El 67% de los españoles pide mayor acceso de fármacos y a servicios sanitarios a cambio de ceder sus datos de salud a Europa

Más del 80% de los españoles quiere ser capaz de decidir qué datos personales sobre salud comparte y a quién le da acceso, según una encuesta realizada por la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU), de la mano de Euroconsumers, y con financiación de BEUC, según informa Europa Press. La encuesta- a una muestra representativa de la población española entre 18 y 74 años- se elabora en el marco de una propuesta normativa de la Unión Europea que plantea la creación de un espacio europeo digital de datos sanitarios (EEDS). Con él se pretende facilitar que un profesional de la salud acceda a los registros de los pacientes si necesitan tratamiento en otro estado miembro o el acceso digital a los datos de salud con fines de investigación, innovación y puesta en marcha de políticas de salud pública, entre otros objetivos.

Obtener algo a cambio

Pero los consumidores españoles no solo quieren saber el destino y el uso de sus datos sanitarios sino que, además, más de dos tercios, quieren obtener algo a cambio de compartir sus datos de salud, como una mayor accesibilidad y asequibilidad a los servicios sanitarios y a los medicamentos.

Cabe recordar que los pacientes españoles esperan más de 20 meses (629 días) para acceder a los nuevos medicamentos aprobados por la Agencia Europea del Medicamento (EMA, por sus siglas en inglés). Esto supone 112 días más de retraso respecto a los 517 que yas esperaban en 2021. Además, solo el 58% de los fármacos aprobados por la EMA en 2022 (98 de los 168) estan financiados por el Sistema Nacional de Salud (SNS), lejos de países de referencia como Alemania, con un 88% de disponibilidad; Italia, con un 80%; Francia, con un 67%, e Inglaterra, con el 66%. Así lo muestra el informe Indicadores de acceso a terapias innovadoras en Europa (W.A.I.T. Indicator) de 2022, elaborado por la consultora Iqvia y hecho público hace unos días. Se trata del estudio europeo más grande sobre la disponibilidad de medicamentos innovadores y el tiempo de acceso de los pacientes con datos de 37 países (27 de la UE y 10 fuera de la UE), que permite entender la situación del acceso a los nuevos tratamientos aprobados por la EMA en toda la región.

En cuanto al acceso a servicios sanitarios,España se encuentra en una situación alarmante, con 793.521 personas esperando a ser operados- 86.781 más que en 2021-y el 22% de los españoles aguarda más de seis meses para ser atendido por un especialista.

Por ello, no es de extrañar que, según la encuesta, la mayoría de los encuestados crea que el beneficio generado por las empresas mediante el uso de los datos de salud de los ciudadanos debería reflejarse en servicios de salud y medicamentos más asequibles y accesibles (68%).

Reticencia a ceder los datos

Los principales beneficios que perciben los consumidores españoles en el hecho de ceder sus datos sanitarios son la mejora del seguimiento médico (37%), el que sea más fácil el acceso al historial médico en cualquier país de la UE -disminuyendo el riesgo de la pérdida de documentos-(36%), el desarrollo de nuevos o mejores sistemas de diagnóstico (36%) y que esta decisión facilite el acceso de los pacientes a los tratamientos en todos los países de la UE (34%). Sin embargo, poco más de la mitad de las personas (58%) dijeron que estaban dispuestas a dar acceso a ellos, y un 18% no querría darlo a otros países de la UE en ningún caso.

Por otro lado, a los encuestados les preocupa especialmente el posible robo de datos (44%) por parte de delincuentes o estafadores o por el acceso no autorizado a sus datos por parte de empresas, seguros médicos, o anunciantes (42%). Tampoco quieren ceder los datos a la industria farmacéutica, aunque ello pudiera impulsar la innovación en el desarrollo de tratamientos: solo el 17% está dispuesto a compartir sus datos con ellos para la investigación.

Consentimiento explícito

Más de la mitad de los consumidores españoles (51%) considera que sus datos de salud sólo debieran ser accesibles para investigación científica mediante consentimiento explícito, porcentaje que sube al 67% en el caso de datos muy sensibles como la información genética, que no puede ser totalmente anonimizada.

"Los consumidores quieren seguridad y poder tomar decisiones explícitas sobre quién puede ver qué tipo de datos y con qué propósito. También quieren participar del valor que generan sus datos, no solo a través de nuevos tratamientos, sino también a través de una reducción en los precios que pagan, ya sea directamente o mediante la financiación pública vía sus impuestos. Por esta razón, el uso de datos de salud a través del EEDS debe estar ligado a un retorno en forma de mayor accesibilidad y asequibilidad a los servicios y tratamientos generados", recalca la OCU.