La «otra Nerea» a la que insultan por recoger tapones

«Me han llamado estafadora», cuenta Yanet, madre de una pequeña afectada por una rara enfermedad. La coincidencia del nombre de la niña con el caso de la presunta estafa ha puesto en peligro la única forma que tiene de afrontar los tratamientos de su hija.

Yanet Cuéllar atiende el teléfono mientras conduce (utiliza un dispositivo de manos libres). Le toca día de recogida de tapones y tiene que recorrer varios pueblos de las afueras de Valladolid, acompañada de su padre, mientras su hija, Nerea, está en clase, en un colegio especial de la localidad. Sus vecinos llevan años ayudándola. Ella sólo pide que no tiren los tapones de plástico y que los lleven a los puntos que, periódicamente, va actualizando en su página de Facebook. Sin embargo, desde hace unas semanas, «me han llegado a llamar estafadora. No me lo dicen a mí personalmente, pero sí a las personas que recogen estos tapones o que venden una pulseritas solidarias que hemos creado para que mi hija, Nerea, pueda volar, como decimos nosotros».

¿Qué ha ocurrido para que la desconfianza se haya adueñado de algunos de sus vecinos? Sencillo. El estallido del «caso Nadia Nerea», la niña con una enfermedad rara por la que sus padres pedían donativos y que, presuntamente, no se han destinado al cuidado de la pequeña. «Me siento indignada, no es justo que paguen unos por otros. Ni mi hija Nerea ni yo somos familia de la de Lérida, que yo no estoy estafando», insiste al poco de iniciar la conversación. Pero, a pesar de la distancia, la duda sí que ha surgido. «El problema es que se dijo que el padre es de Valladolid y como la niña se llama Nadia Nerea, pues sumaron las dos coincidencias», explica la madre. El problema es que «nos han dicho de todo» y, «la noticia de la estafa surgió justo cuando me iba a entrar un punto nuevo de recogida. Era en un colegio. Cuando fui a verles, unos días después, me dijeron que se lo habían dado a otra causa. “Pensábamos que eras la niña esa’’, me dijeron».

«A mi hija sí que la mandaron a morir a casa», dice Yanet con tristeza. Los médicos no apostaban por su pequeña, que hoy ya ha superado todas las marcas que le habían fijado. Todo comenzó cuando Nerea tenía 5 meses, al mismo tiempo que su madre iniciaba los trámites de divorcio del que ahora es su ex marido. «La pediatra se dio cuenta de que le faltaba tono muscular» y acudieron al neurólogo en busca de una solución, pero las terapias que le prescribieron no mejoraron y «dos meses más tarde se me quedó inconsciente», recuerda su madre con tono preocupado. Se empezó a poner morada y «a mi madre se le ocurrió meterle los dedos en la boca para ayudarla». Gracias a eso reaccionó y los médicos que llegaron a su piso confirmaron que le había dado una convulsión. La trasladaron a Urgencias, donde no fue a mejor. No daban con el medicamento correcto para el bebé y «sufría conatos de convulsión unas 30 veces al día». Cuando dan con el fármaco que logra calmarla le empiezan a hacer pruebas, mientras Nerea vuelve a empeorar y deciden trasladarla en una UVI móvil al Hospital Universitario La Paz de Madrid, donde tienen una de las mejores unidades de Pediatría de España. Allí la hacen una punción lumbar, pero no se atreven a hacerle una biopsia muscular y de piel por su delicado estado. «Necesitábamos esas pruebas para confirmar la enfermedad que los médicos de aquí ya sospechaban, el síndrome de Leigh, que es degenerativa. Nos dijeron que la tenía en un episodio muy avanzado y que volviéramos a Valladolid porque no la daban mucho tiempo de vida». En la ciudad castellana sigue empeorando y le solicitan a Yanet su consentimiento por si es necesario reanimarla. «Por supuesto que aposté por mi hija y firmé. Así estuvimos dos meses en el hospital, sin que pudieran hacer nada», describe. Finalmente, le dieron el alta en estado comatoso, con falta total de tono muscular y «sin que pudieran hacer nada más». La trasladaron a casa con una sonda para alimentarla y con todo el equipo de reanimación por si fuera necesario.

Después de estar un año luchando, día y noche, «la peque empezó a salir a delante y comenzó a recibir fisioterapia pública y privada en casa». Ya ha superado la barrera de los tres y de los cinco años que le marcaron los médicos, aunque su diagnóstico sigue en el aire. «En estos momentos sólo sabemos que tiene una encefalopatía de origen no filiado, dos focos epilépticos y un considerable retraso madurativo», puntualiza su madre, que conoce al dedillo cada uno de los avances y retrocesos de su pequeña. «Seguiremos luchando hasta dar con su enfermedad», insiste. «Con tres años comenzó en un colegio especial motórico, que la ha ayudado a mejorar mucho, pero ella no seguiría avanzando si no fuera gracias a las terapias privadas que costeo con la recogida de tapones».

Con la tonelada y media que lleva a la estación de reciclaje cada mes, «apenas saco 200 euros», mientras que las terapias superan los 300. A Nerea la ayudan una logopeda, una fisioterapeuta y un profesional de terapia ocupacional, pero sin duda una gran parte de los costes de la pequeña se lo han llevado la silla adaptada en la que se mueve y el andador. Sumando el precio de los dos, la cifra supera los 11.000 euros. Para estos gastos, Yanet también ha contado con su personal «Papá Noel» o ángel de la Guarda, porque un empresario del pueblo le donó los dos aparatos. «Su secretaria acudió a uno de los mercadillos que montamos, donde vendemos pulseritas solidarias, y cuando se lo contó a su jefe, él nos los quiso donar. También insistió en pagarle las terapias mensuales a Nerea, pero lo rechacé porque me parecía un abuso por mi parte. ¿Si de verdad quisiera estafar y lucrarme no lo habría cogido?», lanza la pregunta al aire.

Para agradecer la ayuda de todos sus vecinos, Yanet y sus padres, con los que vive para que le ayuden con el cuidado de la niña, llevan todo el año escogiendo los tapones más bonitos y con ellos adornar su árbol de Navidad. «Es nuestra forma de dar las gracias por ayudarnos. Y es que esta situación que vivimos nosotros también la sufren muchos padres. Es como un boomerang, das lo que recibes, como le ha ocurrido al padre de Nadia. Si estafas, se sabrá».