Asistentes y consultas únicas: una mirada transversal hacia la ELA

«Lo primero que quiero saber es cuántos diputados y diputadas hay en la sala. Creo que he contado cinco. El resto tendrá algo importante que hacer». Es el lamento que expresó recientemente el exfutbolista Juan Carlos Unzué, que acudió al Congreso para defender una ley para enfermos de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) que no termina de ver la luz. El que fuera portero del Fútbol Club Barcelona y del Sevilla FC removió conciencias con su discurso y puso sobre la mesa las múltiples necesidades de los pacientes y sus familiares.

Mientras el Gobierno central dilata plazos y desespera al colectivo, Andalucía está llevando a cabo una serie de iniciativas encaminadas a cuidar la salud de estos enfermos, una atención que se lleva a cabo de manera transversal y desde todos los niveles asistenciales. La Consejería de Salud y la Asociación ELA Andalucía tienen firmado un convenio para mejorar la atención a estos pacientes. La última reunión entre ambas instituciones se celebró el pasado 31 de octubre. Se trata de un acuerdo que permite seguir avanzando en las líneas de atención integral e investigación en la ELA.

Andalucía es la primera comunidad autónoma de España que destina una partida presupuestaria concreta a los asistentes de enfermos de ELA, una figura que supone un importante avance en la atención a las personas con esta enfermedad, con un impacto muy significativo en su autonomía y su calidad de vida. Estos asistentes se dedican a proporcionar apoyo a los pacientes y sus familias, abordando las necesidades específicas y diarias que surgen con esta condición. Esta iniciativa refleja un entendimiento profundo de las complejas demandas asistenciales del colectivo.

En el último Debate sobre el Estado de la Comunidad, el presidente de la Junta, Juanma Moreno, aseguró que se destinarán tres millones de euros a este proyecto piloto. Junto a ello, instó al Ejecutivo central a no vetar en el Congreso la tramitación de la ley ELA. «Estas personas necesitan empatía y el apoyo de todas las administraciones», aseguró.

En el caso concreto de la Atención Primaria, este escalafón tiene un papel fundamental en el diagnóstico de sospecha basado en la existencia de signos y síntomas de alarma: debilidad, atrofia, fasciculaciones, disartria o disfonía, disfagia, calambres, reflejos vivos o labilidad emocional. «Es necesario intensificar la sospecha de ELA ante la presencia combinada de varios de estos síntomas», apuntan desde la Consejería de Salud. Está indicada la derivación a Neurología ante la mera sospecha de estos síntomas o si existen antecedentes familiares con esta enfermedad. Además, Andalucía cuenta con una Guía Asistencial de ELA, elaborada en el marco del Plan de Atención a Personas Afectadas por Enfermedades Raras, que establece un protocolo homogéneo para toda la región y se garantiza así el acceso de todas las personas afectadas, en condiciones de equidad, a una atención de calidad.

A los pacientes de ELA se les atiende desde un punto de vista multidisciplinar en las unidades de Neurología, Neumología, Nutrición y Aparato Digestivo, Rehabilitación y Fisioterapia, Trabajo Social, Enfermería, Cuidados Paliativos… Pero la apuesta es hacerlo en consulta única, evitando desplazamientos innecesarios dentro de los propios centros. Así, son los profesionales lo que pasan por la consulta donde se encuentra el paciente y no al revés.

Andalucía cuenta con una unidad de referencia en ELA, incluida en el área de Neurociencias del Hospital Virgen del Rocío de Sevilla. En su cartera de servicios se incluye la electromiografía, la electroneurografía y las pruebas funcionales respiratorias, entre otros exámenes médicos específicos. La unidad atiende a un total de 150 pacientes.