Un respiro de dos meses para los enfermos de Prader Willi

La residencia Mil Diferencias de Leganés vive un respiro. A pocos días de echar su cierre, que esperaban que fuese el pasado viernes por la falta de fondos, la solidaridad de la gente ha salvado a las nueve personas que padecen Prader Willi y que viven en este lugar. La única residencia especializada en adultos que padecen este síndrome, una alteración genética multisistémica que se caracteriza por una sensación de constante hambre. Esta, contaba hace solo tres semanas con un déficit de 8.000 euros para seguir abiertos y gracias a una campaña solidaria para recaudar fondos, han alcanzado el mínimo para seguir abiertos, al menos hasta el mes de febrero. «Estamos felices por la solidaridad de la gente, acabaremos recibiendo estos donativos, que el mínimo deseado y que nos permite retrasar la fecha de cierre», explica la directora, Aurora Rustarazo, a este periódico.

Su objetivo ahora, después de este aliento para seguir adelante y retrasar la fecha de cierre , es lograr la cantidad óptima para mantenerse abiertos durante todo el año y que asciende a 85.000 euros. «Estos meses aprovecharemos para seguir trabajando y conseguir este dinero, ya estamos en ello, pero ni mucho menos tan agobiadas como estos meses atrás. Vivimos en un país en el que la gente de la calle es muy solidaria», sostiene. Hace solo unos días, se reunieron con la Comunidad de Madrid para buscar soluciones a su situación. «Fue muy bien y nos sentimos muy escuchadas, pero no hubo una solución definitiva por parte de ninguna entidad pública», y añade, «nos sugieren organizar algún acto benéfico en el futuro y en el que nos aseguran que podremos contar son su apoyo y respaldo, pero nada definitivo por ahora».

Esta asociación, impulsora de este espacio pionero en España, lleva meses alertando de que la residencia se encuentra en riesgo de cierre por «la falta de financiación de las administraciones públicas». Para evitarlo, se han puesto en marcha diferentes acciones desde la Asociación Española de Prader Willi, como esta recaudación en línea, en la que han participado cerca de 200 personas y que supera ya los 30.000 euros.

Esta residencia abrió en junio de 2022 y desde entonces, se ha posicionado como primera residencia en España «especialmente diseñada» para atender a adultos con esta enfermedad rara, conocida como el «síndrome de los mil síntomas», que afecta a 1 de cada 15.000 nacidos. Desde su apertura, han logrado que la calidad de vida de sus nueve residentes, jóvenes entre 21 y 41 años, mejore notablemente. Todos han bajado de peso y lo más importante, están felices. Es ahí, en el bienestar de los jóvenes, donde hacen y harán hincapié siempre.