«Tenía un tumor cerebral que casi me mata y durante décadas nadie supo verlo»

María de Kannon Clè llevaba casi toda su vida sabiendo que algo no iba bien. En concreto, desde los siete años. Si hace memoria, puede incluso localizar el momento justo en el que la extrañeza hizo su aparición. «Estaba en la pizarra y, de pronto, no pude terminar la cuenta que estaba haciendo, una división. Me caí redonda», cuenta en conversación con LA RAZÓN. A partir de ahí comenzó un periplo de síntomas y de médicos que se solapó al curso natural de su biografía y que no se resolvería hasta 2019, cuando, por fin, a alguien se le ocurrió hacerle las pruebas pertinentes cuando estaba, literalmente, al borde de la muerte.

«Nadie podía sospechar que una niña de esa edad empezaba a desarrollar un meningioma porque tenía energía e iba muy bien en el colegio. Creyeron que tenía ojo vago por la visión doble, pero nada que ver. En ocasiones no entendía nada de lo que me decían y me aislaba en mi burbuja», continúa esta directora de cine.

Durante la pubertad siguieron los síncopes vasovagales más o menos frecuentes según el momento pero siempre presentes. Recuerda que durante la época que estuvo estudiando en Inglaterra había veces que se despertaba y no reconocía la casa en la que se encontraba. Era como tener que empezar cada día de cero. «El problema de estos tumores es que no se ven ni se perciben hasta que no dan la cara. Sabía que no podía ser una depresión porque estaba feliz, pero experimentas cambios de personalidad o de comportamiento que nada tienen que ver con la ansiedad a la que tantas veces se achacan. Es un tema neurológico».

Los dolores de cabeza, los vómitos y los problemas de visión pasaron a formar parte de la rutina de la joven María, que ya empezaba a despuntar en el mundo del cine. Destaca un par de episodios que la alertaron aún más de lo que podía estar ocurriendo. «Un día, en el programa Arte 2 que hacía con Luis del Olmo en Cibeles FM, de pronto, me quedé en blanco durante una entrevista con un director francés que además era amigo mío. Como si no lo conociera de nada. En otra entrevista con Víctor Ullate me ocurrió lo mismo». Después de crisis de este tipo tenía que meterse en la cama porque la fuerte jaqueca y los vómitos la dejaban doblada.

«Cuando acudía al médico muchas veces me mandaban ansiolíticos, que es lo peor que puedes hacerle a un cerebro con un tumor que lo que necesita es estimulación. No me sentaban bien, así que no me los tomaba. Me decían que cortara el ritmo, que era estrés, menopausia precoz... Los dos últimos años antes del diagnóstico final estábamos seguros de que tenía un cáncer de estómago por lo delgada que me quedé». A pesar de este cuadro, María seguía activa, que es lo que le pedían el cuerpo y el cerebro. En 2008 organizó junto a Ángela Molina el primer festival internacional de cine de Madrid con la colaboración de David Lynch, Quincy Jones o Nick Nolte. «Miguel Ángel Muñoz e Imanol Arias tuvieron que echarme una mano para presentarlo de lo mal que me encontraba. A partir de ahí los síntomas se agravaron y el cerebro comenzó a responder cada vez menos».

Entre 2011 y 2014 se marchó a vivir a Los Ángeles. Para bajar un poco el ritmo, se dedicó a producir y a escribir para otros realizadores. Aun así, continuaba perdiendo el conocimiento y cayéndose al suelo sin previo aviso. Ya de vuelta a Madrid, montó una productora con Michael Brando, el nieto del mítico actor, que no paraba de decirle que algo no marchaba bien. «Michael hablaba con mi hermana y le confesaba que estaba muy olvidadiza. Dejaba cosas en el fuego y me iba, por ejemplo. O llegaba tarde. Me seguía quedando en blanco y volvía de reuniones importantes sin saber de qué habíamos hablado. Es algo que da mucho corte cuando te pasa y como no sabes explicar lo que te ocurre, te aíslas o escondes tus síntomas. Otra de las cosas que me ocurrió es que, como mi lado derecho era el afectado, que es el de las emociones, mi afectividad cambió mucho. Empecé a no sentir nada por los seres queridos. Una pesadilla y mucho sufrimiento».

