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Isabel Gemio: “El dolor no puede ser inútil, tiene que servir para algo”

Publica ‘Mi hijo, mi maestro’, un relato de superación frente a la distrofia muscular de Duchenne. El próximo lunes organiza un concierto en los Teatros del Canal de Madrid para recaudar fondos en favor de la investigación

Para atravesar la mente de Isabel Gemio hay que descalzarse, como si de un templo religioso se tratase. Hay sentimientos tatuados en su piel y halos de esperanza orbitando en su mirada. Es mística y fuerte. La enfermedad de su hijo le ha hecho suplicar a la vida en más de una ocasión, le ha permitido noquear con garra al destino y ha reanimado sus ansias por disfrutar el presente. Cree en el poder del hogar y en la purga de la literatura. La superación diaria que Gustavo le demuestra ha sido su obsesión vital y poética desde hace 22 años. Detrás de su distrofia muscular de Duchenne, hay un chute de vida, un golpe sobre la mesa. Así, este «Mi hijo, mi maestro» no es más que una radiografía del amor hecho tinta, del corazón convertido en escudo.

Gustavo llegó tras un largo proceso de adopción y, a los 23 meses, le diagnosticaron distrofia muscular de Duchenne. ¿Cómo le cambió la vida?

Desde ese momento nada volvió a ser igual. Fue un cambio de rumbo radical. Es un desequilibro físico, psíquico, económico, familiar... Transitar por el dolor lleva su tiempo y, por desgracia, no hay una manual de instrucciones que te enseñe a gestionar algo tan desgarrador. A mí me llevó muchos años. No se trata solo de asimilar tu situación, sino de aceptarla. Al principio, fui una zombie que respiraba cuando estaba delante de mis hijos, pero el resto del tiempo estaba más muerta que viva. ¿Qué podía hacer? Llegué a otras madres y me di cuenta de que no era única ni especial.

¿Cómo se dice a un hijo que tiene una enfermedad incurable?

Es muy duro, pero lo van averiguando poco a poco. Ésta es una enfermedad muy cruel. No se les nota nada ni física ni mentalmente y su cabeza funciona perfectamente. De repente, empiezas a notar que tienen dificultades para levantarse o que no corren como los niños de su edad. El momento en que dejó de caminar fue terrible. No tengo palabras para describirlo. Hoy, Gustavo puede hacer muy pocas cosas porque es totalmente dependiente: hay que ayudarle a levantarse, a acostarse, a ducharse, a comer, a lavarse los dientes... Y aún así es positivo. Su mirada está repleta de ilusión y agradecimiento. Dice que lo más importante es sentirse querido. Es una lección continua, tiene un halo especial.

¿Se cabreó con el destino en algún momento?

No. De hecho, nunca me lo he preguntado. Muchas familias tienen problemas muy graves y no pueden dar a su hijo todo lo que necesita. Por suerte yo sí, pero las ayudas son insuficientes.

¿Qué papel ha jugado su otro hijo, Diego, en este proceso?

Su papel ha sido muy complicado y muy injusto porque no ha podido vivir la infancia como la de otro niño. Ha tenido que hacer de alguna manera de hermano mayor y ha madurado antes de lo que le correspondía. Por eso, tengo una sensación de no haber llegado a todo lo que necesitaba. Es cierto que tuvo su etapa difícil, pero terminó comprendiendo que esta situación también le había tocado a él.

¿Qué le ha enseñado el tiempo?

He necesitado comprender nuestra situación y encontrar motivos para seguir luchando. También buscar respuestas espirituales: la meditación me ha servido para aceptar lo que nos pasa como familia y he conseguido una paz que nunca imaginé. En definitiva, acepté que la vida va de dolor y alegría, de sufrimiento y belleza. Durante años, me parecía imposible divertirme con lo que le pasaba a mi hijo. Pero me he dado cuenta de que cuanto más feliz sea yo, mejor estaré con ellos.

Los derechos del libro están destinados a la Fundación Isabel Gemio para la investigación de distrofias musculares. En estos diez años, desde que la creó, ¿en qué se ha avanzado?

Se han dado pasos de gigante. Hoy, existen ensayos clínicos que no existían hace una década y medicamentos que no se comercializaban entonces. Las familias tienen la sensación de que no se avanza porque no llega a haber una gran noticia que cure a sus hijos, pero la realidad es que llevamos muy poco tiempo investigando estas enfermedades minoritarias. Es cuestión de tiempo y de recursos que se encuentren nuevas curas.

Después de todo, ¿es más feliz ahora que hace 20 años?

He sido siempre una persona sensible y empática con el dolor de los demás. Desde pequeña he tenido una inquietud social. Siento como si una lupa grandiosa se hubiese instalado sobre todos mis sentimientos y lo esencial de la vida se hubiera colocado en primer plano. Vivo más intensamente. Soy más consciente de todo. ¿Qué lección quiere darme la vida? El dolor no puede ser inútil, tiene que servir para algo.