Migraña, una patología que en España no se considera incapacitante

La migraña es un trastorno neurológico caracterizado por ataques recurrentes de dolor de cabeza moderado a severo, pulsátil y generalmente unilateral, que a menudo está acompañado de síntomas como náuseas, vómitos y sensibilidad a la luz y al sonido. La Organización Mundial de la Salud (OMS) la considera como una enfermedad altamente discapacitante; sin embargo, en algunos países no figura expresamente recogida en el listado de enfermedades que pueden crear situación de baja médica. Es el caso de España. En nuestro país, los médicos no pueden respaldar la ausencia del trabajador en el lugar de trabajo debido a la incapacidad temporal o baja funcionalidad que pueda provocarles una migraña, lo que genera que muchos pacientes acudan y permanezcan en su puesto de trabajo durante el día o los días que dure su crisis pese a que su rendimiento se vea reducido hasta en un 60%.

Este presentismo, considerado uno de los costes invisibles de la migraña, es uno de los retos para los que, tanto profesionales como pacientes, reclaman a las administraciones soluciones urgentes. Así lo han reivindicado desde la Sociedad Española de Neurología y desde la Asociación Española de Migraña y Cefaleas (AEMICE). “Se estima que la migraña es la causa de que se pierdan 13 millones de jornadas laborales al año en España. Sin embargo, este absentismo no es lo que verdaderamente debería preocuparnos. El mayor problema no es faltar al trabajo, sino la baja productividad de los pacientes que, sufriendo el impacto de esta enfermedad debilitante en su funcionalidad, acuden a trabajar porque la legislación española no reconoce oficialmente la migraña como una enfermedad incapacitante. Y es que, la vida de estos pacientes no está afectada por la migraña: está condicionada”, explica Pablo Irimia, coordinador del Grupo de Estudio de Cefaleas de la Sociedad Española de Neurología (SEN). De la misma opinión es Isabel Colomina, presidenta de la Asociación Española de Migraña y Cefalea (AEMICE): “La migraña es la primera causa de discapacidad en el adulto menor de 50 años, sin embargo, los pacientes tienen un problema grave para que se les reconozca dicha discapacidad por parte de los organismos responsables”.

Esta falta de apoyo legislativo es considerada por los profesionales y expertos como uno de los factores que han contribuido a la banalización social de la migraña. “Si los propios médicos no pueden reconocer la discapacidad, la sociedad tampoco lo hará”, apunta el neurólogo. Ante esta realidad, lamentan que podrían seguir circulando peligrosos mitos sobre la enfermedad. “La migraña ha sido reconocida y descrita a lo largo de la historia de la medicina. Sin embargo, sigue siendo una realidad que la gente la equipare a un simple dolor de cabeza. También se suele pensar que la migraña es la consecuencia de llevar una vida descontrolada, cuando es absolutamente lo contrario: los pacientes debemos adquirir hábitos saludables y una vida lo más ordenada posible; y aún así, no las podremos evitar al 100% porque son una condición impredecible y, en muchos casos, los desencadenantes específicos pueden ser difíciles de identificar”, lamenta Isabel Colomina.

Más de 7 años para recuperar la vida

Una consecuencia directa de esta falta de conocimiento, comprensión y protección desde la sociedad y desde la propia profesión médicahacia los pacientes con migraña no solo es que muchas personas lleguen a desarrollar problemas psicológicos por sentirse juzgadas, solas, culpables o avergonzadas por no poder cumplir con las responsabilidades laborales o académicas, por considerarse una carga para los demás o por considerar que defraudan a sus seres queridos por tener que interrumpir planes, eventos y actividades compartidas. La desinformación también es, en parte, una de las principales causas responsables de que exista un alarmante infradiagnóstico de la enfermedad. Según los expertos, podría haber un 40% de casos sin diagnosticar.

El retraso diagnóstico también es un problema en nuestro país. “Pese a que es una enfermedad que se diagnostica por síntomas, es decir, no hace falta esperar a los resultados de pruebas complementarias, los datos más recientes evidencian que el 95% de los pacientes tarda más de 6 años en ser diagnosticados. En concreto, 6,4 años para la migraña episódica de alta frecuencia y 7,3 años para la migraña crónica. Pueden pasar años con diagnósticos erróneos hasta llegar al definitivo. Esta dilación puede llevar a la cronificación de la migraña”, señala Pablo Irimia. Y añade: “Si sumamos el tiempo que tarda el paciente en acceder al tratamiento para controlar su enfermedad, y considerando un horizonte de un paciente que va a tomar un anticuerpo monoclonal, podemos llegar a hablar un año más de espera para recuperar su vida, es decir, en total, 7-8 años”.

Otras trabas o “muros” que se encuentran hoy en día las personas que sufren este trastorno neurológico se encuentran en el ámbito clínico. Por ejemplo, el 50% de los pacientes asegura que la información recibida en el momento del diagnóstico es insuficiente, por lo que no consideran útiles las visitas a las consultas médicas. Asimismo, consideran que la ruta asistencial es compleja y existe una comunicación deficiente entre atención primaria y especializada. “Los casos más complejos deberían ser atendidos en una unidad especializada o unidad de cefaleas, que todavía son insuficientes; sin embargo, el acceso a ellas es muy desigual en función del lugar de residencia de paciente, por lo que es fundamental un Plan Estratégico Nacional de la Migraña para conseguir una atención equitativa y de calidad”, puntualiza Irimia.

Mejorar el acceso a fármacos

En el ámbito clínico se ha identificado la necesidad de impulsar el diagnóstico precoz y la atención coordinada entre atención primaria y especializada. Pero también es un reto mejorar el acceso a los fármacos más eficaces.

“En los últimos 10 años, ha habido un cambio importante en cómo se tratan las migrañas. Ya no es una enfermedad tan incapacitante. Sigue siendo el primer motivo de consulta en neurología y la segunda causa de incapacidad en la población general, yo creo que por desconocimiento, pero a día de hoy no debería ser así porque tenemos muchas herramientas para controlar estos dolores. De hecho, las nuevas vías terapéuticas van dirigidas hacia el bloqueo del péptido relacionado con el CGRP con anticuerpos monoclonales. Son tratamientos específicos, muy bien tolerados y más eficaces que los tratamientos tradicionales de la migraña”, señala José Miguel Láinez, presidente de la Sociedad Española de Neurología (SEN) y jefe de Servicio de Neurología del Hospital Clínico Universitario de Valencia. Este experto incide en la importancia de la rapidez en la acción del tratamiento para la mejora del paciente. “La acción rápida es esencial para un efecto preventivo en el caso de que se necesite, ya que los tratamientos preventivos son cruciales en un 50% de los casos para reducir la frecuencia de las crisis, mejorar la calidad de vida del paciente y fundamental para el tratamiento de la migraña crónica”, asegura.

A este respecto, Isabel Colomina destaca que la innovación terapéutica supone una “esperanza para tener una vida mejor”, ya que la investigación es crucial para mejorar el diagnóstico y el tratamiento de esta patología. Así, reclama a las autoridades sanitarias que faciliten el acceso a la innovación y la equidad en el acceso a tratamientos: “No puede ser que el código postal de una persona con migraña condicione la calidad de su atención sanitaria. Esto es lo que está sucediendo en lo que se refiere a poder acudir a una unidad de cefaleas, así como al acceso a los fármacos más innovadores”.