A partir de 2018 María tuvo el convencimiento de que se estaba muriendo y no sabía por qué: «Después de la Seminci que yo había ayudado a organizar ya me daba terror dormirme porque me costaba horrores despertar. Mi cerebro se estaba apagando». Está convencida de que fue un vuelo a Los Ángeles en 2019 lo que le salvó la vida. «Pasé seis días en casa de Nick Nolte de la cama al sofá, no podía ni caminar. Nick estaba tan preocupado por cómo me vio que llamó a su médico y le explicó lo que me pasaba. El doctor lo tuvo claro y le dijo que, sobre todo, no me dejara dormir mucho. Así que se pasó tocando la guitarra y haciéndome andar hasta que cogí un avión a España».

Después de esta odisea que había durado décadas, el 12 de noviembre de 2019 entró por Urgencias en un hospital madrileño y se despertó operada y con 29 grapas en la cabeza. Ya no podía mover un lado del cuerpo, ni apenas hablar, ni escribir en una libreta y aún tuvo que soportar que le preguntaran si había bebido porque no andaba recto antes de que su cuñado "sugiriera" que le hicieran una resonancia magnética porque María no había probado el alcohol en su vida. Lograron quitarle el 100% del meningioma atípico de grado 2 que resultó benigno, aunque por unos días temieron que fuera metastásico. «Fue una operación complicada, pensaron que no la superaría. El tumor era más grande que una pelota de tenis. Me desperté y no reconocía a nadie, ni siquiera a mí misma. Tarde cuatro meses en atreverme a ducharme con la luz encendida. Solo reconocía a mis perritas".

Durante la recuperación en casa después de una intervención en la que ella sintió que le habían hurgado en el alma, María empezó a estudiar y entender qué le había pasado. La rehabilitación, en plena pandemia, fue totalmente atípica. No volvió a ver a un médico en meses. "Fueron los seis meses más complicados de mi vida. La medicación a base de antiepilépticos y corticoides te hace tener alucinaciones. Cuando pienso en lo que deben de pasar los niños operados de tumores me echo a temblar". Fue poco a poco encajando las piezas de su puzle personal y a conocer las secuelas que iban a quedarse con ella, como la prosopagnosia (dificultad para distinguir una cara conocida), que no tenían por qué ser malas. Solo la hacían especial y diferente. "Hasta los dos años y medio posteriores no empecé a encontrarme bien. Es un camino muy solitario y que exige un gran esfuerzo porque tienes que aceptar muchas cosas. Yo lo afronté pensando que había tenido algo ajeno a mí que me había hecho sentir mal para no dejar que me definiera".

Después de este rosario de despropósitos médicos, nadie se disculpó con María ni con su familia. Esta sensación de impotencia hizo que se decidiera a hacer lo posible para que otros no sufrieran lo que le tocó a ella y puso en marcha la ONG "Brains Get Famous". Explica que muchas veces se llega tarde al diagnóstico de tumores cerebrales, cancerígenos o benignos, por desconocimiento. "Hay que hacer una labor de informar de los síntomas sin alarmar pero dando visibilidad a las señales de alerta. Si vemos que alguien está cambiando de personalidad, no le juzguemos. Quizá le esté ocurriendo algo por dentro. La pérdida de memoria, las conductas erráticas o impropias de la persona y los vómitos escopetados nos están diciendo algo".

La ONG que preside María acaba de celebrar su primera gala en Madrid con el apoyo, entre otros, de Susanna Griso y el embajador de España en Italia. El pasado 14 de octubre lograron que una decena de ciudades del mundo, incluida Madrid, iluminaran sus principales monumentos en honor a los pacientes con tumores cerebrales. Junto al neurocirujano italiano Christian Brogna, segundo de abordo, y la colaboración del doctor Alfredo Quiñones Hinojosa, jefe de Neurocirugía de las clínicas Mayo Internacional, trata de arrojar luz a esta patología aún muy desconocida. A María le parece crucial que empresas y grandes marcas de moda o belleza se impliquen en el apoyo a una causa en la que aún hay mucho por hacer. "Si nos hacemos amigos de nuestro cerebro nos puede llevar a lugares maravillosos y misteriosos", concluye esperanzada. En estos momentos prepara junto a Michael Brando un documental sobre su experiencia bajo el título "Should I stay or should I go".