Jordi Sabaté: «Soy incapaz de pensar que los políticos nos vuelvan a torturar a los pacientes de ELA de esa manera»

Es una de las caras más visibles de la lucha por una vida digna para los enfermos de ELA. Jordi Sabaté, de 40 años, fue diagnosticado hace seis de esta patología neurodegenerativa y desde entonces ha combatido para que los que sufren Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) puedan, si así lo quieren, seguir viviendo con la ayuda que necesitan y sin tener que renunciar a su vida por falta de recursos económicos.

Los pacientes de ELA necesitan cuidados 24 horas y no todos pueden permitírselo. «Los gastos de cuidados enfermeros expertos que tienen los enfermos de ELA en etapa avanzada de la enfermedad, como es mi caso, son unos 10.000 euros cada mes. Gracias a la ayuda económica de cinco familiares míos, tengo contratados a cinco sanitarios que me mantienen con vida 24 horas los siete días de la semana. Si no fuera por la ayuda económica de mi familia, hace años me hubiera visto obligado a morir, aunque hubiera deseado seguir viviendo. En España esto pasa en un 96% de los enfermos de ELA. Es una crueldad horrible», explica a este diario.

Nos lo cuenta en la semana en la que el Congreso ha dado luz verde a la toma en consideración de la Ley ELA impulsada por el Partido Popular. Por primera vez en años, todo el hemiciclo votó unido para que comience su tramitación, la cual ha sido bloqueada hasta en 49 ocasiones con anterioridad, como recuerda Sabaté a LA RAZÓN.

«Aunque cueste creer, en todos estos años, no nos han dado ningún motivo, ni ninguna explicación de por qué el Gobierno de España votó a favor de la proposición de la Ley ELA presentada por Ciudadanos el 8 de marzo de 2022 y luego bloquearon 49 veces la tramitación de dicha ley hasta eliminarla con el cambio de legislatura y la disolución de las Cortes. Es más, en una rueda de prensa, le preguntaron los motivos de los bloqueos a Patxi López, portavoz del PSOE en el Congreso, y dijo que no sabía los motivos», relata Sabaté.

Sin embargo, ahora se muestra optimista y dice confiar «plenamente» en que, en esta ocasión, los políticos «no nos van a fallar, sería inhumano que volvieran a jugar con nuestra esperanza de vida bloqueando sucesivamente la tramitación de la Ley ELA. Sinceramente, soy incapaz de pensar que nos vuelvan a torturar de esa manera. Creo que ya han entendido lo que esta enfermedad».

De hecho, estos pacientes se han reunido en varias ocasiones con nuestros representantes públicos. La última y más sonada fue hace menos de un mes cuando el ex deportista Juan Carlos Unzúe, también afectado por ELA, sacó los colores a los políticos ante la indiferencia mostrada por las personas que sufren esta patología.

Y es que, tan solo en España, cada ocho horas se diagnostica un nuevo caso de ELA, independientemente de la edad, sexo, estilo de vida, y estatus social.

«Por todo ello, esta ley supone para los enfermos poder elegir vivir y alargar nuestra esperanza de vida, sin obligarnos a morir en contra de nuestra voluntad, por no poder pagar los cuidados expertos necesarios para seguir respirando». En resumen, la Ley ELA nos supondría no morir por obligación», explica Sabaté, quien confiesa que «ahora sí que hay un interés real en la política para ayudarnos. Ya sea por el ruido que hemos hecho la sociedad civil, como el que también se ha realizado en estos últimos años en varios partidos políticos. Creo que hemos logrado concienciar a la sociedad y a la clase política de la urgente necesidad de que se tramite esta ley».

Cuando Sabaté resalta ese «ahora sí» es inevitable preguntarle si el Gobierno de Sánchez les ha dejado de lado: «Pedro Sánchez, hace más de cuatro años, me prometió que su gobierno nos ayudaría a vivir. Desde entonces no ha vuelto a decir nada al respecto. Mónica García tampoco. Pero si se pone en vigor la ley, lo sucedido en el pasado da igual».

De hecho, ahora, no solo se iniciarán los trámites de una Ley ELA, sino que el mismo día de la votación esta semana, el PSOE y Sumar presentaron otra norma que englobará otras enfermedades neurodegenerativas. ¿Cómo afectará esto a los pacientes de ELA? «Me parece maravilloso. Todas las personas con enfermedades tienen derecho a ser tratadas y cuidadas. Pero no hay que olvidar que la ELA es la peor enfermedad que puede padecer un ser humano, según la OMS, y nosotros pedimos una ley específica para nosotros, no por nuestra cara bonita, y despreciando a las demás enfermedades, en absoluto, la pedimos ya que requiere de unos requisitos de cuidados expertos que otras enfermedades no necesitan», sentencia.