Lucía, la niña que reivindica que los sarcomas existen

«Mi hija Lucía, se despertaba cada noche con fuertes dolores en la pierna izquierda. En las primeras observaciones, en el Hospital de Ourense, los médicos no encontraban la causa y comenzaron a decir que eran dolores psicosomáticos –que no responden a una causa física sino psicológica–. La derivaron al psiquiatra porque supuestamente se trataba de un comportamiento anormal que no era acorde a su edad. Pero lo que le ocurría a mi hija era que le estaba creciendo un tumor del tamaño de un puño en el psoas, a la altura de las lumbares. Éste le pinzaba un nervio y se le introdujo por la médula, lo que le provocaba unos dolores neuropáticos insoportables», cuenta su madre, Virginia Bergua. Tardaron dos meses en detectar que se trataba de un sarcoma de Ewing, tiempo suficiente para evitar que se siguiese extendiendo el tumor, con la posibilidad de llegar a metástasis. Aun así, esta madre madrileña reclama que se deben hacer más resonancias a tiempo, para descartar cuanto antes otras patologías y tener un diagnóstico lo más temprano posible.

El sarcoma de Ewing es un tumor que crece en huesos o partes blandas y afecta en su mayoría a niños y adolescentes, incluso adultos jóvenes. Está considerada una enfermedad rara que en muchos casos no supera los cinco años de esperanza de vida. Pero además de este Sarcoma, existen 150 tipos diferentes más. Precisamente, para conocer más sobre esta enfermedad, el grupo GEIS, investiga desde hace tiempo su desarrollo, evolución y posibles tratamientos en diferentes becas y proyectos. Para ayudar en la financiación, Virginia creó su propio proyecto de recaudación con un bolso solidario que daría paso a la asociación Alsare. Desde su cuenta de Instagram Los Sarcomas Existen contaba la historia de su hija Lucía y consiguió recaudar 1800€ en tan sólo 10 días con la primera edición del bolso solidario por el Sarcoma. Después con su grupo de Ewing sacaron un calendario con 12 historias de niños que padecen esta cruel enfermedad. Por si fuera poco, también realizó un corto documental, colgado en Youtube, en el que cuenta la historia de su hija para visibilizar el sarcoma.

Tras el diagnóstico, empieza el inevitable calvario de intervenciones y tratamientos. «Mi hija recibió quimioterapia durante cinco meses, después la operaron para poder limpiar todo lo posible el tumor, abriéndola por la barriga y la espalda. Le quitaron algunos huesos de vértebras y tuvieron que fijar con tornillos. Fue una cirugía muy dura, pero había que hacerlo para salvar su vida». Al tener solo un 10% de necrosis después del primer tratamiento, se le tuvo que realizar un autotrasplante de médula –o trasplante autólogo– también en el Hospital público La Paz (Madrid), considerado centro CSUR especializado en sarcomas. Virginia recuerda el mes y medio que permaneció su hija aislada en una habitación de La Paz a causa del transplante de médula, sin poder ver a su hermano duranto todo ese tiempo. Permaneció así por seguridad, con las defensas tan bajas era muy peligroso que cogiese cualquier virus. Motivo por el cual, durante ese año, no pudo seguir con normalidad el curso escolar. En ese año Lucía aprendió muchas otras cosas, demasiadas para su corta edad: «Mi hija ha madurado demasiado rápido estos dos años, porque ha pasado por algo que no tendría que pasar ninguna niña a su edad».

Para finalizar el protocolo, se sometió a un tratamiento de protonterapia –tecnología que aplica protones localizados al tumor– en la clínica de Protonterapia Quirón de Pozuelo, también en la Comunidad de Madrid. «Yo, aunque soy madrileña, me fui hace quince años a vivir a una pequeña aldea de Ourense y monté un negocio». Allí tiene una casa rural y por ello, necesitaban un alojamiento al conocer que el tratamiento de su hija proseguiría en Madrid: «En ese momento nos informaron de que hay entidades como Asión y la Asociación Española Contra el Cáncer que facilitan pisos o residencias para pacientes con cáncer y sus familiares. «Allí, convives con personas que pasan por situaciones similares a la tuya y con quienes compartes momentos muy valiosos».

Por ello, en ese proceso, también se acumulan experiencias y personas que llenan el alma: «Me he encontrado con personas maravillosas por el camino que me han ayudado en los proyectos donando su tiempo y trabajo, familias con las que he compartido experiencias inolvidables y ahora nos une una gran amistad».

Hoy, después de dos años, Lucía ya está oficialmente en remisión, «no hay tumor en su cuerpo», celebra emocionada su madre. Sin embargo, son conscientes de que «el sarcoma nunca se supera definitivamente por las secuelas y porque puede volver a aparecer en cualquier momento». «Mi hija va a necesitar revisiones de por vida y nos han advertido que por efectos de la radiación durante el tratamiento, es muy probable que su riñón izquierdo deje de funcionar en algún momento», añade. Sin embargo, no les advirtieron de otra muy posible consecuencia al tratarse de una niña, aún sin haber completado su desarrollo. «En ningún momento nos avisaron de que normalmente se hace una preservación de ovario por los tratamientos tan agresivos de quimioterapia que ha recibido, y así poder ser madre en un futuro. Es muy probable que mi hija no pueda tener hijos propios por esa falta de información, a causa de no realizarse en todos los centros hospitalarios, como ocurre en Galicia», lamenta Virginia.

Así nació Alsare

La Asociación los Sarcomas Existen (Alsare) comienza como muchas asociaciones de cáncer, con una historia detrás y en este caso, es la historia de Lucía. Virginia, su madre y fundadora de Alsare, buscando información sobre el Sarcoma de Ewing descubrió otras historias como las de Izarbe Gil, Belén Gimeno o Elena Huelva. Ellas son tres mujeres luchadoras que volaron sin encontrar la cura a su enfermedad y que hicieron todo lo posible por visibilizar este tumor tan agresivo compartiendo sus historias. Más adelante serían un gran ejemplo a seguir para continuar el legado de lucha de visibilización que dejaron ellas.

Por ello, Virginia comenzó a investigar más sobre el resto de Sarcomas al hacerse socia de ASARGA y descubrió que eran tumores raros, poco comunes y por lo cual muy poco investigados al considerarse una enfermedad rara, además que los proyectos y becas de investigación se financian exclusivamente con recaudaciones solidarias o donaciones de fondos privados, por lo que decidió buscar la manera de poder aportar su granito de arena.

Las primeras recaudaciones solidarias que realizó Virginia fueron a finales de 2023 para Apsatur (Zaragoza) con las pulseras y llaveros del movimiento #girasolesparaizarbe y para Luchafest (Valencia) con las pulseras dedicadas a Belén, las cuales vendía en su entorno a familiares y amigos. Después ayudó a Asanog (Galicia) con la venta de agendas y a Juegaterapia (Madrid) con los calendarios y pelones de Elena. Fue entonces cuando se le ocurrió organizar una mesa solidaria en Allariz (Ourense) para ampliar sus posibilidades de recaudación. Pensó qué seria buena idea anunciar el evento y se puso en contacto con medios locales, comenzando así a visibilizar los Sarcomas en su provincia. Finalmente, se unió con un grupo de pacientes y madres de Ewing y crearon juntas la Asociación Los Sarcomas Existen para seguir recaudando y conseguir fondos para la investigación de los Sarcomas desde su web Alsare.org. El 22 de noviembre se celebra el Día del Sarcoma de Ewing y, ya que la mayoría de este tipo de cáncer se producen en la traslocación entre los cromosomas 11 y 22.