El Congreso apoya la propuesta de Ley de Ciudadanos sobre la ELA

Se reconocerá el 33% de grado de discapacidad ya desde el diagnóstico

El ex portero Juan Carlos Unzué, que sufre la enfermedad, durante la presentación de su libro "Un vida plena"
El ex portero Juan Carlos Unzué, que sufre la enfermedad, durante la presentación de su libro "Un vida plena" FOTO: Rodrigo Jimenez EFE

Todos los grupos del Congreso de los Diputados expresaron ayer su apoyo a la Ley de ELA (esclerosis lateral amiotrófica) propuesta por Ciudadanos, en la que se reconoce el 33% de grado de discapacidad para los pacientes desde el diagnóstico de la patología, así como una atención preferente y la posibilidad de acogerse al bono social eléctrico, en aquellos casos avanzados que necesiten de uso de ventilación mecánica invasiva o no invasiva. «Esto va a cambiar la vida de las personas porque actualmente se tienen que pasar un año con los trámites administrativos. En ocasiones, lamentablemente hay familias que cuando reciben las ayudas del reconocimiento de grado de discapacidad, el paciente ya ha fallecido», manifestó la portavoz de Ciudadanos en el Congreso, Sara Giménez Giménez.

Esta proposición de Ley para garantizar una vida digna a las personas con ELA fue rechazada el pasado mes de octubre por el Gobierno al «incidir directamente en los Presupuestos Generales del Estado en vigor», según consta en un escrito del Senado. Sin embargo, ahora el Gobierno ha rectificado, tal y como ha apuntado la portavoz de Ciudadanos, y la norma permitirá a los casi 4.000 pacientes y a sus familias «un trato y una atención digna». «El Estado debe asegurar el acceso a los servicios que necesitan. No puede ser que los pacientes de ELA y sus familias tengan que añadir a las preocupaciones que suponen esta enfermedad el abrupto deterioro que viven en su salud. La angustia de no tener recursos económicos para asumir el acceso durante ese tiempo a una vida digna es muy injusto», sostuvo Giménez.

En concreto, la norma se basa en cuatro principios esenciales. En primer lugar, el reconocimiento del 33% del grado de discapacidad, así como una atención preferente para que se cuente con los recursos técnicos y humanos especializados para cubrir las necesidad provocadas por esta dura enfermedad, por lo que han instado la inclusión dentro de la cartera de servicios suplementarios de transporte y alojamiento, tanto a los pacientes como a sus respectivos familias.

De la misma forma, la Ley contempla el bono social eléctrico y, también, el servicio domiciliario, por lo que se garantiza el acceso al servicio de fisioterapia y atención especializada durante 24 horas.

Asimismo, también la iniciativa plantea la aplicación de estas medidas para otras personas que padezcan enfermedades crónicas, neurodegenerativas y autoinmunes.

Casos en España

Los neurólogos estiman que la ELA presenta una incidencia en España de 1 a 2 casos nuevos por cada 100.000 habitantes al año, lo que significa que cada 12 meses alrededor de 700 personas comenzarán a desarrollar los primeros síntomas de la enfermedad.

Esta alta incidencia convierte a la ELA en la enfermedad neuromuscular más frecuente, así como en la tercera enfermedad neurodegenerativa más común (después del alzhéimer y del párkinson) en España, a pesar de que por su alta mortalidad el número de personas que actualmente en el país padecen ELA sea de alrededor de 3.000.

Los últimos estudios indican que la mayor parte de los pacientes fallecen en los 3-5 años siguientes al inicio de la enfermedad, principalmente por fallo respiratorio.