Respirar no debería ser un lujo: pacientes y expertos reclaman un modelo asistencial integral para la EPOC

La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) sigue siendo una de las grandes olvidadas en salud pública pese a su enorme impacto. Afecta a 380 millones de personas en el mundo, 3 millones en España y constituye ya la cuarta causa de muerte global, con más de 3 millones de fallecimientos al año. Una patología infradiagnosticada, progresiva, incapacitante y con un peso emocional que condiciona el día a día de quienes la padecen.

Con motivo del Día Mundial de la EPOC, Sanofi y Regeneron, junto con las asociaciones de pacientes EPOC España, APEPOC y FENAER, han impulsado en Madrid el encuentro "La esperanza está en el aire", un programa de dos días destinado a visibilizar la enfermedad, sensibilizar a la población y presentar una hoja de ruta para transformar su abordaje en España.

200 drones para iluminar una enfermedad invisible

El evento arrancó en el Hipódromo de la Zarzuela con una acción simbólica y de gran impacto: 200 drones sobrevolaron el cielo dibujando figuras que representaban los síntomas de la EPOC —disnea, tos, limitación física— y su impacto en la vida de los pacientes. Una imagen potente para una enfermedad que, pese a su alta prevalencia, sigue siendo desconocida para gran parte de la sociedad.

"Existe una necesidad urgente de avanzar en la detección precoz y fomentar la colaboración entre todos los actores", subrayó Raquel Tapia, directora general de Sanofi Iberia. "A través de la innovación y el trabajo conjunto podemos mejorar de forma real y sostenible la calidad de vida de los pacientes".

Durante la segunda jornada, se presentó COnEPOC (Coalición en Enfermedad Pulmonar Obstructiva Crónica. Necesidades no cubiertas de la EPOC en España y recomendaciones de mejora), un proyecto que reunió a pacientes y profesionales sanitarios para identificar necesidades no cubiertas y formular recomendaciones que permitan modernizar el modelo asistencial. En el evento, las pusieron en común en una mesa redonda.

A grandes rasgos, el documento plantea un enfoque integral que abarca prevención, diagnóstico, tratamiento, manejo de exacerbaciones, apoyo emocional, rehabilitación, formación profesional e investigación. Todo ello con un objetivo doble: mejorar la vida de los pacientes y garantizar la sostenibilidad del Sistema Nacional de Salud (SNS). Entre sus principales advertencias destaca la urgencia de actualizar la Estrategia Nacional sobre la EPOC, que lleva más de una década sin revisarse.

"Un modelo asistencial integral y personalizado transforma el cuidado de la EPOC de un enfoque reactivo a uno preventivo", recordó Nicole Hass, portavoz de APEPOC. "Muchos pacientes se sienten estigmatizados por la tos o el uso de oxígeno y reducen sus interacciones sociales. El apoyo emocional es esencial".

Diagnóstico temprano: la diferencia entre vivir mejor o vivir peor

El evento incluyó un punto clave para promover el diagnóstico precoz: espirometrías gratuitas realizadas por profesionales sanitarios. Una prueba sencilla y aún infrautilizada en atención primaria, pese a ser el método más eficaz para identificar la enfermedad a tiempo. "Detectar la EPOC precozmente permite actuar antes de que el daño sea irreversible", insistió Iñaki Morán, presidente de EPOC España. "Una detección temprana salva vidas y mejora la evolución de la enfermedad".

El actor Santi Rodríguez, paciente de EPOC, reforzó este mensaje con su testimonio, insistiendo en la importancia de cuidar la salud pulmonar y "proteger la capacidad de respirar plenamente".

Una prevalencia creciente, especialmente entre mujeres

Los estudios epidemiológicos EPISCAN I y EPISCAN II han evidenciado un incremento del 15% en la prevalencia de la EPOC entre 2006 y 2019. En población adulta de 40 a 80 años ha pasado del 10,2% al 11,8%, y destaca especialmente el aumento en mujeres, donde se ha duplicado: del 5,6% al 9,4%.

Aunque históricamente más asociada al tabaquismo masculino, la EPOC refleja ya un cambio de patrones vinculados a exposiciones tóxicas, contaminación ambiental y otros factores biológicos.

Síntomas y tratamientos para la EPOC

La EPOC se manifiesta con disnea, tos crónica y producción de esputo, síntomas que pueden agravarse de forma aguda en las llamadas exacerbaciones, responsables de pérdidas de función pulmonar, ingresos hospitalarios y, a menudo, de un empeoramiento irreversible. La baja adherencia terapéutica continúa siendo uno de los grandes desafíos.

"La adherencia al tratamiento es un pilar clave", señaló el Dr. Bernardino Alcázar, neumólogo del Hospital Virgen de las Nieves. "Mejora la estabilidad clínica, reduce hospitalizaciones y frena la progresión. Solo con un enfoque integral y centrado en la persona podremos reducir la carga de la EPOC".

Las asociaciones de pacientes insisten en que, además de la farmacoterapia, la rehabilitación respiratoria, la educación sanitaria y el apoyo emocional deben ganar peso en la atención. Y, aunque muchas de las recomendaciones ya están incluidas en estrategias previas, el consenso de COnEPOC es claro: hace falta cambiar el rumbo de las guías de práctica clínica hacia una atención más personalizada, participativa y proactiva.

Una atención que identifique a los pacientes desde el principio, que trabaje para frenar las exacerbaciones y que aborde la dimensión física, social y emocional de una enfermedad que condiciona cada movimiento, cada respiración y, a menudo, cada decisión del día a día. La esperanza, como recordaba el lema del encuentro, está en el aire. Pero también en un sistema de salud capaz de mirar de frente a la EPOC y ofrecer respuestas a la altura de su impacto.