En Ruta por las Enfermedades Raras recorre 14 kilómetros por el Monte El Viejo tras cinco años de sensibilización social

Medio centenar de integrantes de la asociación palentina En Ruta por las Enfermedades Raras se enfrentaron al reto deportivo de recorrer 14 kilómetros por la zona de el Monte El Viejo con el fin de promover su labor de sensibilización y concienciación entre sus socios y a la sociedad en general, dentro de los actos de celebración del V aniversario del colectivo palentino. El destino de este reto extraordinario no ha sido casual, porque en 2018, año en el que el colectivo se encontraba en pleno proceso de constitución, varios integrantes realizaron un recorrido por este espacio vinculado a la ciudad.

Comenzó a primera hora de la mañana en el El Refugio, desde donde se han dirigido a la zona del Valle de San Juan. Desde allí han caminado hasta la zona de la Casa Grande, donde han celebrado un momento de concienciación en torno a las patologías poco frecuentes y la importancia de darlas visibilidad, para dirigirse después al Refugio, lugar en el que la jornada ha culminado con una paellada solidaria y sorteos entre los asistentes.

“Hoy, después de cinco años, hemos vuelto al Monte El Viejo, un espacio natural que marcó un hito decisivo para convertir nuestro proyecto en asociación. Cinco años después, en el mismo espacio, hemos podido ver que pese a todos los logros que hemos conseguido, todavía nos queda mucho por hacer para que las enfermedades poco frecuentes dejen de ser enfermedades olvidadas", afirma en declaraciones recogidas por la Agencia Ical el presidente de la asociación, Carlos Lozano.

Así, lo que comenzó como un proyecto a principios de 2018 en la ruta de los Puentes de Ucieda (Saja-Besaya, Cantabria) con 14 colaboradores y amigos, es hoy una asociación con 132 socios, tanto de Palencia como de otras muchas provincias. Por eso, esta jornada ha supuesto un refuerzo más a las acciones que durante el año desarrolla la entidad para impulsar proyectos de investigación y una forma de reunir a gran parte de sus integrantes en una actividad asequible para todos, apunta.

"Durante estos cinco años hemos conseguido múltiples logros en cuanto a visibilidad, sensibilización y apoyo a la investigación de las enfermedades poco frecuentes, sobre todo a través de la actividad física en el medio natural y nuestros retos de senderismo y montañismo, así como también gracias a numerosas iniciativas solidarias que se han organizado a favor de nuestra causa", añade Lozano.

Kilómetros y euros

El recorrido trazado en este tiempo por En Ruta por las Enfermedades Raras ha permitido numerosos logros y hazañas, tanto a nivel personal como para el colectivo. Entre ellos destaca los 19 retos que culminados por los principales espacios naturales de la Comunidad, con la Montaña Palentina, Montaña de Riaño, Picos de Europa, Ubiña-La Mesa, Cañón del Río Lobos, Sierra de Francia, Sierra de Urbión o Tierra de Pinares, entre otros.

Además, ha logrado alcanzar cimas tan relevantes como el Curavacas, Mojón de Tres Provincias, Peña del Infierno, Peña Prieta o Pico Murcia, incluso cruzando la Comunidad para conquistar Peña Ubiña (Asturias).

A ello se suman otros muchos espacios naturales, tanto de Castilla y León como fuera, que los socios han recorrido portando la camiseta identificativa del colectivo y llevando la causa hasta múltiples senderos y cimas, así como su participación en numerosos eventos deportivos relacionados con el senderismo y el montañismo. De hecho, la cifra de kilómetros contabilizados como asociación hasta finales de 2022 suma los 9.362, lo que refleja la importante actividad que en este tiempo han desarrollado.

Lozano explica que, en estos años, han promovido y participado en distintas iniciativas solidarias. Entre ellas, algunas organizadas por la propia asociación como campañas en el mes de febrero, la colocación de huchas para sumar fondos para la investigación, actos presenciales de concienciación en el Hospital Río Carrión o en la Plaza Mayor de Palencia, la iluminación de monumentos y edificios emblemáticos de color verde con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras o mesas informativas.

De igual modo ha colaborado con otras entidades que se han interesado por la causa como colegios, grupos juveniles, cofradías o clubes deportivos. "Lo que no se ve en nuestra sociedad no existe, por ello es fundamental la labor de visibilidad que venimos realizando de las enfermedades poco frecuentes”, argumenta el presidente.

Por ello, todas estas acciones se traducen en los más de 40.000 euros recaudados para el programa Investigación y Conocimiento de FEDER a través de las múltiples campañas de captación de fondos (crowdfunding). Esos fondos se han destinado a dotar cuatro convocatorias de Ayudas a la Investigación de Fundación FEDER, convocatorias impulsadas desde el tejido asociativo FEDER y en las que los proyectos de investigación son evaluados por el Instituto de Salud Carlos III. Estas convocatorias permiten dotar proyectos en diagnóstico y tratamiento de enfermedades raras y siempre son apoyadas por distintas entidades.