«Los 500 millones para la ELA llegan tarde, hemos sufrido, nos duele»

«Un año y 1.100 muertos tarde». Ésta es la reacción más repetida entre miembros de la clase política y pacientes y familiares ante la aprobación este martes por el Consejo de Ministros de un real decreto para dotar con 500 millones de euros la Ley ELA (aprobada en octubre de 2024) y reforzar el Sistema para la Autonomía y Atención a la Dependencia (SAAD). El texto contempla una prestación de hasta 10.000 euros al mes en función de su situación y necesidades para pacientes con ELA y otras enfermedades neurológicas graves en fase avanzada, que financiarán a medias Gobierno y comunidades autónomas.

De esta forma se atienden por fin las necesidades de quienes sufren una enfermedad incurable que supone la muerte de tres pacientes al día en España, cuyo proceso degenerativo es muy rápido, con una esperanza de vida media de dos a cinco años tras el diagnóstico, y que supone una tremenda carga económica para enfermos y sus familias, ya que el coste de servicios imprescindibles para poder mantener su vida pueden suponer más de 10.000 euros al mes.

Tras los meses de promesas incumplidas por parte del Ejecutivo central, las críticas a la aprobación de este nuevo real decreto no han tardado en llegar. Desde el PP, su presidente, Alberto Núñez Feijóo, ha afirmado que «no es humano que el Gobierno haya tardado un año en aprobarlas (las ayudas)». Así, el líder de lo populares incidió en que «no es digno ni humano» que el Gobierno haya gastado miles de millones en asuntos que no ha votado el Parlamento y que, sin embargo, se haya retrasado 12 meses en dotar con recursos financieros las ayudas a estos enfermos.

«En la España en la que creo, nadie debería elegir entre morir o arruinar a la familia. Que no se pierda un día más en trámites y las ayudas lleguen ya», destacó Núñez Feijóo tras visitar la sede de adELA junto a la vicesecretaria de Sanidad, Carmen Fúnez.

En este sentido, fuentes del PP apuntan a que el anuncio de ayer del presidente Pedro Sánchez no es más que «la muestra de su urgencia electoral ante la presión que asociaciones y sociedad civil venimos ejerciendo para que cumpla con la Ley ELA». Y añadieron que el nuevo real decreto «demuestra que siempre tuvo recursos y disponibilidad: lo que le faltaba era voluntad, compromiso y humanidad con los pacientes». De hecho, uno de los argumentos esgrimidos por el Gobierno para no aprobar las ayudas es que no había Presupuestos, y ahora las anuncia cuando aún no los hay.

Por este motivo, Esther Muñoz, portavoz del PP en el Congreso, indicó que su partido prefiere «leer la letra pequeña» del texto antes de decidir si votan a favor o no del mismo.

La portavoz adjunta de JxCat, Pilar Calvo, también ha tenido duras palabras para la medida adoptada este martes por el Consejo de Ministros, y ha lamentado que «el Gobierno ha estado jugando con la desesperación de las personas con la ELA», pacientes que «no tienen tiempo que perder», informa Efe. «La medida llega un año y mil muertos de ELA tarde», destacó.

Ione Belarra, secretaria general de Podemos, ha declarado que los 500 millones de euros acordados están «muy lejos» de lo necesario para atender a todas las personas que sufren enfermedades degenerativas. «Nuestro país necesita una inversión pública muchísimo mayor para atender de verdad bien a la dependencia», aseveró.

Por su parte, Àgueda Micó, de Compromís, confirmó que votará a favor del real decreto en el Congreso, pero también lamentó que lo haga con retraso.

Diez millones en el limbo

En este punto hay que recordar que el pasado mes de junio el Gobierno aprobó un plan de choque dotado con diez millones de euros para la atención profesional 24 horas a personas con ELA en fase avanzada, mientras se desarrollaba la ley. No obstante, a día de hoy los enfermos y sus familias siguen sin haber recibido ese dinero.

Por ese motivo, las dudas sobre este nuevo anuncio siguen presentes entre los pacientes. Uno de los más visibles, Jordi Sabaté, miembro de ConELA y muy activo en redes sociales denunciando su situación, afirma a LA RAZÓN que «estamos esperanzados por ver que realmente la Ley ELA llega a los domicilios, las camas y las sillas de las personas enfermas de ELA de toda España, pero yo hasta que no lo vea no me creo nada, son muchos años de promesas incumplidas», ha afirmado.

«Llega tarde, nos duele, hemos sufrido», continuó Sabaté, «hemos trabajado muchísimo para que esto llegue, desde ConELA hemos demostrado que juntos somos más fuertes, y hoy esperamos ver que hemos conseguido cambiar una realidad», manifestó. Sobre el hecho de que la partida de 10 millones anunciada en junio no se haya hecho una realidad, destacó que «es una vergüenza todo». Por ello, prefiere «ser cauto y no hacerme ni dar falsas esperanzas».

Por su parte, María Gallardo, investigadora y vicepresidenta de Fundela, ha denunciado que «en España hay 27 grupos de investigación, y en esta Ley no se contempla la financiación de estos ni de sus proyectos para conocer el origen de la enfermedad».

El texto aprobado crea un nuevo grado de dependencia extrema o Grado III para proteger a las personas con enfermedades neurológicas y garantizar su atención las 24 horas. Con esta ayuda se podrá atender necesidades básicas como respirar o comer, para los que se ha calculado 9.860 euros por paciente, teniendo en cuenta que esos cuidados requieren cinco profesionales por paciente en fase avanzada. ConELA (que representa a 23 de las 25 asociaciones de pacientes con ELA que hay en España) se reunirá este miércoles con el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, para revisar el real decreto. «Queremos ser constructivos», dijo su presidente, Fernando Martín.