Nos ayudaste mucho, le dice Teresa a su hijo Toni. «Nos ayudaste mucho» cuando a Toni le diagnosticaron un tumor cerebral en 2020. Quizá tenía que haber sido al revés, pero: «Tuviste mucha paciencia. Porque sabías que pasaba algo, pero no insististe en saber. Sabías que papá y mamá se encerraban en la habitación y hacían llamadas todo el día», añade Teresa. «Te lo contaré cuando te pueda contar», dice que le dijo. Y Toni esperó.

En 2020 Toni empezó el año con dolores de cabeza, que fueron creciendo y creciendo, sobre todo tras la pandemia. En esos tiempos de colapso sanitario, su familia optó por darle analgésicos. No podía estar de otra manera que tumbado. «Solo se me pasaban cuando vomitaba», cuenta Toni, ya con 16 años, en la Clínica Universidad de Navarra de Madrid. Pero él seguía con su vida y empezaba el curso escolar, aunque lo hizo en un colegio nuevo.

Pero con la nueva escuela llegaron nuevos síntomas. Toni empezó a tener dificultades para ver la pizarra. También se notaba en pequeños detalles. «A veces me decían “¿De verdad no ves eso?”». «Estás bromeando», pensaba su madre.

Lo que tenía Toni lo supo el 22 de octubre de 2020 –y hasta ese momento Toni fue ese niño nuevo que siempre le dolía la cabeza y que tenía que faltar a clase para hacerse pruebas. La doctora Elena Panizo, coordinadora del Área de Cáncer Pediátrico del Cancer Center Clínica Universidad de Navarra, cuenta que tenía un craneofaringioma. Es decir: «Un tumor benigno que se localiza en la base del cráneo, como justo detrás de los ojos. Es un tumor de crecimiento lento, pero en un mal sitio. Está situado al lado de los nervios ópticos, y por eso esa compresión –por el crecimiento– hacía que viese peor. Además, por ahí también confluyen los circuitos por los que pasa el líquido que baña el cerebro, el líquido cefalorraquídeo. Entonces ese crecimiento también aumentaba la presión y por eso le producía dolores de cabeza», explica Panizo como si además de doctora fuese profesora. También añade que es muy difícil de diagnosticar.

¿Cómo se lo tomó Toni? «Es un fastidio, pero bueno, a ver qué pasa. No me preocupé demasiado», explica. «Y me hicieron resonancia magnética y ya: tumor», dice, y hace que se rían su madre y la doctora. También, tanto los profesionales como su madre «dulcificaron» mucho el proceso, como por ejemplo no enseñando la resonancia con el tumor –«no es necesario»–, algo que Teresa agradeció enormemente.

El 9 de noviembre de 2020 lo operaron por primera vez. Y en 2023, tras volver a crecer el tumor, hubo una segunda intervención.

«Antes era cirugía, tras cirugía, tras cirugía», cuenta Panizo. «Pero hemos visto que con el paso de los años, tantas cirugías acaban llevando a un daño mayor. Controlas la enfermedad, pero aumentas la morbilidad».

Entonces se optó por un tratamiento diferente: la protonterapia. «Es radioterapia, sí, pero más precisa. En vez de usar rayos X o fotones, utiliza protones, que son partículas cargadas. Llegan justo al tumor, liberan su energía y no dañan el tejido sano de alrededor», explica Panizo. «Esto es fundamental cuando tratas a niños con tumores cerebrales: queremos preservar sus capacidades, su desarrollo, su vida futura». La zona donde estaba el tumor de Toni, cerca del hipotálamo y la hipófisis, lo hacía aún más delicado: cualquier daño implica problemas hormonales de por vida. Por eso, el uso de protones era clave.

Tras la primera operación, y durante todo el proceso, Toni ha sido atendido a través de la sanidad pública. «Toda la medicación es muy cara y está cubierta por la Seguridad Social», dice Teresa. También el tratamiento con protonterapia fue posible gracias a este sistema: aunque en España solo hay dos unidades disponibles, que son privadas, —una en la Clínica Universidad de Navarra y otra en QuirónSalud, ambas en Madrid—, el sistema público financia el acceso y deriva a los pacientes.

Antes, el sistema público lo financiaba pero había que irse a otros países, principalmente a Estados Unidos. El Gobierno ha aprobado la instalación de diez equipos en hospitales públicos, que serán financiados por la Fundación Amancio Ortega.

«Este tipo de tratamientos no es mérito de una sola persona, ni de un solo hospital», subraya Panizo, preocupada por hacer pensar que ella es la única responsable. Es un esfuerzo colectivo. «Detrás de cada paciente como Toni hay un equipo entero: neurocirugía, endocrinología, oftalmología, oncología radioterápica, psicología, nutrición… Y enfermería, por supuesto, que es fundamental para que el proceso sea lo más llevadero posible».

Durante el tratamiento con protonterapia, los detalles también importaron. Para mantener la precisión del rayo, a Toni le hicieron una máscara a medida, moldeada con calor, como un panal de plástico. Luego le ofrecieron decorarla a su gusto, y Toni les dijo a las enfermeras que él quería el escudo de equipo: el Barça. «Lo hicieron a regañadientes», bromea.

Ahora Toni se ha recuperado. Tiene que tomar pastillas todos los días, ponerse inyecciones de forma regular, y seguir una dieta estricta. «Nada de dulces, muchas verduras, una croqueta a la semana», bromea. También va al gimnasio tres veces por semana y sigue bajo revisión endocrina para ajustar las hormonas. A veces se siente más cansado, pero lleva una vida normal, con amigos, estudios y proyectos. Está en primero de bachillerato, y hoy afirma que se plantea ser empresario o diplomático.

Toni, que la pandemia se la pasó cocinando repostería, solo encuentra ahora un motivo de queja: «Estoy ya agotado de la dieta… Vamos, que quiero tomar chocolate».