Espina bífida: «La silla de ruedas que cubre la Seguridad Social pesa como un muerto»

En los últimos años la incidencia de la espina bífida en España ha descendido ligeramente debido a que se divulga más la importancia de que la mujer tome un complemento de ácido fólico durante tres meses antes de quedarse en estado. ¿El objetivo? Prevenir así posibles defectos del tubo neural. Y segundo, porque algunas familias optan por interrumpir el embarazo después de que el sanitario detecte esta malformación en el feto durante los primeros meses de gestación.

Con motivo del Día Nacional de esta enfermedad que se celebra hoy, este periódico habla con dos pacientes con el fin de recordar las necesidades que tienen debido a las secuelas que supone la espina bífida y el alto gasto que conlleva en productos sanitarios y de ortopedia.

Juan Antonio tiene 32 años y va en silla de ruedas. Aunque se suele pensar que todas las personas con espina bífida necesitan cierta ayuda para poder caminar, lo cierto es que hay personas que no la requieren, otras que necesitan muletas, aparatos ortopédicos o andadores y otras que van en silla de ruedas.

En general depende del tipo de espina bífida, pero no siempre. Así, existe la oculta, que implica solo un pequeño defecto en la formación de la vértebra y casi nunca compromete la médula espinal ni los nervios espinales (de hecho puede usted tenerla y no saberlo); la meningocele que es un quiste o un saco que asoma por la apertura de la columna vertebral y normalmente no causa daño en los nervios y la mielomeningocele, que es la que tiene Juan Antonio, y que es cuando la médula no se ha desarrollado completamente, lo que ocasiona una parálisis por debajo de la lesión.

«A mí me afecta a nivel motor. No puedo caminar, así que voy en silla de ruedas y tengo que sondarme cada tres o cuatro horas. De pequeño me daba más reparo viajar por el tema de la sonda, pero ahora no. He viajado y sigo haciéndolo. De hecho, mi pareja vive en Gibraltar y yo en Málaga, así que viajamos bastante», relata Juan Antonio.

Su pareja, Margarita Mefle, es vicepresidenta de la Federación Española de Espina Bífida e Hidrocefalia (Febhi). «Nos conocimos hace 12 años, precisamente en uno de los encuentros que organiza la asociación para fomentar el ocio, la formación y el empleo», recuerda Margarita.

Ella tiene «la modalidad de espina bífida grave, y sin embargo tengo movilidad, aunque me cuesta. Así en trayectos largos voy en silla de ruedas, pero en distancias cortas me apaño con el bastón. Y es que solemos decir que no hay dos personas con espina bífida exactamente iguales».

«Ahora no me sondo, de pequeña me sondaban y me daba reparo que los niños lo supieran, pero no tuve problemas con ningún niño. La cosa cambia un poco durante la adolescencia porque los amigos piensan que no puedes salir, pero vamos, llevo una vida completamente normal, afortunadamente tengo trabajo», explica Mefle.

Tener espina bífida tampoco le impide a Juan Antonio llevar una vida normal. «Ahora me estoy preparando para sacarme unas oposiciones», explica.

Él tiene, además, hidrocefalia. Y es que muchos bebés con espina bífida tienen también líquido extra en el cerebro y a su alrededor que puede hacer que los ventrículos se vuelvan demasiado grandes, y la cabeza pueda hincharse. En estos casos es necesario hacer un seguimiento estricto para prevenir lesiones cerebrales.

«Se estima que un 70% aproximadamente de las personas con espina bífida tienen hidrocefalia. Yo no, por ejemplo», precisa la vicepresidenta de Febhi, que hace hincapié en la importancia de que la espina bífida sea reconocida como una enfermedad crónica, «porque es algo con lo que nacemos y que nos va a acompañar toda la vida. Las sillas, las sondas, los pañales, los medicamentos... Esta enfermedad tiene unos costes elevados que muchas familias no se pueden permitir».

«Yo no me apaño con la silla de ruedas que cubre la Seguridad Social, pesa como un muerto: unos 15 kilos frente a los cuatro o cinco kilos que pesa la mía. Cuando voy por la calle ya me cuesta manejarme con la mía, así que imagínate con una que pese tanto», afirma Juan Antonio, que preguntado por el precio que le costó su última silla nos dice que «7.000 euros».

Unidades multidisciplinares

Otra demanda de la federación es que «haya unidades multidisciplinares en todas las comunidades y provincias para tratar de conseguir que esta enfermedad afecte lo menos posible a los pacientes, ya que no vamos al médico solo para una cosa. Con tantas pruebas médicas, una mayor coordinación nos quitaría menos tiempo», precisa Mefle, que antes de concluir manda un mensaje a los que sufren esta malformación: «Que las familias con miembros con espina bífida sepan que estamos aquí para apoyarles en lo que puedan necesitar». No están solos.