Guía para detectar la discapacidad en niños: del trastorno genético al ictus pediátrico

«Perdón por ser tan extensa, pero me apasiona el tema», se disculpa Andrea Campo, neuropediatra del Hospital Virgen Macarena de Sevilla. Se refiere a su participación en la primera edición de los Protocolos Diagnósticos y Terapéuticos en Neurología Pediátrica que ha publicado la Asociación Española de Pediatría. Con ellos se da herramientas a los médicos de Atención Primaria para detectar y abordar de forma temprana la discapacidad intelectual y los trastornos del aprendizaje en niños.

Campo insiste en que es vital intervenir cuanto antes porque eso va «a permitir una mayor autonomía del paciente, una mayor calidad de vida y una mejor integración en la sociedad». No obstante, uno de los grandes hándicaps es el infradiagnóstico. Se considera que en torno al 1% de la población tiene algún tipo de discapacidad intelectual, aunque menos de un 10% de las personas afectadas la tengan reconocida. «Esto indica que hay personas con discapacidad intelectual que no saben que la tienen», indica Campo.

La primera situación podría producirse porque no haya existido la sospecha de este diagnóstico en el entorno familiar ni en el educativo o el sanitario. Explica la doctora que esto suelo ocurrir, sobre todo, en los casos de discapacidad intelectual leve. La segunda situación responde «a causas más sociales, de dificultad de acceso a los mecanismos establecidos para el reconocimiento legal de la discapacidad o la negación a hacerlo por miedo al estigma social».

«La discapacidad intelectual no es un trastorno curable», por lo que «la prevención es esencial», apunta Campo. Explica la doctora que ésta se realiza en un primer nivel desde la gestación, con controles periódicos y screening neonatal. La prevención secundaria está dirigida a aplicar tratamientos en estados muy tempranos, por ejemplo en niños prematuros. Y la terciaria, dirigida a mejorar los aspectos clínicos y funcionales de la discapacidad .

Y aunque lo cierto es que la discapacidad intelectual tiene en su mayoría origen genético, un pequeño porcentaje es a causa del daño sobrevenido, fundamentalmente por los traumatismos por accidentes de tráfico o caídas durante el ocio, los ahogamientos y también por tumores, infecciones del sistema nervioso central y por los ictus pediátricos. Estos últimos, aunque son raros –se estima que se producen unos 120 casos al año en España– merecen especial atención ya que su diagnóstico es complicado. «En el ictus pediátrico, los síntomas son mucho más inespecíficos que en el adulto y al debut, la manifestación más frecuente suelen ser las crisis cerebrales sin pérdida de conciencia», comenta Campo. De hecho, solo se diagnostican en fase aguda el 48% de los casos y es a lo largo del tiempo cuando se incrementa la detección al percibir las secuelas.

Con los nuevos protocolos diagnósticos se ayuda a los profesionales de atención primaria a abordar estas y otras cuestiones para una mejor prevención y abordaje de la discapacidad en niños.