El doble olvido de los enfermos de alzhéimer: “Están cada día peor. Es terrible”

Imagine que sus ojos ven bien pero que su cerebro no interpreta correctamente la información recibida; que tiene dificultades al hablar y entender a la gente; que choca contra las cosas porque no puede distinguir los bordes de los muebles. Imagine la vergüenza de sufrir incontinencia urinaria y fecal; la tristeza de no reconocer a los suyos o que, de repente, su cuerpo no responda a su voluntad y le deje rígido, chirriando los dientes, sacudiéndose o sin respiración. Imagine que no es capaz de apretar un botón, encender la luz o coger algo; que ya no puede caminar porque ha perdido completamente la habilidad de permanecer de pie, y que estar tumbado en la cama le provoca llagas dolorosas que no sabe de dónde surgen, porque usted ya no entiende casi nada; ya no puede explicar qué va mal o cuál es el problema.

Más de 37.000 valencianos no necesitan imaginarlo porque es su realidad. Según el último censo de la Conselleria de Sanidad, en esta comunidad autónoma 25.699 mujeres y 11.678 hombres padecen la enfermedad de Alzhéimer y desde hace 74 días, además, un confinamiento que ha hecho mella sobre su salud mental de un modo irreversible.

El presidente de la Federación Valenciana de Asociaciones de Familias de Personas con Alzhéimer (Fevafa), Emili Marmaneu, califica la situación que atraviesan estos enfermos y sus cuidadores como “desastrosa”. Cuenta cómo han perdido mucha de su capacidad cognitiva y cómo les está afectando el cierre de los centros de día. “Llevan más de dos meses en casa sin poder salir, sin ver a nadie más que la persona que se encarga de ellos, que por lo general suele ser una mujer, y que, además, dadas las recomendaciones durante la pandemia, están solas y ni siquiera reciben visitas. Los enfermos están cada día peor. Alguien nos tienen que ayudar. Es terrible. Me extraña que no haya habido más casos de suicidios entre los cuidadores. Las familias están destrozadas”.

Javier Marín, médico responsable del centro de día Boscá, en la capital valenciana, confirma la alarma. “Las familias están desesperadas porque ven cómo sus seres queridos se van deteriorando mucho más rápido que en una situación normal. Están deseando que esto se solucione cuanto antes”. La urgencia se explica en que cada día que pasa es un día perdido en el tratamiento del paciente. “El encierro les ha sentado muy mal. Su deterioro se ha acelerado. Se trata de personas que necesitan socializar, y no solo con los profesionales, sino con su entorno. Y eso ha sido imposible. Interactuar es lo que les da la vida. Y las familias llegan donde llegan. La mayoría de las veces no saben o no tienen tiempo, así que el abandono cognitivo (que no el físico) es evidente”.

Esperando órdenes de la Generalitat

La Comunitat Valenciana cuenta con apenas una docena de centros de día para estos pacientes, más otras 40 unidades de respiro. Todos ellos cerraron en cuanto se decretó el estado de alarma. Ahora solo esperan volver a abrir para aliviar la carga de las familias y recuperar el tiempo perdido con los enfermos. La incógnita es cuándo. “La reapertura no depende tanto de la fase en la que nos encontremos, sino de la voluntad de la Conselleria de Igualdad y Políticas Inclusivas (en manos de la vicepresidenta del Consell, Mónica Oltra). Ella nos llamó para que cerráramos; ahora esperamos la llamada para reabrir. Pero no es tanto el cuándo, sino el cómo". Marmaneu explica que nadie les ha explicado en qué condiciones se realizará el regreso a la actividad normal. “No nos han dicho si tenemos que desinfectar las instalaciones y cómo; si vamos a necesitar más personal; si nos enviarán EPIs o si las tenemos que comprar nosotros, si van a hacernos las pruebas a los empleados y a los usuarios... No sabemos nada, aún estamos a la espera de indicaciones”.

El pasado domingo, el grupo Grupo Parlamentario Popular pedía a la Conselleria que facilitara “cuanto antes, los protocolos y requisitos de reapertura" de estos centros. Una crítica que argumentaban en la difícil situación que atraviesan las familias y los pacientes. Los afectados, por su parte, no quieren ir más allá en las denuncias. “No queremos dar pena. Lo único que pedimos es poder organizar nuestra vuelta al trabajo. Preferimos tardar un poco más en abrir, que abrir mal”, matiza Marmaneu respecto al riesgo que correrían los usuarios y empleados de los centros si no se les dota de lo necesario para cumplir las medidas de seguridad a las que obliga el Ministerio de Sanidad.

“Lo importante es cómo nos reincorporamos; debemos hacerlo con todas las garantías. No es cuestión de jugar con estas personas. Por ello estaría bien que las autoridades nos dieran las directrices a seguir”, coincide Marín mientras espera órdenes al respecto del Departamento de Oltra y de la Conselleria de Sanidad.

En la Comunitat Valenciana han fallecido 824 personas mayores de ochenta años por covid-19 desde que comenzó la pandemia (el 60 por ciento del total de muertes por coronavirus en esta autonomía). “Si esas muertes hubieran sido de niños o de jóvenes, en España habría habido una revolución, pero como han sido viejos... la gente piensa: ‘Total, si no se morían ahora se hubieran muerto dentro de un año’”, lamenta emocionado el presidente Fevafa mientras cuenta las horas muertas que transcurren en el día a día de cada uno de los 37.000 enfermos de alzhéimer que esperan volver a su normalidad.