía y desmitificar miedos infundados».

El mayor de todos para Gema es la salud de Nico–aunque afortunadamente no tiene ninguna cardiopatía–, que pueda llegar a ser totalmente autónomo y que, cuando caiga en la cuenta de que es Síndrome de Down sea capaz de afrontarlo «porque sé que cuando son conscientes de ello tienen una crisis». Para ayudarle «está la familia». «De eso se trata, estamos para cuidarnos los unos a los otros».

Porque su cuarto hijo, asegura su padre, «tiene discapacidades en algunos aspectos, pero para otras cosas es super capaz, como para dar amor y alegría, aunque eso ahora no se valora».