Asociaciones de personas con enfermedades raras recogen firmas contra el cierre del Programa de Respiro Familiar del Creer de Burgos

Un total de 60 asociaciones de personas con enfermedades raras se han sumado a la campaña de recogida de firmas impulsadas por Dabiz Riaño, investigador del CSIC con esclerosis lateral amiotrófica (ELA) con el cierre del Programa de los Encuentros de Asociaciones y el Programa Respiro Familiar del Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras (Creer) decretado por el Imserso.

Según denunció el propio Dabiz Riaño en una nota de prensa remitida a los medios, el Imserso, “sin hacer un comunicado oficial”, ha decidido “dejar morir” el Programa de los Encuentros de Asociaciones y el Programa Respiro Familiar de Burgos.

El primero permitía reunirse a las sociedades de personas con enfermedades raras en el Creer, “un espacio idóneo para hacer viable conocerse y compartir experiencias por la disponibilidad del personal de apoyo, sus salas de reuniones, alojamientos y restaurante adaptados y accesibles para las necesidades de los usuarios y la red de contactos externa en Burgos de profesionales, terapeutas y cuidadores especializados”.

En ese sentido, Dabiz Riaño señaló que resulta “imposible” organizar este tipo de encuentros en “ningún otro lugar”, ya que “no hay hoteles con tantas habitaciones adaptadas, además del elevado coste que supondría para estas familias con tan bajos presupuestos”.

Por otro lado, el Programa de Respiro Familia, en su formato de 12 días, “permitía el descanso mutuo de familiares y usuarios”, lo que permitió a Dabiz Riaño atestiguar que “para muchos de los usuarios eran los únicos 12 días que salían de su casa, por su situación económica precaria y escasa red social”.

Este investigador rechazó los argumentos esgrimidos por el propio Creer sobre estas iniciativas -su revisión para proporcionarles una nueva orientación-, ya que el Programa Respiro Familiar “lleva sin realizarse desde 2019, sin haberse llevado a cabo tampoco el año pasado, ya postpandemia”, mientras que, en los concerniente al Programa de los Encuentros de Asociaciones, no hubo una convocatoria para este año, “sin que hasta la fecha se haya realizado ningún encuentro”.

El Creer han planteado como programas alternativos el Programa Integral para la Promoción de la Autonomía Personal en Enfermedades Raras (Pipap) y el Programa de Atención Residencial. Ante esta situación, Dabiz Riaño expuso que “debido a las limitaciones en el número de especialistas con los que cuenta el centro, ambos programas sólo permiten la admisión de siete usuarios semanalmente, quedando el centro infrautilizado”.

Por todo ello, este investigador del CSIC ha puesto en marcha una campaña de recogida de firmas entre las asociaciones de enfermedades raras para la restauración del Programa de los Encuentros de Asociaciones y del Programa Respiro Familiar en el Creer, una iniciativa que cuenta ya con el respaldo de 60 asociaciones y que se presentará al director del Imserso.

Por último, Dabiz Riaño protagonizará una protesta ante la puerta de entrada del Creer, que consistirá en "estar 30 segundos sin respirar y después darnos un gran abrazo". Esta acción se retransmitirá a través de su perfil de Instagram "@7lagos7vidas".