El reto de la transición del paciente crónico pediátrico al médico de adultos

Continuidad asistencial y coordinación entre servicios son el objetivo

Pasar de la consulta del pediatra al médico de adultos se convierte en un proceso trascendental para esos «niños» ya adolescentes que están acostumbrados a ir a la consulta «de toda la vida». La transición del modelo de cuidado pediátrico al de adultos se debe diseñar como un paso planificado del joven con enfermedad crónica de un sistema de atención pediátrico a uno de «mayores» para asegurar el cuidado médico de alta calidad, propiciado para cada etapa del desarrollo, y su continuación ininterrumpida mientras transita desde la adolescencia hasta la etapa adulta. «La clave es la coordinación entre profesionales, la preparación previa del paciente y sus familiares y tener claro que no es un momento único sino un periodo en el que cada uno tendrá sus propias necesidades», explica Enrique de la Orden, jefe de la Unidad de Gastroenterología Infantil del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Infanta Elena de Valdemoro de Madrid.

Los tiempos en los que se debe realizar este paso deben organizarse y consensuarse entre profesional y paciente, junto a sus familiares, para poder organizar mejor el impacto. Así, el modelo de transición comenzaría con la preparación para ésta, entre los 11 y los 13 años del niño, explicando el proceso y planificando el cronograma de seguimiento al niño y a su familia. Posteriormente, continuaría con su inicio efectivo, en una situación clínica en términos psico-sociales, de peso y talla y de vacunas estable, lo que ocurriría entre los 14 y 16 años, y finalmente concluiría con el cierre y paso al cuidado adulto. «La edad límite podrían ser los 18 años. Sin embargo debe ser llevado a cabo antes porque este proceso se basa en el grado de autonomía y responsabilidad del paciente en relación a su enfermedad».

En este sentido, los niños (y sus familiares), como asegura De la Orden, «demandan coordinación y continuidad por parte de los profesionales y que su enfermedad no les limite en su vida diaria (actividades sociales, trabajo...) en comparación a sus pares sanos. Quieren ser capaces de controlar su dolencia y convivir con ella». Por su parte, «el especialista pediátrico –explica De la Orden– reclama que el paciente sea responsable en el cuidado de su enfermedad y el especialista de adultos la autonomía del sujeto. Ambos reclaman tener una estructura organizada dentro de su actividad habitual para realizar adecuadamente este proceso».

Desde el Hospital Universitario Infanta Elena de Valdemoro, «planteamos un modelo base único que simplifique la organización de las consultas con una adaptación específica en cada unidad y/o patología, y que ponga a disposición del paciente las nuevas tecnologías de la información para facilitar el proceso», subraya De la Orden

Hay necesidades que hay que cubrir, como la adhesión terapéutica. «Dentro de las enfermedades crónicas, muchas precisan de medicación o consultas médicas que interrumpen la actividad habitual del paciente y sus familiares por lo que cada una debe valorarse individualmente en cada paciente», apunta el especialista y concluye que «aquellas enfermedades que por sus características sintomáticas provocan más limitación funcional e impacto social y en aquellas patologías crónicas pediátricas poco frecuentes en la etapa adulta (enfermedades raras) el periodo será más lento. Sin embargo, aquellas con un tratamiento definido y bien conocido y que no producen una incapacidad notable, tales como la enfermedad celiaca, el asma o las alergias, podrán ser más ágiles en el proceso».